Februar 2023 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

22Feb 2023 by admin No Comments

Entwarnung?

Alltag

Ich traue mich kaum zu sagen, Isabella geht es besser. Sie schwächelt immer wieder mit Kopfschmerzen, verbringt ihren ganzen Tag im Bett und ist sehr schnell erschöpft. Aber sie isst wieder und nimmt ihre Tabletten. Es tut weh, Kinder draußen lachen zu hören und das eigene Kind liegt apathisch im Bett. Ich bin für Isabella stark, beschäftige und motiviere sie so gut wie möglich. Ihr Lächeln ist meine größte Belohnung. Schlaf dich gesund, mein Prinzesschen.

21Feb 2023 by admin No Comments

Im Stundenhotel

Arztbesuche/Hilfsmittel

Schneller als gedacht und gehofft sind wir wieder hier, in unserem Stundenhotel. Komfort wird überbewertet: Für uns Eltern gibt es Plastikstühle, Isabella hat eine Liege abbekommen. Dafür können wir hier die Verantwortung teilen. Gerade wenn es ihr nicht gut geht, habe ich schwer daran zu tragen. Heute versorgte uns Ärztin Johanna. Immerhin hatte ihr Ärztin Anna bereits von Isabella erzählt. Zunächst gab es daher im Sekundentakt ASS und Ondansetron, anschließend Flüssigkeit. Nach kurzer Ruhephase und langer Diskussion hieß es Alles oder Nichts: Abendration Tabletten. Glücklicherweise blieb alles im Bauch und Isabella fing wieder an zu schwatzen. Dem Voraus ging nicht endenwollendes Erbrechen. Der Sumatriptan Pen verschaffte Isabella nur eine kleine Auszeit, danach ging es weiter mit dem Erbrechen, begleitet von starken Kopf- und Bauchschmerzen. Dies war bei unserem Anruf kein…

18Feb 2023 by admin No Comments

Filz auf Filz

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung

Leider ist Isabella noch immer sehr verschleimt und tut sich mit Abhusten und Schnauben schwer. Auch so ist sie weit von ihrer üblichen Belastbarkeit entfernt, ungeduldig, unleidlich und schnell müde, ohne es wahrhaben zu wollen. Das Inhalieren hilft ihr runterzukommen, verschafft ihr oft das notwendige Powernapping, erleichtert vor allem das Atmen und Abhusten. Inhalieren bei gleichzeitiger Beschäftigung funktioniert jedoch nicht. Zum ersten Mal akzeptierte Isabella ein Fixieren der Maske mittels Gummi, gebastelt aus einer Corona-Maske. Normalerweise kann sie es gar nicht leiden, wenn sie nicht selbst bestimmt, wie nah die Maske sitzt. Dadurch hatte sie die Hände für ihr "Stapeltier" frei. Sie liebt es, Filzteile auf einem Holzstab aufzufädeln und dabei etwas entstehen zu lassen. Der Holzstab bietet eine Stabilität, die ihr bei Bändern, Ketten, Pfeifenreinigern inzwischen leider fehlen, der…

15Feb 2023 by admin No Comments

Isabella steckert wieder

Alltag

Isabella röchelt noch, aber es geht ihr momentan definitiv besser. Den Rest schaffen wir hoffentlich auch bald. Immerhin spielt sie wieder, ihre Ungeduld und ihr Schimpfen sind ebenfalls zurück. Das Bett verlassen möchte sie nach wie vor nicht. Durfte sie die letzten Tage im Bett essen, soll es jetzt so weitergehen. Nur der Fisch zum Abendessen lockte sie schließlich doch aus dem Bett - den gibt's da nämlich nicht. Wermutstropfen: Jetzt hat es uns Eltern erwischt.

14Feb 2023 by admin No Comments

Doch noch Corona

Alltag

Die letzte Nacht und der Tag waren anstrengend. Migräne, Erbrechen, verschleimte Atemwege und Fieber quälten Isabella. Noch nie haben wir unsere Möglichkeiten an Medikamenten und deren Höchstmengen so ausgereizt. Dazu haben wir stundenlang mit Salzwasser inhaliert - seit ihrer frühesten Kindheit beruhigt sie dies. Leider hustet Isabella von Infekt zu Infekt immer schlechter ab, auch Naseschnauben wird immer schwieriger. Wann muss sie alles rausschniefen, wie geht Hochziehen nochmal? Ich habe genug Warnungen im Ohr, lagere sie auch immer wieder seitlich, damit sich nichts in der Lunge festsetzt. Jetzt wissen wir, dass sie doch noch Corona erwischt hat. Bisher blieb sie immer standhaft, selbst als es Mama, Papa und Bruder umwarf. Seit heute Abend habe ich den Eindruck, es geht ihr besser. Hoffentlich trügt er nicht.

12Feb 2023 by admin No Comments

„Isabella geht es gut, die Situation ist stabil.“

Arztbesuche/Hilfsmittel

Dieser Satz stand in unserem letzten Bericht vom 26.01.2023. Tatsächlich lese ich solche Sätze immer mit ungutem Gefühl, als ob sie das Schicksal herausfordern. Denn die Situationen mit Isabella kippen immer schneller. Oft bekommen wir kritische Momente mit unserem Notfallplan geregelt. Sich anbahnende Infekte enden jedoch zunehmend in status migraenosus mit Erbrechen. Dann sind wir mit unseren Möglichkeiten schnell an unseren Grenzen und die fehlenden Antiepileptika bringen uns sofort in arge Bedrängnis. Nach durchwachter Nacht ging es daher heute Morgen ins Krankenhaus. Dort hatten wir Glück im Unglück: Gerade noch fragte Isabella nach Ärztin Anna und schon war sie da. Keine 5 Minuten später war der Zugang gelegt und Isabella wurde mit Schmerzmitteln, etwas gegen Übelkeit und Flüssigkeit abgefüllt. Dann schaute auch noch unser Kinderarzt vorbei, der ebenfalls gerade Dienst…

10Feb 2023 by admin No Comments

Kunsttherapie: Sich selbst wieder spüren lernen

Bauchgefühle, Selbstfürsorge

Das Thema unserer gestrigen Kunsttherapie-Gruppe war ein starkes, allumfassendes: "Stelle dich deiner Wunde, dem Schicksalsschlag, der dein Leben veränderte. Wie fühlst du dich." Normalerweise mache ich einen großen Bogen um dieses Thema. Zu groß ist meine Angst davor, dass mich die Gedanken und Gefühle überwältigen und lähmen könnten. Tatsächlich bin ich selbst beeindruckt, was ich geschaffen habe. Im Prozess selbst habe ich mich mit einer Klarheit gefühlt, wie lange nicht mehr und für mich liegt auch Schönheit in der Skulptur. In der Mitte habe ich meine kleine Prinzessin abgebildet, beglitzert und von Schmuck und Perlen geben. Geschützt in unserer Blase möchte ich ihr ein normales Leben geben, soweit dies überhaupt möglich ist. Ich bin ich unendlich traurig, über die Chancen, die ihr genommen wurden, ein normales Leben mit Freunden, Liebe,…

07Feb 2023 by admin No Comments

Warten auf den Schulbus

Alltag

Heute Morgen bekam auch Berlin ein paar Krümel Schnee ab. Isabella freute sich anfangs sehr und während wir auf den Schulbus warteten, sangen wir "Winterkinder" und "Schneeflöckchen Weißröckchen". Dabei erwies sich Isabella textsicherer wie ich. Die 15 Minuten Verspätung zogen sich allerdings. Rückzug ins Haus ist für Isabella jedoch keine Alternative. Wir könnten ja die Ankunft des Busses verpassen. Ebenso werden Handschuhe, Mütze und Winterschlupfsack überbewertet. Diese akzeptiert Isabella erst nach Diskussionen von deutlich mehr als 15 Minuten. Also ließen wir uns langsam einschneien, bibberten vor uns hin und waren dankbar, als der Schulbus vorfuhr.

Monat: Februar 2023