Monat: April 2023

Eine Ewigkeit habe ich Isabella auf ihre Entwicklung zur Frau und die damit verbundenen körperlichen Veränderungen vorbereitet. Isabella hatte regelrecht Panik davor. Immer wieder fragte sie mich ängstlich, ob sie schon blutet. Unter enger Einbindung der Einzelfallhelferinnen und des Klassenteams konnten wir Isabellas Angst in freudige Erwartung wandeln, selbst meine Frauenärztin war involviert. Ihre erste Blutung wurde dann auch von ihren Jubelrufen begleitet. Bis heute freut sich Isabella über jede Periode. Selbst die Hygiene haben wir gut im Griff: Wir verwenden Periodenunterwäsche, die für Isabella keinerlei Einschränkungen oder Unwohlsein mit sich bringt. Wäre da nur nicht die Häufung ihrer Migräne-Anfälle um die Zeit ihres Eisprungs und ihrer Regel. Jetzt muss ich Isabella darauf einschwören, dass sie eine Pille nimmt, die ihre Blutung unterdrückt, mit der Hoffnung, dass ihre Kopfschmerzen besser…

Seit Anfang März werden wir von einem SAPV-Team begleitet. SAPV bedeutet Spezialisierte Ambulante Palliativ Versorgung. Bei Kindern ist dies glücklicherweise nicht an eine voraussichtlich verbleibende Lebensdauer von 6 Monaten geknüpft. Ich habe mir damit gerade für Krisensituationen eine weitere Stütze aufgebaut, denn das Team bietet u.a. eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Aktuell lernen wir im 2 Wochen-Rhythmus alle Mitglieder des Teams kennen. Währenddessen wird alles besprochen: Unsere Abläufe, Medikamente, Hilfsmittel, Probleme. Ich bin sehr dankbar, dass bereichsübergreifend geschaut wird, wie wir die Krisen minimieren können. Bisher betrachtete jeder Arzt nur sein Behandlungsgebiet. Bei Rückfragen und Ideen nimmt das Team jedoch auch direkt Kontakt mit Isabellas ÄrztInnen auf. Darüber hinaus gibt das Team Hilfestellung, wie mit Isabella in Krisensituationen umgegangen werden soll. So ist es geplant u.a. mit dem Klassenteam das Gespräch zu suchen.…

Vor langem hatte ich geschrieben, dass ich nochmal gesondert über das Vorsatzrad an Isabellas Rollstuhl berichten möchte. Aufgrund der kleinen vorderen Räder gehören Waldwege, aber auch viele Fußwege in Berlin, für den Rollstuhl zu eher unbefahrbarem Gelände. Die Vorderräder bleiben an kleinsten Unebenheiten, wie Steinchen, Stöckchen oder auch Ritzen, hängen. Wenn dies passiert, wird der Rollstuhl hart gebremst und sollte Isabella nicht abgeschnallt sein, droht sie durch den Schwung herauskatapultiert zu werden. Dies ist bereits mehrfach geschehen: bei mir, in der Schule und auf Freizeit. Wird ein Vorsatzrad an den Rollstuhl gespannt, werden die Vorderräder angehoben under Rollstuhl wird zum geländegängigen "Trike". Ein Riesengewinn, wären da nicht die Beschaffungsschwierigkeiten. Momentan gibt es nicht viele Modelle am Markt, die zu unseren Bedürfnissen passen. Die meisten Modelle erfordern Lenken und Bremsen durch…