Battery low

Battery low

Alltag
Momentan frisst mich der Papierkram. Jede freie Minute wird in Schreibkram und Termine gesteckt, es muss so Vieles organisiert werden. Wenn möglich, erledige ich die Termine ohne Isabella, damit sie ihre Zeit besser als in irgendeinem Wartezimmer sitzend verbringen kann. Trotzdem habe ich das Gefühl auf der Stelle zu treten. Nie reicht die Zeit. So viele Dinge gilt es endlich in Angriff zu nehmen, aber auch meine Kraft sowie Isabellas Power sind derzeit sehr begrenzt. Der Lockdown und damit nicht verfügbare Ansprechpartner machen es nicht einfacher. Dazu haben wir Topiramat wieder ausdosiert, da die Nebenwirkungen erheblich waren. Ich bin sehr froh darüber, da ich ein Stück weit meine "alte" Isabella zurück bekommen habe. Jetzt dosieren wir Lamotrigin ein und hoffen, dass es besser anläuft. Entspannt bin ich im Umgang mit…
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„Lecker!“

„Lecker!“

Alltag
Das Frühstücksei am Sonntagmorgen... wenn es nach Isabella ginge, könnte es täglich welche geben. Ich freue mich darüber, wenn sie es einfordert und von sich aus äußert. Auch wenn ich meist erraten muss, auf was Isabella eigentlich hinaus will. Immer öfter kommt nur "Mein Lieblings...", dazu Bauch streicheln, Hand zum Mund führen und schmatzen. Je nach Anlass varriert jedoch, was Isabella haben möchte, seien es Eier zum Frühstück, Popcorn zum Film, ein Prinzenkeks zum Nachtisch, ... Dann sind Geduld und guter Rat teuer. Frühstückseier sind jedenfalls so lecker, dass sie nicht mal mit Drache Basti geteilt werden.
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Spaß im Schnee

Spaß im Schnee

Unterwegs
Diesmal haben wir die Chance genutzt und einen Schneemann sowie Schneehund gebaut. Isabella war voll dabei, hat mit Schneekugeln gerollt, die Schneemannnase vor Labbi Miro beschützt, Tannenzapfen und Stöckchen für's Verzieren gesammelt und die Schneeskulpturen geschmückt. ♥️
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Homeschooling: Das Gesicht

Homeschooling: Das Gesicht

Schule
Fühlen und Nachspüren sind das eine, ein abstraktes Bild ist etwas anderes. Es war gar nicht so einfach, Isabella das Gesicht zu erklären und dann in ein Bild zu überführen. Für jedes Gesichtsmerkmal musste eine Regelung gefunden werden: Als erstes haben wir an unserem Kopf Haare angeklebt, damit Isabella oben und unten erkennen konnte. Die Einteilung des Gesichtes war ihr trotzdem nicht klar. Also haben wir den Kopf geviertelt. Die Nase kam in die Mitte - mit den Löchern nach unten, damit der Schnodder herauslaufen kann. Auf gleicher Höhe rechts und links klebten wir die Ohren an, mit der Erhöhung nach außen. Der Mund wurde unter der Nase angebracht, wobei die Unterlippe glatt ist und die Oberlippe ein kleines Tal und Berge hat. Die Lage der Augen haben wir auf…
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Homeschooling

Homeschooling

Schule
Begeisterung zeigte Isabella nicht, als es hieß, wir müssen mal wieder etwas für die Schule tun. Ihr derzeitiges Thema ist "Der Körper" und sie hat partout keine Lust sich damit zu beschäftigen. Mathe meidet sie zur Zeit ebenfalls. So haben wir fleißig gebastelt und gesungen und am Ende war sie doch voll dabei. Das Lob der Lehrerin dazu kam auch super an. Elsa-blaue Augen Blauer Glitzer als Nagellack auf den Zehennägeln musste es sein.
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Zurück in den Alltag

Zurück in den Alltag

Therapien
Heute stand Physiotherapie auf dem Programm und Isabella durfte wählen, ob sie bei uns oder in der Praxis stattfinden sollte. Ich war sehr erfreut, dass sie sich ohne Überlegen für die Praxis entschied. Dabei gab es nicht mal ein Kuscheltier zur Belohnung. 🙃 Ich war positiv überrascht, mit welchem Körpereinsatz Isabella dabei war. Auf dem Foto saß sie in der Hängematte und schaukelte allein, so hoch sie kam. Dabei sangen wir die verschiedensten Lieder. Wir haben sogar das Lied "Auf der Mauer, auf der Lauer saß ne kleine Wanze" komplett durchgesungen. Auch da war ich erstaunt, wie leicht es ihr fiel. Anschließend ging es auf das Rollbrett. Weil Isabella schon so lang ist, lag sie auf 2 Brettern und musste sie mit Körperspannung zusammenhalten, während sie kreuz und quer durch…
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Alptraum NCL

Alptraum NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella geht es gut und es war die richtige Entscheidung, nicht länger im Krankenhaus zu bleiben. Es erschreckt mich jedoch zutiefst, wie sehr sie diese Woche mitgenommen hat. Nach keinem der vorhergehenden Krankenhausaufenthalte hatte Isabella mit so starken Nachwirkungen zu kämpfen. Die Wortfindungsstörungen sind massiv, selbst die Artikulation vieler Wörter fällt ihr momentan schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ihr Erinnerungsvermögen gelitten hat. Manche Dinge sind einfach ausgelöscht. Ich traue mich derzeit kaum, Isabella loszulassen. Sie ist extrem wackelig, zieht ihr linkes Bein verstärkt nach, bekommt die Füße nicht gehoben und fällt trotz Festhalten schnell um. Sie braucht immer wieder die Rückversicherung, dass wir da sind. Ihre Ängste haben deutlich zugenommen. Öfter benötigt sie Mama und Papa um sich, um sich sicher zu fühlen. Trotzdem Isabella sich von den…
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Zu Hause

Zu Hause

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nach ruhiger Nacht sitzen wir auf dem Foto beim Frühstück zusammen. Isabella verdrückt ihr erstes Brötchen, wir hören nebenbei ein Hörspiel und hoffen, dass wir bald unsere "Entlassungspapiere" kommen. Dann hieß es auf einmal, wir sollen zur weiteren Beobachtung noch einen Tag länger bleiben... Die epileptischen Anfälle wurden wahrscheinlich durch die regelmäßige Gabe von Vomex gegen die Übelkeit verursacht. Dies war das erste Mittel, auf das Isabella überhaupt reagierte und bei dem eine Pause beim Erbrechen erreicht wurde. Leider fördert es epileptische Anfälle. Die unglückliche Mischung, dass bereits seit Sonntag wieder ihre Antiepilektika fehlten, ergab einen unschönen Cocktail. Trotz dieses Wissens haben die letzten Tage etwas mit mir gemacht. Ständig prüfe ich Isabellas Augen, driften sie nach links ab? Atmet oder schluckt sie komisch? Redet sie schleppend oder verliert sich…
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Einmal Höllentrip und hoffentlich zurück

Einmal Höllentrip und hoffentlich zurück

Arztbesuche/Hilfsmittel
Auch im Rückblick gesehen, hat mich der heutige Tag enorm viel Kraft gekostet. Bereits in den frühen Morgenstunden starteten wir mit 2 epileptischen Anfällen, bei letzterem sackte Isabellas Sauerstoff-Wert unter 50, weil sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckte. Meine kleine Kämpferin schaffte es aber immer allein aus ihrem Anfall. Nur eine Stunde nach dem zweiten Anfall ging es zur Magenspiegelung. Die Einnahme sämtlicher Beruhigungsmittel im Vorfeld verweigerte sie. Am Ende wurde ihr oral Buccolam verabreicht, das sie erstaunlich schnell wieder aus dem Mund beförderte. Kurz vor der Einfahrt zur Narkose - ab da durfte ich nicht mehr mit -, musste Isabella Wasser lassen. Toiletten gab es keine, Bettpfanne war auch keine Lösung, also verkniff sie es sich. Allein auf dem Gang stehend, habe ich mich sehr verloren gefühlt. Denn natürlich…
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