Weltgedenktag für verstorbene Kinder

Weltgedenktag für verstorbene Kinder

Bauchgefühle
Meine Isabella ist bei mir! Aber selbst ich durfte in der kurzen Zeit seit Isabellas Diagnose einige wundervolle NCL-Heldinnen und -Helden persönlich, per Social Media oder über die Erzählungen ihrer Eltern kennenlernen, die heute nicht mehr bei uns sind. Die Nachricht von ihrem Tod lähmt mich immer wieder. Einen Großteil meiner Kraft bei ewig lang erscheinenden Wutanfällen schöpfe ich aus meiner Angst vor NCL und ihren Folgen: Irgendwann werde ich es vermissen. Irgendwann werde ich mir wünschen, Isabella würde ihre Angst und Wut herausschreien. Vor der Stille und dem Verlust fürchte ich mich mehr als vor Isabellas Ausrastern und unruhigen Nächten. Auch ich werde heute um 19 Uhr in Gedenken an alle verstorbenen Kinder eine Kerze anzünden.
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Neuer Kuscheltierzuwachs

Neuer Kuscheltierzuwachs

Unterwegs
Drei Zoobesuche waren nötig, um Isabellas Elefantenfamilie vollständig nach Hause zu holen. Tapfer drehte Isabella jedesmal ihre Runde durch den Zoo. Höhepunkt war der kleine Snack für Zwischendurch. Inzwischen würde sie ihn ja am liebsten bei den Elefanten direkt hinter dem Eingang einnehmen und dann gleich in den Zoo-Shop gehen. Aber die Rechnung hat sie ohne mich gemacht... ;) Der erste Zoobesuch ging allerdings gründlich schief. Wir waren zu spät dran und der Laden bereits geschlossen. Der erwartete Ausbruch blieb aus. Isabella nahm erstaunlich positiv auf, dass sie beim folgenden Besuch 3-4 Kuscheltiere aussuchen durfte, was sie auch konsequent umgesetzt hat. Stärkung am Tiger-Gehege. Der Tiger hatte richtig schlechte Laune, weil alle Türen zu waren und er draußen bleiben musste. Auch wir liefen Gefahr, an der Bank festzufrieren. Die Pandabären…
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Weihnachtsgeschenke

Weihnachtsgeschenke

Alltag
In diesem Jahr hat Isabella ganz eigene Vorstellungen, welche Geschenke es von ihr geben wird. Alle Vorschläge meinerseits wurden ignoriert und ich dachte schon, Isabella mag dieses Jahr gar keine Geschenke basteln. Stattdessen bekam ich immer wieder Aufträge, die Lieblingsfarben von den sie umgebenden Menschen zu ermitteln. Gar nicht so einfach, wenn es sich um große Jungs handelt, die man nie allein antrifft. Aber über verschlungene Wege haben wir auch diese Info erhalten. Sobald wir eine Lieblingskombi von Farben hatten, wurden liebevoll alle Kleinteile ausgesucht und dann fleißig gefädelt. Unser Mantra der letzten Wochen lautete: "Von unten nach oben, von oben nach unten, von links nach rechts und von rechts nach links." Zum Schluss wurde ein farblich passendes Satinbeutelchen ausgewählt und für blinde Empfänger ein Namensschildchen geschrieben. Jetzt braucht Isabella…
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Der Wunschzettel

Der Wunschzettel

Alltag
Ein Wunschzettel mag gut überlegt sein. Nachdem Isabella am Anfang nicht so recht wusste, was sie sich wünschen sollte, wurde es schließlich immer mehr - wenn ich es richtig übersetzen konnte. Eine Familie von dem, wo man sich wehtut, lässt sich noch ganz gut ermitteln: Eine Igel-Kuscheltierfamilie. Leider gibt Isabella immer schneller auf, wenn ich nicht darauf komme und tut es mit einem Kopfschütteln und "nicht wichtig" ab. Über die Wochen haben wir immer wieder neue Wunschzettel geschrieben, weil sich Änderungen ergaben. Ein Wunsch war jedes Mal dabei: Tische und Stühle für die Eisdiele von Playmobil für alle ihre Playmobil-Kinder. Derzeit haben wir nur 2-3 Stehtischchen und meist müssen alle auf dem Boden sitzen. Bei 32 festen Kindern eine stattliche Anzahl. Inzwischen bin ich bei Playmobil bestimmt einer der besten…
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Erster Advent

Erster Advent

Alltag
Auch wir wünschen allen einen schönen 1. Advent!  Zumindest hell und dunkel kann Isabella bis heute unterscheiden. In der dunklen Jahreszeit kehren sogar teilweise die Farben zurück. Rot, grün und blau kennt sie noch aus dem Straßenverkehr. Ob sie eine Farbe mag oder nicht, macht  Isabella inzwischen jedoch daran fest, wer diese Farbe mag und welche Bedeutung ihr zugesprochen wird.
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Auftakt in die neue Woche

Auftakt in die neue Woche

Alltag, Selbstfürsorge
Anderthalb Stunden plane ich derzeit frühmorgens ein, um Isabella für den Schulbus fertig zu machen. Der Ablauf ist immer der gleiche, trotzdem besteht viel Diskussionsbedarf und die Zeit wird am Ende immer knapp. Das erste Gespräch dreht sich immer um dasselbe Thema: "Ist heute Schule?" "Ja." "Ich will aber nicht in die Schule!!!""ICH WILL NICHT!!!" Danach geht es darum, die richtige Kleidung auszuwählen, die die Kuscheltiere verkaufen sollen: "Alexa, wie wird das Wetter in Steglitz Berlin?" "Alexa!" Alexa erzählt über das Wetter in Berlin Tegel."ALEXA, AUS!" "Kann ich dir helfen?" "NEIN! WARUM WILLST DU MIR IMMER HELFEN?!" "Welche Kuscheltiere sollen heute deine Sachen verkaufen?" "Alle!" "Das geht nicht." "Doch, alle." "Das sind zu viele." "Die, die, die im Wasser!" "Die Schildkröten?" "Ja. Und die, die kleinen...." "Die Mäuse?" "Ja." "Und…
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Den Weihnachtsmann gibt es!

Den Weihnachtsmann gibt es!

Alltag
Isabella glaubt an Weihnachtsmann, Nikolaus und Osterhasen. Dass es sie nicht geben könnte, liegt ganz weit jenseits ihrer Vorstellungen. Mit diesem Glauben gibt sie auch mir - vor allem in der Weihnachtszeit - viel Freude, aber auch Besinnlichkeit zurück. Jedes Jahr aufs Neue überlege ich, ob ich wieder den Balkon schmücke und ob ich hier und da Nippes einspare. Dann kommt meine Isabella und fragt, wann wir die Tanne für den Balkon kaufen, damit die rote und weiße Lichterkette angebracht werden können. Wann kommt die Weihnachtsglocke ins Küchenfenster? Ihre Fenster dürfen auch nicht vergessen werden! Vor Jahren habe ich Isabella erzählt, dass wir schmücken, damit der Weihnachtsmann uns am Heiligabend auch findet. Umso wichtiger ist es für sie, dass alles seine Ordnung hat. Schließlich hat der Weihnachtsmann es die letzten…
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Berliner Zoo

Berliner Zoo

Unterwegs
Seit dem letzten Zoobesuch kam regelmäßig die Frage auf, wann wir wieder dahin können. Dabei geht es Isabella eigentlich nur um den Zoo-Shop. Inzwischen werden ganze Listen erstellt, welche Kuscheltiere sie dort noch kaufen möchte. Wenn es um diesen Laden geht, nimmt Isabella sogar in Kauf, dass sie erst eine Runde durch den Zoo laufen muss, bevor sie maximal 2 Tiere erwerben darf - außerdem habe ich ein Vetorecht. :D Ein richtiger Genuss war der Ausflug letztes Wochenende nicht, da im gesamten Zoo Maskenpflicht herrschte. Alle Häuser waren geschlossen, Tiere waren kaum zu sehen. Trotzdem flitzte Isabella mit guter Laune die Wege entlang. Dabei stürmte sie über kleine Stufen, so dass der Rollator regelrecht darüber sprang und sie das Gefühl hatte zu fliegen. Das fand Isabella so genial, dass sie kaum…
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St. Martin in der Schule

St. Martin in der Schule

Schule
Letzte Woche gab es in der Schule ein kleines St. Martinsfest, zu dem auch wir Eltern eingeladen waren. Für diesen Anlass kramte Isabella sogar zusammen mit Papa ihre erste Laterne aus dem Keller. Isabellas Klasse feierte für sich. Zuerst liefen wir eine kleine Runde über den Schulhof. In einer Ecke waren Decken vorbereitet, auf die wir uns in Zweiergrüppchen niederließen und sangen zur Gitarre Martinslieder. Ich staune immer wieder, wie textsicher Isabella bei vielen Liedern ist. Danach gab es eine kleine Schatzsuche. Isabella durfte den Zug anführen, immer der Martinsmusik nach. Sie musste gleich an Ostern denken und fragte mich, woher St. Martin wusste, dass sie blind ist und den Schatz mit Musik versteckt hatte. :) Nachdem der Schatz gefunden war, durfte er auf der Decke verspeist werden. Während Isabella…
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