Nachdem Isabella bereits Anfang Oktober dem Bastelwahn anheim gefallen war und eine komplette Halloween-Ausstattung für ihren Baum gebastelt hat, konnte sie ihn heute endlich neu bestücken. Er sieht einfach nur toll aus. ❤ Jetzt sind wir an der Kostümgestaltung. 🎃🍁👻🧙🏻♀🧟♀🧛🏻♀🍂🎃
Heute haben wir uns einen Tag Auszeit genommen. Dank des geschenkten Hamburg-Kugelschreibers vom Appartmenthaus am UKE entfaltet Isabella eine Wahnsinns-Kreativität und malt für alle, die sie mag, eine Blumenwiese mit Sonne und Wolken. Nur Basti (diesmal ihr Bruder) bekommt Herzen, weil er als Junge Blumen nicht so mag. 😊❤
Der Tag ist geschafft, alles lief bestens und wir sind zu Hause. 🎊🎉🎊 Die Nacht verlief ohne Zwischenfälle. Pünktlich 07:30 Uhr waren wir im UKE und dann ging es auch schon los: EEG, EKG, Echo. Anschließend ging es zur Blutabnahme: Nach kurzer Diskussion ließ sich Isabella mit 2 Delphinpflastern bestechen. Immerhin scheint Herr Dr. Christoph Schwering Isabella so stark beeindruckt zu haben, dass Drachenpapa Sven ab sofort in Christoph umbenannt wurde. 😂 Leider hat Isabella in ihrer Körperhaltung bereits stark abgebaut. Kurzerhand wurde noch ein Röntgenbild eingeschoben, da eine beginnende Skoliose vermutet wird. 😕 Frau Dr. Wibbeler schaute ebenfalls bei Isabella vorbei und konnte bei der Untersuchung mit ihrer Frische und Blick für die kleinen Dinge ordentlich punkten, obwohl Isabella anfangs gar keine Lust hatte. So nahm Frau Dr. Wibbeler…
Morgen steht ein großer Check von Isabella im UKE an. Um den Stress zu minimieren, sind wir bereits heute nach Hamburg gefahren. Es lief wirklich super. Wir haben zum ersten Mal die Hilfeleistung beim Aus- und Einsteigen bei der DB gebucht und es hat wirklich super geklappt. Die Unterstützung war Gold wert: Isabella, Rollator und Koffer rechtzeitig in den Zug und zu den Plätzen zu bekommen, ist doch eine Herausforderung. In Hamburg wählten wir auch den stressfreien Weg und fuhren mit Taxi zur Unterkunft. Wobei wir erstmal die lange Reihe der Taxis ablaufen mussten, bis wir eines gefunden hatten, wo Rollator und Koffer in den Kofferraum passten. Die Einschränkungen nehmen überall zu. Für den Stresspegel war es besser, bereits heute zu fahren. Auch wenn Isabella die ganze Zeit jammert, dass…
Am 05. Oktober 2019 erschien ein schöner Beitrag über uns in der Berliner Morgenpost. Die Autorin des Artikels war so lieb, uns eine Online-Version für unseren Blog zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank dafür! Hier geht's zum Beitrag: Ich will nur etwas mehr VerständnisHerunterladen
Zweiter Drehtag für SAT1 Akte. Wir mussten ganz schön früh in die Gänge kommen, aber schafften es alle pünktlich fertig zu bekommen. Zunächst wurde Isabella kreativ tätig und erstellte zwei kleine süße Herbstleinwände. Nach weiteren verschiedenen Dreheinstellungen und einer kurzen Pause ging schließlich weiter zum Höhepunkt des Tages: So hielt sich bei Isabella seit Jahren hartnäckig der Wunsch zu fliegen. Heute sollte er in Erfüllung gehen. Wirkte Isabella anfangs sehr cool, steigerte sich ihre Aufregung gegen Ende der Autofahrt zum Flughafen Schönhagen schnell. Am Flughafen angekommen, konnte Isabella nicht mehr stillstehen. Permanent lief sie mit ihrem Rollator auf und ab, fragte alle paar Sekunden, wann es losgehe und war völlig durch den Wind. Nach einem Leerstart wegen der Filmaufnahmen von außen ging es los. Wir liefen zum Flugzeug, es wurde…
Zum Blutentnahme-Termin ging es heute mit großer Unterstützung: Die komplette Drachenfamilie musste mit. 😅 Wenn das so weitergeht, brauchen wir bald ein größeres Auto. Isabella hielt tapfer den Zettel des Arztes fest, wo die lange Liste der zu untersuchenden Blutwerte vermerkt war. Drache Basti bot an, ihn zu fressen, aber Isabella erklärte ihm, dass es sein muss und verteidigte den Zettel souverän. ❤ Am Ende bekamen Isabella, die nebenbei sogar erzählte, und Basti, weil er so mitgelitten hat, ein schickes Marienkäfer-Pflaster, dass beide immer noch mit Stolz tragen. 🥰
Das Meer hat Isabella sehr berührt. Mit dem Meer verbindet sie viele schöne Momente, vor allem aber das ständige Beisammensein mit ihrer engsten Familie. Denjenigen, ohne die sie nicht vollständig ist. So war Isabella sehr glücklich, bei der Kunsttherapie wieder ein Meerbild gestalten zu dürfen. Erst wurde der gesamte Blauvorrat verarbeitet, anschließend etwas Weiß für Luftblasen und Grün für Wasserpflanzen eingearbeitet. Danach kam das Strandgut zum Einsatz. Jedes einzelne Stück wurde genau befühlt, musste beschrieben und benannt werden: Herzmuscheln, Miesmuscheln, Austern, Seestang, Steine, Schnecken und Sandklaffmuscheln. Wir durften alle etwas dazu lernen, da ich zwischendurch immer wieder googeln musste. 😄 Das schönste Fundstück für Isabella war eine Haifisch-Eihülle. Liebevoll wurde sie inmitten von Perlen drapiert. Es war toll, Isabella bei diesem Entstehungsprozess beobachten und begleiten zu dürfen. ❤ Das Abwaschen…
Unsere vierteljährliche Kontrolle im Epilepsiezentrum: Nach langer Diskussion wegen ihre schönen Haare, dass die Mütze ziept und sie danach sofort Haare waschen müsse, saß Isabella endlich mit Mütze auf dem Stuhl. 😅 Glücklicherweise gab es keine Auffälligkeiten beim EEG, trotz der beiden Anfälle im August und September. Gesteigert wurde die Dosis der Antiepileptika trotzdem. Hoffen wir mal, dass die anhaltenden Diskussionen nach dem Warum ausbleiben.
