Wer ist „wir“?

Wer ist „wir“?

Alltag, Bauchgefühle
Oma hat sich mal wieder selbst übertroffen und ein Kunstwerk als Nachgeburtstagskuchen erschaffen: 10 leuchtende Pfauen als Kerzenersatz und auf einem Zuckergußsee ein Barbie-Boot mit leuchtendem Ballon, umgeben von einer Zuckergußwiese mit Marzipanblumen und bunten Streuseln. Das Beste für Isabella war jedoch, dass sich unter der Deko auch noch ein Papageienkuchen befand. Diesen liebt Isabella über alles. Es zeigt sich jedoch auch hier: Lange Kontaktpausen sind katastrophal - entweder man ist ein fester Bestandteil von Isabellas Leben oder man ist es nicht. Die Aufregung, die Umstände, dass jemand im Hause war, der nicht zum Alltag gehört, haben Isabella sehr schnell erschöpft. Den Nachmittag hat sie sich in ihr Zimmer zurückgezogen und wir gingen ihren Beschäftigungen nach. Es war schön, wenn Oma vorbeischaute. Allerdings kam auch immer wieder die Frage, wann…
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Ein Wunder

Ein Wunder

Alltag
Nachdem ich beim LAGeSo niemanden erreichen konnte - das Bürgertelefon 115 ist zu den Zeiten, wo ich anrufe, immer so überlastet, dass ich nicht einmal in eine Warteschleife komme -, habe ich bereits letzte Woche eine Art Not-E-Mail an das LAGeSo abgesetzt. Gestern rief mich eine sehr nette Mitarbeiterin an und bot mir an, unseren Schwerbehindertenausweis für ein Jahr zu verlängern. Dann könnte das Verfahren ordnungsgemäß abgewickelt werden, wir würden jedoch nicht in Engpass kommen. De Bearbeitung scheitert wohl derzeit an der Zuarbeit der Krankenkasse. Da auch ich über die notwendigen Unterlagen verfüge, habe ich diese nun zeitnah zur Verfügung gestellt. Auch wenn ich mir nicht sicher bin, wo es tatsächlich hängt. Früher hätte ich bei der Krankenkasse nachgehakt. Jetzt bin ich dankbar, dass ein guter Weg aus der Misere…
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Hier in der Vergangenheit

Hier in der Vergangenheit

Alltag
Versunken in ihrer Musik gibt Isabella alles um mit dem Gesang der Eiskönigin mithalten zu können. Die Eiskönigin ist seit Erscheinen des Films "Frozen" 2013 ein fester Bestandteil ihres Lebens. Es war der letzte Film den Isabella mit eigenen Augen sehen konnte. Nie wieder wird eine andere Figur ihr Herz so erobern wie Elsa - auch nicht die Elsa von "Frozen 2". Entsprechend dreht sich in ihrem Leben fast alles um die Eiskönigin: Isabellas Lieblingsfarbe ist elsablau.Sie hat immer ein passendes Elsa-Kostüm zur Hand.Die Filmfrisuren von "Frozen" sind bei uns als Elsa- und Anna-Frisur eingegangen.Geschlafen wird in Elsa-Anna-Bettwäsche.Getrunken wird prinzipiell aus einem Elsa-, Anna- oder Elsa-Anna-Olaf-Glas, gegessen wird von Elsa-Anna-Tellern, Müsli gibt es in Elsa-Anna-Schalen.Isabella hat Halstücher, Handschuhe und Mützen von Elsa und Anna.Isabella läuft zu St. Martin nur mit…
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Anders, nicht normal

Anders, nicht normal

Alltag
Ihren ersten selbst geschriebenen Brief hat Isabella gestern auch selbst zum Briefkasten gebracht. Fröhlich lief sie ihren Weg und ich musste ihr alle möglichen Szenarien ausmalen, wie ihr Freund und seine Eltern reagieren könnten. Wir hatten beide eine Menge Spaß dabei. Kurz vor dem Briefkasten liefen wir einer Gruppe von ca. 7 kleineren Mädchen über den Weg. Diese blieben mit offenem Mund vor uns stehen und starrten uns an. Alle Kontaktversuche wurden übergangen. Isabella versuchte schließlich, sie ebenfalls zu ignorieren und ihren Plan umzusetzen, wurde jedoch zunehmend nervöser. Zweimal fiel ihr der Brief herunter, bevor sie es schaffte ihn in den Briefkasten zu stecken. Isabellas Anspannung war kurz vorm Platzen. Wir waren beide froh, als die Gruppe endlich hinter uns zurückblieb. Leider gibt es solche Situationen immer wieder. Die anderen…
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Der erste eigene Brief

Der erste eigene Brief

Alltag
Leider mussten wir unseren geplanten Besuch bei Isabellas Freund zum zweiten Mal verschieben: Letzte Woche kränkelten wir, diese Woche die Gastgeber. Isabella hat darauf das erste Mal mit ihrer Punktschriftmaschine einen Brief geschrieben. Eine Stunde hat sie hochkonzentriert gearbeitet. Ich bin total stolz auf meine kleine Kämpferin. ❤️
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Jeder braucht eine Aufgabe – Isabella besonders

Jeder braucht eine Aufgabe – Isabella besonders

Alltag
Isabella hat über die Zeit zu Hause ein neues Hobby entdeckt. Mit Feuereifer befüllt sie die Waschmaschine und setzt sie an. Ungeduldig checkt sie anschließend immer wieder, wann diese endlich fertig ist. Wehe, Isabella verpasst den Moment und ein anderer war schneller beim Herausholen und Aufhängen der Wäsche. Inzwischen traut sich niemand mehr an die Wäsche heran, ohne sich vorher rückzuversichern. Wenn es nach Isabella geht, schleppt sie sogar den gefüllten Wäschekorb allein zum Gestell. Hier heißt es, den richtigen Mittelweg zu finden. Inzwischen sind wir so verblieben, dass ich sie stützen, stabilisieren und führen darf - nur den Korb darf ich nicht anfassen. Beim Aufhängen darf ich aktiv helfen. Das Abnehmen der Wäsche strengt Isabella unwahrscheinlich an, aber hier werden helfende Hände abgelehnt: Das Abtasten der Leinen, Finden und…
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Ein Sorgenvögelchen

Ein Sorgenvögelchen

Alltag, Bauchgefühle
Langsam wird Isabella wieder stabil. Die Antiepilektika bleiben im Bauch, die Nachwirkungen des epileptischen Anfalls sind weg, die Übelkeit lässt nach. Aber ich gewöhne mich nicht daran, wie schnell Isabella abbaut, sobald Kopfschmerzen oder Übelkeit auftreten. Zurzeit ist ist sie so labil und ich habe große Probleme damit, sie in die Normalität zu entlassen. Deuten andere Isabellas Anzeichen richtig? Andererseits muss ich ein Stück zurückfahren. Das Beglucken tut weder ihr noch mir gut. Sie wird durch meine Sorge erdrückt und meine Nervosität überträgt sich auf sie. Ich halte das auf Dauer nicht durch, vieles bleibt liegen und es türmt sich immer mehr auf. Ich bin froh, dass ich die NCL Sprechstunde vom UKE Hamburg eingeschaltet habe und diese nun ins Gespräch mit den DRK Kliniken Berlin Westend gehen. Hoffen wir auf…
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Auf und nieder

Auf und nieder

Alltag
Letzte Nacht hat Isabella schlagartig abgebaut. Anfangs hatte sie nur eine Schnoddernase. Plötzlich wusste sie nicht mehr, wie Schnauben geht, regte sich auf, schluckte Luft und fing an zu Erbrechen. Die Kopfschmerzen blieben uns bis jetzt erspart. Trotzdem herrscht mal wieder Ausnahmezustand. Zumindest Inhalieren liebt sie und verbindet es mit tiefster Kindheit und Geborgenheit. Hoffen wir auf die Wende in dieser Nacht.
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Wunsch-, Wunsch-, Wunschplosion

Wunsch-, Wunsch-, Wunschplosion

Alltag
Isabella hat sich schon länger wieder ein größeres Planschbecken gewünscht. Ich gebe es zu, die Badeschmuschel ist etwas klein geworden. Um so größer war die Freude, als sich die Muschel heute überraschend als Planschbecken entpuppte, in dem sie sich sogar hinlegen kann. Isabella war total happy und hat sich regelrecht verausgabt. Der einzige der nicht so glücklich schaute, war Miro. Für ihn gab wieder eine Bademuschel - in das große Becken durfte er nicht. Neidischer Blick von Miro
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