Gestern hat auch unser Großer seinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert: 10 Kilometer Walken in nur 15 Minuten weniger wie ich mit 10 Kilometer Laufen. Dazu wirkt er auch noch ziemlich relaxt. Nur für diesen Lauf gab es dann auch die Freigabe von ihm, dieses Foto posten zu dürfen. Ich bin wahnsinnig stolz auf ihn.
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
Isabella hat heute als Zweite ihren Rare Disease Run absolviert. Begleitet von ihrer Physiotherapeutin und mir verlief der Start zunächst etwas holprig. Eine Zeit lang weigerte sich Isabella das Haus zu verlassen. Ich vermute, es war die Angst vor der Herausforderung. Schließlich fasste sie sich ein Herz und los ging es. Das Laufen klappte viel besser als letztes Mal. Als es anstrengend wurde, vervollständigte sich unser Guide-Team glücklicherweise durch Papa, was neuen Schwung für Isabella brachte. Auf diese Weise schafften wir die Runde in der Hälfte der Zeit und mit nur einer Sitzpause. Ein Ergebnis für Isabella, das sich sehen lassen kann und unglaublich wichtig für ihre Psyche war.
Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022
Kaum habe ich es geschafft, einen Rückschritt anzunehmen, folgt der nächste. Isabellas Konzentrationsspanne ist unglaublich gesunken. Wenn wir Playmobil oder Kuscheltiere spielen, spielen wir seit einem Jahr immer wieder die gleichen Situationen. Inzwischen hält Isabella aber nur noch 10-15 Minuten durch. Plusaufgaben bis 3 versteht sie nicht mehr, ebenso wenig den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben. Beim Basteln schaltet sie schnell ab und wird müde. 400 Meter zu Fuß bringen Isabella an ihre Belastungsgrenze. Ihre Körperhaltung ist eine Katastrophe. Isabella sackt immer mehr in sich zusammen. Am liebsten sitzt Isabella in ihrem Bett, ihr Kopf liegt auf ihren Beinen und sie versinkt in ihren Hörspielen. Es bricht mir das Herz, sie so zu sehen. Sie hat keine Wünsche und Ideen. Ich suche nach Beschäftigungen, die ihr Spaß machen. Ich versuche…
Es gibt gute Neuigkeiten: Die beiden lockeren zweiten Zähne sind wieder fest. Damit hat Isabella endlich die Erlaubnis, selbst abzubeißen. Das wurde auch bitter nötig, gab es inzwischen bei jeder Mahlzeit lange Diskussionen, dass sie doch kein Baby sei. Eine leichte Verfärbung der Zähne ist vorhanden, Spätschäden nicht ausgeschlossen, aber der Wurzelbehandlung sind wir fürs Erste entkommen.
Seit anderthalb Wochen leben wir im Chaos. Freie Flächen sind Mangelware und wir räumen von links nach rechts und wieder zurück. Dazwischen versuchen wir Isabella immer eine Insel zu geben, in der sie sich wohlfühlt. Auslöser war die Verordnung für Isabellas Pflegebett. Von der Abgabe der Verordnung beim Sanitätshaus, über die Kostenzusage der Krankenkasse bis zur Anlieferung verging gerade mal eine Woche und ein Tag. Unvorstellbar nach unseren bisherigen Erfahrungen... Seitdem planen und werkeln wir, nur unterbrochen von Arbeit, Materialeinkäufen, Hunderunden und der Beschäftigung von Isabella. Das schlaucht unwahrscheinlich. Heute haben wir 2 Bretter (noch unbezahlt) irgendwo im Baumarkt liegen lassen. Gemerkt haben wir es erst, als wir sie zu Hause an die Halterungen schrauben wollten. 🤦🏼♀️ Ich hoffe sehr, dass wir hier bald wieder Ordnung hinbekommen. Isabella im alten…
Eine tolle Überraschung wartete vorgestern auf meinem Schreibtisch auf Arbeit. Ich bin sehr dankbar für diese kleinen Gesten und auf auch für die Rückfragen, wie es Isabella geht. Anfangs hat sich Isabella sehr für ihr Aussehen geschämt und hätte sich am liebsten nur verkrochen. Doch ihre Wunde sieht bereits deutlich besser aus. Auch den Schock hat sie verarbeitet. Sie schläft wieder durch. Keine nächtlichen Gespräche mehr über Sterben und Tod. Sobald sie im Rollstuhl sitzt, fordert sie angeschnallt zu werden. Gestern hat sie es sogar gewagt, ihren Herzensmenschen anzurufen und heute gehen wir wieder in den Berliner Zoo.
als geplant. Eigentlich wollten wir im Rahmen der Physiotherapie den Werksverkauf von Storck unsicher machen. Isabella wollte leckere Schaumküsse besorgen, dabei sollte sie laufen und ein paar Übungen absolvieren. Dann kam der Anruf aus der Schule, dass Isabella aus dem Rollstuhl und auf das Gesicht gefallen sei. Tapfer wie meine Maus ist, hat sie kurz geweint, aber den Rest des Schultages trotzdem durchgezogen. Beim Empfang am Schulbus lauerte sie auf meine Reaktion. Ich checkte kurz ab: Schürfwunde, geschwollene Wange und Lippe. Ich wappnete mich und vertröstete Isabella auf die Wohnung. Da würde ich ihr Gesicht säubern und genau schauen. Glücklicherweise erzählte sie mir, dass ihr die Zähne weh taten. Nach einem ersten Blick verfrachtete ich Isabella wieder ins Auto und fuhr zum Zahnarzt, auch wenn sie sich am liebsten zu…
