Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 12 – NCL CLN3 • Batten Disease

08Jan. 2022 by admin No Comments

Ein völlig verrückter alltäglicher Tag

Ursprünglich wollten wir letzten Freitag zum Lichterfestival in den Berliner Tierpark. Seit Ende letzter Woche lief die Vorbereitung von Isabella auf diesen Tag... mit sehr mäßigem Erfolg: Statt geplantem Nachmittag mit Einzelfallhilfe zu einem Ausflug mit der Familie und anderen Leuten in den Tierpark kam gar nicht gut an. Damit Isabella die Wohnung verlässt, bedarf es inzwischen wieder eines guten Grundes. Leider mag sie Ausflüge mit anderen prinzipiell nicht und auch der Berliner Tierpark steht bei ihr eher auf der Abschussliste. Seit wir nach einer Führung am Seitentor gelandet sind und es dort keinen schönen Zoo-Shop gab, will sie nicht mehr hin. Zweite Chancen gibt es bei ihr nicht. Jedoch war dies als das Neujahrstreffen der NCL-Regionalgruppe geplant und wir wollten gern dabei sein. Also hieß es, weiter Überzeugungsarbeit leisten…

31Dez. 2021 by admin No Comments

2022 kann kommen

Alltag, Bauchgefühle

Wir waren wieder fleißig und haben Neujahrsgrüße gebastelt. Das wichtigste Glücksschweinchen - vorn in der Mitte - hat Isabella allerdings von ihrem Herzensmenschen geschenkt bekommen. Isabella hat es immer dabei und strahlt, wenn sie es befühlt. Unter dem Glücksschweinchen ist sogar ein handgeschriebener Neujahrswunsch versteckt. Isabella kann kaum erwarten, dass sie ihn endlich lesen kann, will aber bis zum Neujahrstag warten. Meine Vorfreude auf 2022 hält sich in Grenzen. Tatsächlich wächst meine Angst von Jahr zu Jahr vor dem, was NCL für uns bereit hält. Aber ich will positiv denken, immerhin sind wir zu Hause und dürfen zusammen sein. Im diesem Sinne wünschen wir allen ein gesundes neues Jahr mit ausreichender Kraft für alle Dinge, die da kommen mögen! 🐞🍀🐷

30Dez. 2021 by admin No Comments

Ein Lächeln,…

Alltag, Bauchgefühle

... wie ich es nicht zu erschaffen vermag. Ein Stück Glückseligkeit die Schönheit erschafft. Ich hoffe, ich bin da nicht voreingenommen. Ich bin unendlich froh, über die Wärme und Geduld mit der Isabellas Liebe ihr begegnet sowie die Fähigkeit sich selbst hintenan zu stellen und auf sie einzulassen. Ich bin so dankbar, dass Isabella dies erleben darf. Die letzten beiden Tage waren wie ein Auftauchen aus dunkelstem Wasser. Isabella wollte nicht aufstehen, lag stundenlang im Bett. Sie konnte nichts mit sich anfangen und fragte mich immer wieder, was wir machen, ohne einen Vorschlag anzunehmen. Stattdessen drehte sich alles um den Tod: Vom Tod des Nashornjungen im Berliner Zoo, über den Hund meiner Eltern, den Tod meiner Mama und dass sie nicht sterben wolle. Wir sprechen regelmäßig über diese Themen, aber…

25Dez. 2021 by admin No Comments

Impressionen…

Bauchgefühle

... meines Spaziergangs zum 1. Weihnachtsfeiertag bei -7° Celsius. Dafür schien die Sonne, die ich sehr vermisst habe, was mir heute wieder sehr bewusst geworden ist. Weihnachten fällt mir von Jahr zu Jahr schwerer. In dieser Zeit kann ich die Verluste und die Melancholie kaum abschütteln. Wir bleiben auch die Weihnachtsfeiertage unter uns. Zum einen vermisse ich die Familientreffen und Treffen mit Freunden. Ich weiß aber auch, dass ich nicht mehr reiche, um die Brücke zwischen Isabella und den anderen zu sein. So bilden wir zwei immer einen eigenen Kosmos inmitten der anderen. Ich habe lange versucht, der Etikette zu genügen, es kostet mich jedoch unwahrscheinlich viel Kraft. Jetzt gehen wir unseren Weg… mit traurigem Blick auf andere und Konzentration auf uns. Ich hoffe, der Große versteht es.

24Dez. 2021 by admin No Comments

Frohe Weihnachten

Alltag

Unser Weihnachtsbaum ist mit tatkräftiger Unterstützung von Isabella prächtig geschmückt. Alle ihre Lieblingsteile hängen am Baum, ihre selbst gesteckte Weihnachtsglocke hängt so, dass Isabella sie immer gleich findet. Alle anderen Vorbereitungen sind ebenfalls abgeschlossen: Die Geschenke sind verpackt, der Sack wartet auf den Weihnachtsmann. Bis heute glaubt Isabella fest an den Weihnachtsmann, ohne ihn wäre Weihnachten für sie nicht vollständig. Wir haben das Riesenglück, dass wir einen festen Weihnachtsmann haben. Das Foto zeigt unsere beiden vor 9 Jahren mit unserem Weihnachtsmann. Heute sind die Größenverhältnisse etwas anders 😅, aber Isabellas Glaube ist ungebrochen. Mein großer Dank an die Ausdauer unseres Weihnachtsmannes❣ Frohe Weihnachten für alle! Vor 9 Jahren: Aus einem anderen Leben...

19Dez. 2021 by admin No Comments

Erste Kinderimpfung gegen Corona

Arztbesuche/Hilfsmittel

Gestern stand ein Familienausflug zum Impfzentrum Berlin Tegel auf dem Plan. Isabella sollte ihre erste Impfung gegen Corona bekommen. Als ich ihr von dem ergatterten Termin erzählte, lächelte Isabella befreit. Zu lange begleitet sie die Angst vor Corona, zu sehr vermisst sie ihren Besuch bei McDonalds. Trotz aller Vorfreude machte sich vor Ort langsam Aufregung breit. Als wir auch noch falsch eingeordnet wurden und in der Impfkabine für über 12jährige Kinder landeten, drohte die Situation zu kippen. Zuviel Aufregung, zuviel Wirbel, totaler Kontrollverlust. Ich war sehr froh, als Isabella sich wieder beruhigte und die Impfung in der richtigen Impfkabine ohne weitere Komplikationen vonstatten ging. Zum Abschluss gab es einen Traubenzuckerlolli und eine Tapferkeitsurkunde. Letztere forderte sie regelrecht ein und beschwerte sich sogleich, dass die Blindenschrift fehlte. Das Team reagierte wirklich…

14Dez. 2021 by admin No Comments

Weihnachtspost

Alltag

Den diesjährigen Adventskalender für Isabella habe ich zum ersten Mal selbst zusammengestellt. Begleitend zur Geschichte des kleinen Siebenschläfers, der zusammen mit der Haselmaus Weihnachten entdeckt, gibt es jeden Tag etwas passendes dazu. Gestern bekam Isabella 5 Weihnachtskarten, die sie an 5 verschiedene Herzensmenschen verschicken sollte. Gesagt, getan. Alle 5 Karten wurden sogleich geschrieben. Für den Brief per Post lief Isabella sogar den ganzen Weg zum Briefkasten mit ihrem Rollator. Auch der Nieselregen konnte sie nicht aufhalten. Am Briefkasten trafen wir sogar den Postmann, der ihn gerade leerte und unseren Brief direkt mitnahm. Mission completed! 🥰 Der Siebenschläfer, die Haselmaus und die Stadtmaus unter dem 24 Dinge-Baum. Im Weihnachtsbüchlein kommt jeden Tag eine Seite mit der nächsten Geschichte dazu.

12Dez. 2021 by admin No Comments

Worldwide Candle Lighting Day

Bauchgefühle

Wir wünschen allen einen schönen 3. Advent. Heute ohne Isabella im Bildhintergrund, dafür jedoch mit einer zusätzlichen Kerze, die wir am heutigen Tag für alle Kinder entzündet haben, die viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden. Es liegt leider nicht immer in der Macht von uns Eltern, unsere Kinder vor dem Schlimmsten zu schützen. Ich mag gar nicht daran denken, wie es mich zerreißen wird. Was wir jedoch tun können, ist, die Erinnerungen an sie, ihre Fröhlichkeit und unglaubliche Kraft allzeit zu bewahren.

05Dez. 2021 by admin No Comments

2. Advent

Basteln, Bauchgefühle

Isabella liebt Weihnachten. Stolz tastet sie immer wieder ihre selbst gestalteten Kerzen und den selbst zusammengesteckten Adventskranz ab. Sogar unsere diesjährigen Presente sind bereits fertig. Dieses Jahr gibt es für jeden eine Mini-Wichtellandschaft. Jeder einzelne Wichtel wurde dabei von Isabella zum Empfänger passend ausgewählt. Leider merkt man auch beim Basteln sehr deutlich Isabellas Rückschritte. Im Vergleich zu früher müssen wir einfacher und übersichtlicher basteln, damit sie dabei bleibt. Noch immer fällt es mir sehr schwer, das anzunehmen. Was bleibt, ist den Moment genießen - ohne an gestern oder morgen zu denken. Wenn ich mit Isabella zusammen bin, gelingt es mir. Wenn sie nicht bei mir ist, lassen sich die Gedanken nur schwer abschütteln. Aber ich arbeite daran...