Zurück zum Schulalltag

Zurück zum Schulalltag

Alltag
Seit Montag geht Isabella wieder zur Schule. Am Wochenende hat sie sich noch überraschend doll gefreut, obwohl es einen erneuten Lehrerwechsel gab. Aber dieser hat sie nicht sonderlich gestresst. Als Isabella am Montag aus der Schule kam, war sie glücklich, gut drauf und sagte selbst: "Es war ein schöner Tag". Der nächste Morgen sah leider bereits anders aus. Isabella versuchte sich im Boykott: Erst nicht aufstehen, dann Anziehen verweigern, schließlich die Tabletteneinnahme. Ein ernsthaftes Gespräch am Nachmittag klärte, dass Verweigerung nur Frust für alle bringt. Sie nahm es erstaunlich gelassen. Nur ihr Gesichtsausdruck sprach Bände. 😆 Der Rest der Woche verlief bis jetzt trotz Schule und nachmittäglichen Terminen ohne Pause nahezu entspannt. Am kommenden Wochenende sind wieder 3 Wochen seit ihrem letzten Status migränosus vergangen. Ich hoffe sehr, die Neueinstellung…
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Immer der Nase nach

Immer der Nase nach

Alltag
Im Sonnenhof kamen uns immer wieder Erdbeeren in die Nähe. Sehr zum Leidwesen von Isabella waren sie nie für den freien Verzehr. Um so größer war heute Morgen ihre Freude als Papa eine kleine Schale mitgebracht und an ihre Platz gestellt hatte.
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Ich bin wieder hier…

Ich bin wieder hier…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zu Hause angekommen ging es als erstes mit Miro in den Wald. Es tat so gut, an der frischen Luft zu laufen. Wir haben Wildschweine getroffen und jede Menge menschliche Bekannte... 🙃 Ich bin froh, zu Hause zu sein. Ich spüre Isabellas Unsicherheit und Sorge mich wieder ein Stück hergeben zu müssen. Aber es gibt auch noch meinen Sohn, meinen Ehemann, einen Hund, Haushalt, Papierkram und Arbeit. Und es gibt mich... Das muss in meinem Kopf noch richtig ankommen. Die Eingewöhnung von Isabella im Sonnenhof lief super und war lange überfällig. Ich bin noch immer über Isabellas Offenheit und ihr rasch gefasstes Vertrauen zu einigen Krankenschwestern überrascht. Das lässt hoffen, dass Isabella evtl. einmal allein dort bleiben kann und ich meinen Frieden damit machen kann. Ich bin auch sehr dankbar…
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Kampf gegen die Müdigkeit

Kampf gegen die Müdigkeit

Alltag
Nach kurzer Nacht - Isabella lag ab Mitternacht wach - befürchtete ich schon das Schlimmste. Aber außer Müdigkeit blieb glücklicherweise nichts zurück. Beim "Mensch ärgere dich nicht" gähnte Isabella zwar ununterbrochen und es sah mehrfach so aus, als würde Isabellas Kopf gleich auf den Tisch knallen, aber ein Schläfchen lehnte sie rigoros ab. Schließlich wurde Isabella mit einem Ausflug in den Snoozleraum geködert. Dort ging es per Gedankenreise an Meer. Es war so schön anzusehen, wie Isabella sich entführen ließ. Sie lief über Sand, schaukelte auf den Wellen, der Wind wehte um ihre Nase und seine Stärke beeinflusste die Wellen. Als die Müdigkeit zunahm, kam leider auch wieder Isabellas Rastlosigkeit zum Vorschein und sie fragte immer wieder, wann sie aufstehen könne. Während ich mir im Anschluss eine Auszeit gönnte, übernahmen…
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Kampf gegen die Migräne

Kampf gegen die Migräne

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung
Bereits seit letztem Wochenende wollten wir ein Band basteln, dass Isabella eine Übersicht gibt, wie oft wir noch hier schlafen und wann wir nach Hause fahren. Heute haben wir es spontan in der Nähstube genäht. Isabella hat dazu zum ersten Mal an der Nähmaschine gesessen. Ich bin begeistert, mit welcher Ruhe die Mitarbeiterin ihr alles erklärt und sie einbezogen hat. Am Ende sind 3 kleine, kuschelige, elefantengraue Kissen entstanden, jeweils eines gefüllt mit Lavendel und Dinkel, Kirschkernen und etwas Wattigem. An der Anzahl der Knöpfe kann man die Nächte ablesen, die wir noch zur Verfügung haben. Ich durfte derweil das Auto für den Heimfahrt basteln. Leider ging der Tag nicht so entspannt weiter. Zurück in unserem Zimmer wollten wir die Zeit bis zur Physiotherapie mit Lesen überbrücken. Dann schlugen die…
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Valentinstag

Valentinstag

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung
Isabella hat die Betreuerinnen hier im Sonnenhof erstaunlich schnell akzeptiert. Heute Vormittag spielten wir unsere Gesellschaftsspiele - alle mussten vorgeführt werden. Am Nachmittag stand Kekse backen auf dem Programm. Da Mama und Papa nicht schnell genug fertig waren, ging Isabella mit ihrer Begleitung schon mal vor. 😍 Als wir ein paar Minuten später ankamen, war sie bereits fleißig beim Teig ausrollen und Plätzchen ausstechen. Anlässlich des Valentinstages gab es jede Menge Herzchenkekse und Dank Maske blieben auch einige übrig, da dass Naschen erschwert wurde. Nach dem Backen wurde jedes Herz einzeln für sich liebevoll verziert. Bevor Isabella sich jedoch für eine Verzierung entschied, wurde ausgiebig probiert. Irgendwie musste sie ja zu ihrem Recht kommen. 🙃 Frühstück vor der riesigen Fensterfront im Aufenthaltsraum - Isabellas Lieblingsplatz
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Im Kinderhospiz

Im Kinderhospiz

Arztbesuche/Hilfsmittel
Am Freitag sind wir direkt vom Krankenhaus zu unserem ersten Aufenthalt in den Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung übergesiedelt. Wir wollten Isabella damit jede zusätzliche Aufregung von Packen und weiteren Zwischenstationen ersparen. Es belastet mich jedoch sehr, wie instabil Isabella momentan ist. Der gestrige Tag war trotzdem sehr anstrengend und Isabella wegen der ganzen Aufregung schnell k.o. Tapfer stapfte sie den Rundgang durchs gesamte Haus. Obwohl ich mir sicher war, dass sie aber der Hälfte nichts mehr aufnehmen konnte, zog sie ihn bis zum Ende durch. Heute Vormittag ging es nach dem Frühstück direkt ins Schwimmbad. Das Wasser ging uns nur bis zur Brust und war wohlig warm. Leider merkt man erst da, wieviel ein Jahr geschlossener Schwimmhallen aufgrund Corona ausmacht. Isabellas ganze Freude am Wasser war weg. Sie klammerte…
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Schrecken ohne Ende

Schrecken ohne Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella ist noch immer im Krankenhaus. Nachdem es anfangs so aussah, als würde der Migränestatus diesmal nicht so schlimm, wurden wir leider eines anderen belehrt. Dabei haben wir alles ausgereizt: Isabella bekam erneut ihren Medikamenten-Cocktail gegen Kopfschmerzen und Erbrechen, wurde in Vollnarkose versetzt und ihr wurde Cortison verabreicht. Nichts davon hatte einen (anhaltenden) Effekt. Nach einem scheinbaren Ende der Migräne am Dienstag kam der unvermeidliche epileptische Anfall, der sie diesmal komplett zurückgeworfen hat. Auch heute hatte sie wieder Kopfschmerzen. Der Zugang musste trotzdem entfernt werden, weil Isabellas Hand schmerzhaft angeschwollen war. Als Migräneprophylaxe bekommt sie jetzt einen Betablocker eindosiert. Weil er Herzschlag und Blutdruck senkt, hängt Isabella wieder Überwachungsmonitor und morgen steht eine Langzeit-Blutdruck-Messung an. Selbst wenn sie sich stabilisieren sollte, ist mit einer Entlassung nicht vor Freitag zu rechnen.…
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Schon wieder im Krankenhaus

Schon wieder im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Im Moment pegelt sich Isabella mit ihrem Migräneanfall bei 3 Wochen ein, von denen wir die erste im Krankenhaus verbringen. Mit anderen Worten sind wir wieder im Krankenhaus. Isabella hat in kürzester Zeit reinen Sauerstoff und alle möglichen Medikamente bekommen. Seit einer Stunde ist Brechpause und sie schläft. Ich hoffe sehr, es hält etwas an.
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