... und damit dem Erwachsenwerden wieder ein Stück näher. Von mir aus dürfte die Zeit ja gern langsamer vergehen. Der Morgen begann schon richtig toll, als Isabellas Busfahrerin und Beifahrer uns mit einem Musikständchen und Geschenk begrüßten. Isabella strahlte❣ Dann ging es samt Schokomuffins in die Schule. Diese hat sie extra am Vortag mit ihrer Einzelfallhelferin gebacken. Auch in der Schule staubte Isabella Geschenke ab: Ein Bastelpackung für Elsa-Armbänder sowie eine Rolle Prinzenkekse. Letztere wurden noch verschlossen nach Hause in Sicherheit gebracht. Jetzt müssen wir sie nur noch vor unserem Großen bewahren. Zu Hause angekommen, war kein Umweg über Händewaschen möglich. Es ging sofort zum Geschenketisch. Sie freute sich riesig über ihren Zug, checkte aber sofort ab, ob ich mich beim Aufstellen auch nicht verzählt hatte. Anschließend wurde ausgepackt immer…

Unser neuer Schwerbehindertenbescheid der LaGeSo ist da - rückwirkend zum 12.06.2020. Isabella hat nun auch das Merkzeichen 'aG' zugesprochen bekommen. Damit einher ging ebenfalls die Bewilligung des Merkzeichens 'T', das mir bis dato tatsächlich unbekannt war. 'T' berechtigt zur Teilnahme am Sonderfahrdienst und damit zur Nutzung eines Sonderfahrdienstes, der innerhalb Berlins für private Fahrten im Rahmen von Freizeit und Erholung zur Verfügung steht. Antragstellende müssen jedoch ihren Hauptwohnsitz in Berlin haben. Zur Beförderung stehen Solobusse (mit einem Fahrer) und Doppelbusse (mit Fahrer und Beifahrer), vor allem zur Überwindung von Treppenstufen, zur Verfügung. Assistenzleistungen wie die mit der Fahrt verbundene erforderliche Treppenhilfe (Tür-zu-Tür-Service) gehören ebenfalls dazu. Ich bin ganz begeistert von den Möglichkeiten. Wir werden den Dienst auf jeden Fall ausprobieren. Den Antrag auf Teilnahme habe ich gleich gestellt, denn die Berechtigung…

Das ganze Wochenende haben wir Eltern Isabella beäugt: Atmet sie komisch? Fasst sie sicher öfter an den Kopf? Ist sie unkonzentriert? Kommt der Migräneschub doch noch? Der Samstag lief gut... hoffentlich auch der Sonntag. Wir saßen am Frühstückstisch. Isabella freute sich über ihr Frühstücksei, pellte es allein ab und aß es voller Genuß. Auf einmal lag ein Stück Ei vor ihr auf dem Tisch und mittendrin ein Zahn. Ich war total überrascht. Hatte ich doch bei den letzten Narkosen entspannt Wackelzähne verneint. Isabella verdrückte weiterhin ihr Frühstücksei, während ich sie kritisch beobachtete. Sie schien zu merken, dass etwas komisch war, aber sie aß voller Appetit weiter. Nachdem ich lautlos meinen ersten Schock überwunden und Isabella mit ihrem Ei fertig war, sagte ich so harmlos wie möglich: "Hier liegt ja ein…

Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 300 Millionen Menschen an Krankheiten, die durch ihre Seltenheit kaum bekannt und viel zu wenig erforscht sind. NCL gehört dazu. Die Vielzahl dieser Krankheiten zeigt immer wieder, wie viel wir Menschen trotz unseres Fortschritts in Medizin und Wissenschaft noch nicht verstehen oder beeinflussen können.