Bei der Vorbereitung ihrer Tablettenbox für die kommende Woche hat Isabella den vollen Überblick. Beim Einsortieren gibt es kein Abweichen von der Reihenfolge, so dass Isabella mir am Ende sagt, wenn etwas fehlt oder ich mich vertan habe. Die Tabletten werden jeweils von groß zu klein einsortiert. Die Abfolge lautet: Glaupax groß, Glaupax klein (halbe Tablette), Obsidan, Lamotrigin, Lamotrigina, Krümel und Krümeline. Wobei letztere wenigstens morgens wegfallen. Wenn ich die Menge der Medikamente sehe, die Isabella inzwischen täglich einnimmt, bin ich froh, dass Isabella ihre absolute Abwehr Tabletten gegenüber inzwischen abgelegt hat. Andererseits bin ich mir bei einigen bzgl. ihres Nutzens nicht sicher: Trotz Melatonin sind die Nächte unverändert kurz und von ständigen Wachphasen geprägt undtrotz Betablocker häufen sich Isabellas Kopfschmerzen. Langfristig gesehen soll Lamotrigin zudem Glaupax als Antiepilektika ablösen…

Hinter uns liegt eine anstrengende Woche. Leider häufen sich Isabellas Kopfschmerzen, inzwischen treten sie 1-2 Mal pro Woche auf. Das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft. Isabella gibt nie von sich aus zu, dass es ihr nicht gut geht, weil sie die Tabletten nicht schlucken will und nicht ins Krankenhaus möchte. Dabei baut Isabella innerhalb weniger Minuten ab, redet nicht mehr, versinkt in sich, atmet schwer und wird müde. Neuerdings stellt sie uns die Frage "Hast du Kopfschmerzen?" oder "Hast du Bauchschmerzen?" Wenn ich die Frage zurückgebe, verneint sie zwar, aber sobald sie diese Frage gestellt hat, spule ich unser Notfallschema ab. Die Zeit zum Reagieren ist kurz. Also diskutiere ich im Guten und Bösen - mein innerlicher Druck ist enorm -, bis Isabella endlich zustimmt und die Medizin nimmt. Der…

Nachdem letzte Woche vom Senat festgelegt wurde, dass Pflegebedürftige sowie bis zu zwei enge Kontaktpersonen dieser geimpft werden könnten, wuchs die Hoffnung, doch nicht mehr so lange warten zu müssen. Ich muss zugeben, ich hatte mich bisher gar nicht gekümmert, aber alle Versuche von Bekannten, einen Impfcode zu bekommen, verliefen ins Leere: Die Pflegedienste verweigern wegen des Aufwands, ein Schreiben des NCL-Kompetenzzentrums im UKE Hamburg, welches nochmal die Dringlichkeit einer Impfung von Eltern von NCL-Kindern unterstrich, hat zumindest hier im Berlin keine Bedeutung. Daher war ich sehr froh, als letzten Freitag überraschend ein Impfangebot über das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung kam und umso glücklicher, dass der Wirkstoff von Biontech/Pfizer kam und die Impfung auch stattfand. Danke für die Organisation! Danke, dass wir uns nicht kümmern mussten und alles…