Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 18 – NCL CLN3 • Batten Disease

02Mai 2021 by admin 1 Comment

Mensch ärgere dich nicht

Beschäftigung

Wer mit Isabella dieses Spiel spielt, sollte den Namen verinnerlichen. Dabei ist es egal, wer oder wie viele Spieler mit von der Partie sind: Isabella gewinnt in 95 %. Besonders der Große, der der Überzeugung war, wir lassen sie gewinnen, musste die Erfahrung machen, dass die Würfel auf Isabellas Seite stehen. Ich staune immer wieder mit welcher Sicherheit, ihre Finger über das Spielbrett wandern und sie genau weiß, welcher Spielstein zu wem gehört. Drache Basti ist auch aktiv dabei: Er sagt Isabella an, welche Zahlen sie würfeln sollte, um jemanden werfen zu können oder wann sie besser wegläuft. Witzigerweise würfelt sie meist die Zahlen, die Drache Basti ihr ansagt. Sechsen sind bei Isabella ebenfalls keine Seltenheit. Bei uns sieht das ganz anders aus, obwohl wir alle mit dem gleichen Würfel…

01Mai 2021 by admin No Comments

Planung ist etwas feines, …

Alltag

bei uns in mindestens 90 % allerdings umsonst. Nachdem wir vorletzten Freitag im Kinderhospiz eingecheckt haben, kam am Samstag der Anruf von Isabellas Schule, dass in ihrem Schulbus ein Kind mit Corona infiziert war. Mit dieser Info blieben wir erstmal allein. So nah war uns Corona noch nie gekommen. Ich meldete es sofort an die Mitarbeiter des Hospizes weiter. Keiner wusste, wie wir weiter verfahren sollen. Wir beschlossen zumindest, dass Isabella täglich getestet werden sollte und wir uns hauptsächlich in unserem Raum aufhalten und auch dort essen würden. Für Isabella war es ein Riesenschock. Corona ist ohnehin ein großes Angstthema für sie. Mit den Beschränkungen konnte sie sehr schlecht umgehen. Unsere Gespräche drehten sich permanent um dieses Thema, sie schlief schlecht und hatte ständig Kopfschmerzen. Die Mitarbeiterinnen gaben sich wirklich…

23Apr 2021 by admin 1 Comment

Kleiner Überblick des Tages

Alltag

Ein langer Tag geht zu Ende. Hier gibt es wenigstens ein paar Eindrücke per Foto. Miro wäre am liebsten mitgekommen ♥️ Auf der Fahrt in den Sonnenhof ist Isabella durch die Aufregung bereits k.o. Am Nachmittag haben wir den Hof erkundet und ein ebenerdiges Trampolin entdeckt Mein Abendausklang auf dem Massagestuhl zu Klängen von Beethovens 5. Symphonie

22Apr 2021 by admin No Comments

Faultier lässt grüßen

Therapien

Wir haben für 4 Wochen einen Arm- und Beintrainer zum Testen zur Verfügung gestellt bekommen. Die Physiotherapeutinnen finden das Gerät toll, auch wir sind positiv überrascht: Während des Trainings hält sich Isabella erstaunlich aufrecht und tritt ordentlich und ausdauernd in die Pedale. Meist fordert sie schwerere Einstellungen, freut sich über jeden 100 Meter-Schritt und wechselt immer mal die Trainingsrichtung. Analog trainiert Isabella am Armtrainer. Nebenbei werden Alexa kommandiert und Lieblingslieder lauthals geschmettert. Die einzige Person, die nicht erwarten kann, dass der Trainer endlich abgeholt wird, ist trotzdem Isabella. Dazu fordert sie vehement, dass wir ja keinen für sie beschaffen sollen. Auf meine Nachfrage "Warum nicht?" heißt es, sie wolle lieber Kuscheltiere spielen und sagt klipp und klar, dass sie dann da nicht drauf geht. Jetzt bin ich nicht sicher, was…

21Apr 2021 by admin No Comments

Noch 2x Schlafen bis zum Sonnenhof

Alltag

Die Aufregung ist immens - seit Anfang der Woche muss ich Isabella ausbremsen, dass sie nicht bereits die Koffer packt. Am Freitag fahren wir für eine Woche ins Kinderhospiz. Einziger Wermutstropfen für Isabella ist, dass Mama und Papa mittendrin planen zu tauschen. Das birgt jede Menge Diskussionspotential. Die Kunsttherapie für heute musste abgesagt werden, da Isabella die Packliste auf ihrer Punktsschriftmaschine schreiben wollte. Ganze 5 Seiten hat sie geschrieben. So viele haben wir noch nie geschafft. Obwohl sie totmüde und am Ende ihrer Konzentration war, blieb sie blieb hartnäckig dabei, nur unterbrochen von Abendessen und Waschen. Am Ende rutschte Isabella immer weiter zusammen, dass ich schon Angst hatte, sie würde ihren Kopf an der Maschine stoßen. Kurze Pause :)

18Apr 2021 by admin No Comments

Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Arztbesuche/Hilfsmittel

Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…

17Apr 2021 by admin No Comments

Herzenswünsche

Alltag

Seit ihrem Besuch beim Frauenarzt ist Isabella Feuer und Flamme endlich Mama zu werden. Sie wünscht sich sehnlichst 2 Mädchen. Die Namen stehen auch schon fest: Anna und Elsa. Vorher muss natürlich geheiratet werden. Sicher ist sich Isabella nur nicht, wo Drache Basti und wir dann schlafen. Vermutlich am ehesten alle zusammen in einem Bett. Damit das wahr wird, drückt sie sich doll die Daumen und hört gar nicht mehr auf zu erzählen. Isabella ist heute entspannt, lebt im Augenblick - kein Vorwärtsstressen durch den Tag. Ich genieße ihr Lachen und das Kuscheln. Wenn Isabella in ihrer Unruhe gefangen ist, lässt sie keine Berührungen zu. Hoffentlich hält es etwas an.

13Apr 2021 by admin No Comments

Großes Mädchen beim Frauenarzt

Arztbesuche/Hilfsmittel

Jeder Termin, der von Isabellas Alltag abweicht, wirft sie zurzeit aus der Bahn. Stand gestern endlich ihr erster von langer Hand geplanter Termin beim Frauenarzt an, so drohte er bereits im Vorfeld zu kippen. Im Laufe des Vormittags bekam ich aus der Schule einen Anruf, dass Isabella starke Kopfschmerzen hatte. Beginn der Schule nach den Osterferien und der anstehende Termin waren zuviel - ich hatte es befürchtet. Nachdem ich bereits Anfang März zur Vorbesprechung war, konnte ich Isabella eigentlich super auf die Frauenärztin vorbereiten. Sie war regelrecht begeistert, endlich wie eine junge Frau dahin zu dürfen. Drache Basti bekam Begleitverbot, weil Jungs da nichts zu suchen hatten. Stattdessen sprang Schwester Rosella freudig ein. Leider hilft alles nichts. Egal ob positive oder negative Aufregung - die Folgen sind dieselben. Glücklicherweise reagierte…

10Apr 2021 by admin No Comments

Energie-Vampir

Bauchgefühle

Isabella schläft derzeit sehr schlecht: Sie hat viele Wachphasen und ab ca. 5 Uhr ist sie wach. Noch wissen wir nicht, ob es an der letzten Steigerung von Lamotrigin liegt und ob in diesem Fall eine Gewöhnung eintritt. Wenn Isabella nach dem Erwachen allerdings noch vor Kurzem Hörspiele gehört hat und wir schlafen durften, fordert sie uns jetzt. Von einer inneren Unruhe getrieben, verlangt sie Rollenspiele mit ihren Kuscheltieren, in denen sie die kommenden Tage bespricht. Wenn ich nicht wach genug bin, schlägt die Unruhe schnell in Aggression um. Über allem schwebt die Gefahr, dass Isabellas Zustand kippt und Erbrechen und Kopfschmerzen eintreten. So powert sie durch den Tag, übernimmt sich regelmäßig, was wiederum zu Aggression und/oder Kopfschmerzen führt. Sie möchte gern an früher anknüpfen, ist aber körperlich gar nicht…