Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 29 – NCL CLN3 • Batten Disease

06Sep 2020 by admin No Comments

Jetzt ist sie weg…

Schule

Lange bekannt und intensiv vorbereitet - letzten Montag war es soweit: Der letzte Tag von Isabellas Herzensbetreuerin an ihrer Seite. Trotz intensiver Einarbeitung der Nachfolgerin hat sich Isabella bisher standhaft geweigert sie zu mögen. Abends weinte sie sich in den Schlaf, morgens war der erste Satz "Ich will nicht in die Schule." Immer wieder hat Isabella mich gefragt, warum nicht die Nachfolgerin die andere Stelle antreten konnte. Dabei war es ihr eigentlich klar und sie gab sich selbst die Antwort. Erst jetzt kann sich die Nachfolgerin überhaupt bewähren. Vertrauensvorschuss gibt es von Isabella allerdings nicht, dafür sind ihre Ängste zu groß. Zu oft wurden ihre Unsicherheiten unterschätzt oder nicht für voll genommen. Jeden Fehler würde ihr Isabella für immer nachtragen. Aber ich kann mit gutem Gefühl sagen, dass die Nachfolgerin…

04Sep 2020 by admin No Comments

Hier in der Vergangenheit

Alltag

Versunken in ihrer Musik gibt Isabella alles um mit dem Gesang der Eiskönigin mithalten zu können. Die Eiskönigin ist seit Erscheinen des Films "Frozen" 2013 ein fester Bestandteil ihres Lebens. Es war der letzte Film den Isabella mit eigenen Augen sehen konnte. Nie wieder wird eine andere Figur ihr Herz so erobern wie Elsa - auch nicht die Elsa von "Frozen 2". Entsprechend dreht sich in ihrem Leben fast alles um die Eiskönigin: Isabellas Lieblingsfarbe ist elsablau.Sie hat immer ein passendes Elsa-Kostüm zur Hand.Die Filmfrisuren von "Frozen" sind bei uns als Elsa- und Anna-Frisur eingegangen.Geschlafen wird in Elsa-Anna-Bettwäsche.Getrunken wird prinzipiell aus einem Elsa-, Anna- oder Elsa-Anna-Olaf-Glas, gegessen wird von Elsa-Anna-Tellern, Müsli gibt es in Elsa-Anna-Schalen.Isabella hat Halstücher, Handschuhe und Mützen von Elsa und Anna.Isabella läuft zu St. Martin nur mit…

02Sep 2020 by admin No Comments

Von der Muse geküsst

Therapien

Trotz anfänglicher Weigerung zur Kunsttherapie zu gehen, zog die in Aussicht stehende Fertigstellung der Drachenschaukeln am Ende doch. Damit war Isabella jedoch noch am Anfang ihrer schöpferischen Stunde: Die Leinwand wurde auf der Rückseite bemalt, damit mehr Platz für die Toppings vorhanden war. Anschließend zauberte Isabella eine wunderbare Blumenhecke für Mama mit großem roten Glitzerherz. Zum Abschluss hat Isabella schließlich noch Elea Eluanda inkl. Rollstuhl aus Ton modelliert. Das Ergebnis ist toll geworden 😍, aber das Beste waren Isabellas Freude beim Formen und ihr Stolz über die fertige Skulptur. ♥️ Hier bringt Isabella gerade die Kopfhaare von Elea Eluanda an. Fertig: Elea Eluanda im Rollstuhl

31Aug 2020 by admin No Comments

Anders, nicht normal

Alltag

Ihren ersten selbst geschriebenen Brief hat Isabella gestern auch selbst zum Briefkasten gebracht. Fröhlich lief sie ihren Weg und ich musste ihr alle möglichen Szenarien ausmalen, wie ihr Freund und seine Eltern reagieren könnten. Wir hatten beide eine Menge Spaß dabei. Kurz vor dem Briefkasten liefen wir einer Gruppe von ca. 7 kleineren Mädchen über den Weg. Diese blieben mit offenem Mund vor uns stehen und starrten uns an. Alle Kontaktversuche wurden übergangen. Isabella versuchte schließlich, sie ebenfalls zu ignorieren und ihren Plan umzusetzen, wurde jedoch zunehmend nervöser. Zweimal fiel ihr der Brief herunter, bevor sie es schaffte ihn in den Briefkasten zu stecken. Isabellas Anspannung war kurz vorm Platzen. Wir waren beide froh, als die Gruppe endlich hinter uns zurückblieb. Leider gibt es solche Situationen immer wieder. Die anderen…

29Aug 2020 by admin No Comments

Der erste eigene Brief

Alltag

Leider mussten wir unseren geplanten Besuch bei Isabellas Freund zum zweiten Mal verschieben: Letzte Woche kränkelten wir, diese Woche die Gastgeber. Isabella hat darauf das erste Mal mit ihrer Punktschriftmaschine einen Brief geschrieben. Eine Stunde hat sie hochkonzentriert gearbeitet. Ich bin total stolz auf meine kleine Kämpferin. ❤️

26Aug 2020 by admin No Comments

Rückschritte

Bauchgefühle, Therapien

Heute ging es seit langem wieder zur Kunsttherapie. Riesig war Isabellas Freude, endlich die aus Ton angefertigten Drachenschaukeln bunt anmalen zu können. Die Farbwahl war sehr durchdacht: Sie wählte jeweils die Farben der Drachen, für die die Schaukeln bestimmt sind. Trotzdem wurde auch heute deutlich, dass Isabellas Aufmerksamkeitsspanne abnimmt. Nach einer Stunde war sie fertig und bereit zu gehen. Das ist noch nie vorgekommen. Normalerweise findet sie immer noch etwas tun. Heute ließ sie sich durch nichts überzeugen. Leider zieht sich dies durch alle Beschäftigungen mit Isabella. Ihr Spielverhalten ist von ständigen Wiederholungen einzelner Situationen geprägt, die Spieldauer nimmt erschreckend schnell ab. Wir kommen gar nicht mehr dazu, Geschichten zu spielen - übrig bleiben nur einzelne Momente. Stattdessen frisst der Rahmen mit dem immer gleichen Ablauf die meiste Spielzeit: Sei…

24Aug 2020 by admin No Comments

Kleine Auszeit

Selbstfürsorge

Seit langer Zeit mal wieder habe ich gestern etwas für mich gemacht. Der Große fiel fast aus den Latschen, die Kleine jammerte und wollte mich festhalten, der Hund schlich ständig um mich herum und lag am Ende vor der Tür. Ein komisches Gefühl die Wohnung zu verlassen. Die ganze Zeit hatte ich das Gefühl, etwas vergessen zu haben. Es war schön ein altes Hobby aufleben zu lassen, sich 2 Stunden am Stück auf etwas zu konzentrieren, was nur mich betrifft: neue Techniken ausprobieren und endlich mal an Farbverläufe herangetraut. Für den Anfang ist es super geworden - und schreit nach Wiederholung. :)

23Aug 2020 by admin No Comments

Jeder braucht eine Aufgabe – Isabella besonders

Alltag

Isabella hat über die Zeit zu Hause ein neues Hobby entdeckt. Mit Feuereifer befüllt sie die Waschmaschine und setzt sie an. Ungeduldig checkt sie anschließend immer wieder, wann diese endlich fertig ist. Wehe, Isabella verpasst den Moment und ein anderer war schneller beim Herausholen und Aufhängen der Wäsche. Inzwischen traut sich niemand mehr an die Wäsche heran, ohne sich vorher rückzuversichern. Wenn es nach Isabella geht, schleppt sie sogar den gefüllten Wäschekorb allein zum Gestell. Hier heißt es, den richtigen Mittelweg zu finden. Inzwischen sind wir so verblieben, dass ich sie stützen, stabilisieren und führen darf - nur den Korb darf ich nicht anfassen. Beim Aufhängen darf ich aktiv helfen. Das Abnehmen der Wäsche strengt Isabella unwahrscheinlich an, aber hier werden helfende Hände abgelehnt: Das Abtasten der Leinen, Finden und…

21Aug 2020 by admin No Comments

Ein Sorgenvögelchen

Alltag, Bauchgefühle

Langsam wird Isabella wieder stabil. Die Antiepilektika bleiben im Bauch, die Nachwirkungen des epileptischen Anfalls sind weg, die Übelkeit lässt nach. Aber ich gewöhne mich nicht daran, wie schnell Isabella abbaut, sobald Kopfschmerzen oder Übelkeit auftreten. Zurzeit ist ist sie so labil und ich habe große Probleme damit, sie in die Normalität zu entlassen. Deuten andere Isabellas Anzeichen richtig? Andererseits muss ich ein Stück zurückfahren. Das Beglucken tut weder ihr noch mir gut. Sie wird durch meine Sorge erdrückt und meine Nervosität überträgt sich auf sie. Ich halte das auf Dauer nicht durch, vieles bleibt liegen und es türmt sich immer mehr auf. Ich bin froh, dass ich die NCL Sprechstunde vom UKE Hamburg eingeschaltet habe und diese nun ins Gespräch mit den DRK Kliniken Berlin Westend gehen. Hoffen wir auf…