Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…

Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.

Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.

Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.

Gestern hatten wir unseren ersten Urlaubstag. Da wir dieses Jahr nicht wegfahren, planen wir zumindest ein paar schöne Erlebnisse. Das erste Highlight für Isabella soll der Schnupperaufenthalt im Kinderhospiz "Sonnenhof" sein. Das wünscht sie sich bereits seit langem. Da unsere Kinderärztin erst diese Woche aus dem Urlaub zurückkam, sollten wir zeitnah eine Überweisung besorgen. Evtl. verbunden mit einem leckeren Eis bei Isabellas Lieblingseisladen? Zuviel Spontanität - die erste Reaktion Ablehnung, Abwehr, Aggression. Scheinbar war das ganze Paket für Isabella zu groß. Den Rest des Tages lag sie mit Kopfschmerzen im Bett - inkl. Nachmittagsschlaf -, was sehr ungewöhnlich ist. Nach dem Schläfchen war Isabella erst einmal komplett orientierungslos: "Ist schon Nacht?", "Haben wir noch gar nicht Abendbrot gegessen?", "Ich habe noch gar keine Zähne geputzt!" Die Nacht erinnerte dann an…