„Isabella geht es gut, die Situation ist stabil.“

„Isabella geht es gut, die Situation ist stabil.“

Arztbesuche/Hilfsmittel
Dieser Satz stand in unserem letzten Bericht vom 26.01.2023. Tatsächlich lese ich solche Sätze immer mit ungutem Gefühl, als ob sie das Schicksal herausfordern. Denn die Situationen mit Isabella kippen immer schneller. Oft bekommen wir kritische Momente mit unserem Notfallplan geregelt. Sich anbahnende Infekte enden jedoch zunehmend in status migraenosus mit Erbrechen. Dann sind wir mit unseren Möglichkeiten schnell an unseren Grenzen und die fehlenden Antiepileptika bringen uns sofort in arge Bedrängnis. Nach durchwachter Nacht ging es daher heute Morgen ins Krankenhaus. Dort hatten wir Glück im Unglück: Gerade noch fragte Isabella nach Ärztin Anna und schon war sie da. Keine 5 Minuten später war der Zugang gelegt und Isabella wurde mit Schmerzmitteln, etwas gegen Übelkeit und Flüssigkeit abgefüllt. Dann schaute auch noch unser Kinderarzt vorbei, der ebenfalls gerade Dienst…
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Kunsttherapie: Sich selbst wieder spüren lernen

Kunsttherapie: Sich selbst wieder spüren lernen

Bauchgefühle, Selbstfürsorge
Das Thema unserer gestrigen Kunsttherapie-Gruppe war ein starkes, allumfassendes: "Stelle dich deiner Wunde, dem Schicksalsschlag, der dein Leben veränderte. Wie fühlst du dich." Normalerweise mache ich einen großen Bogen um dieses Thema. Zu groß ist meine Angst davor, dass mich die Gedanken und Gefühle überwältigen und lähmen könnten. Tatsächlich bin ich selbst beeindruckt, was ich geschaffen habe. Im Prozess selbst habe ich mich mit einer Klarheit gefühlt, wie lange nicht mehr und für mich liegt auch Schönheit in der Skulptur. In der Mitte habe ich meine kleine Prinzessin abgebildet, beglitzert und von Schmuck und Perlen geben. Geschützt in unserer Blase möchte ich ihr ein normales Leben geben, soweit dies überhaupt möglich ist. Ich bin ich unendlich traurig, über die Chancen, die ihr genommen wurden, ein normales Leben mit Freunden, Liebe,…
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Warten auf den Schulbus

Warten auf den Schulbus

Alltag
Heute Morgen bekam auch Berlin ein paar Krümel Schnee ab. Isabella freute sich anfangs sehr und während wir auf den Schulbus warteten, sangen wir "Winterkinder" und "Schneeflöckchen Weißröckchen". Dabei erwies sich Isabella textsicherer wie ich. Die 15 Minuten Verspätung zogen sich allerdings. Rückzug ins Haus ist für Isabella jedoch keine Alternative. Wir könnten ja die Ankunft des Busses verpassen. Ebenso werden Handschuhe, Mütze und Winterschlupfsack überbewertet. Diese akzeptiert Isabella erst nach Diskussionen von deutlich mehr als 15 Minuten. Also ließen wir uns langsam einschneien, bibberten vor uns hin und waren dankbar, als der Schulbus vorfuhr.
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Mein kleines Mädchen

Mein kleines Mädchen

Alltag, Bauchgefühle
Es fällt mir so schwer, die Situation anzunehmen, den Moment zu genießen, sie zum wiederholten Mal über den gleichen Sachverhalt zum Lachen zu bringen. Es ist nicht normal und ich hätte ihr so sehr ein anderes Leben gewünscht. Es macht mich kaputt. Wie oft fühle ich mich eingesperrt, ungeduldig und genervt. "Füße heben, jetzt kommt die Schwelle", "Bitte am Griff festhalten, ich kann dich sonst nicht anziehen". Dabei kann sie nichts dafür. Je näher ich an meine Grenzen komme, desto schneller verliere ich das aus dem Blick. Immer wieder kommen Fragen wie "Welcher Tag ist morgen?", "Wann ist morgen?", "Was machen wir morgen?", "Muss ich morgen in die Schule?" Isabella hat jedes Zeitverständnis verloren. Ich versuche geduldig zu erklären, wir singen zusammen das Wochentage-Lied. Sie lacht. Aber 1 Stunde später…
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2023

2023

Alltag
Wir sind gut im neuen Jahr angekommen, auch wenn NCL uns noch einen Dämpfer und einige unruhige Momente beschert hat. Am 30.12. hatte Isabella in der Straßenbahn aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. Die Anfälle schaffen sie sehr, zudem folgen danach meist Kopfschmerzen. Den ganzen 31.12. jonglierten wir mit allen uns zur Verfügung stehenden Schmerzmitteln, um einen Migränestatus zu vermeiden. Die Mission ist geglückt und den Jahresanfang verschlief Isabella einfach. Miro hat den stillen Rückzugsort sehr genossen. Wir hoffen, alle sind gut im neuen Jahr angekommen und wünschen vor allem Gesundheit und die Aufmerksamkeit, auch die schönen kleinen Dinge wahrzunehmen und zu genießen.
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Die Weihnachtszeit ist für mich die schwerste Zeit seit dem Tod meiner Mutti. Sie hat Weihnachten immer sehr geliebt, zudem wäre sie heute 81 Jahre geworden. Den Raum zum Trauern hatte ich nie. Seit ihrem Tod weiß ich, wie es sich anfühlt nie mehr vollständig zu sein. Für Isabella musste ich mich jedoch intensiv damit auseinandersetzen, wie ich damit umgehen will. Endet alles mit dem Tod? Gibt es ein Fortbestehen in irgendeiner Form? Welche fühlt sich für mich so authentisch an, dass ich sie an Isabella weitergeben kann? Instinktiv ist auch für Isabella der Tod ein großes Thema. Immer wieder kreisen wir darum und nach wie vor fällt es mir schwer, Isabella einen sicheren Weg zu zeigen. Soweit es so etwas überhaupt gibt... Vielleicht ist Isabellas Klammern an bekannten Abläufen…
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Sweet 16

Sweet 16

Bauchgefühle
16 Jahre ist unser Großer heute geworden und ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er zeigt uns wie leben geht: Freundschaft, Unbeschwertheit, gemeinsames Lachen. Dinge, die uns mit dem Fortschreiten von Isabellas Krankheit mehr und mehr verloren gehen. Welchen Weg er auch gehen will - ich bin mir sicher, er wird ihn finden. Uns wird er ein Stück weit retten, nicht im Strudel von NCL unterzugehen. Happy Birthday ❣️ Ich bin so froh, dass es dich gibt.
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Neue Lösungsansätze

Neue Lösungsansätze

Alltag
NCL fordert mal wieder neue Lösungen. Da Isabella immer immobiler wird, ist die Kontaktaufnahme mit unserem Hund zunehmend schwierig. Beim Streicheln und Spielen besteht immer wieder die Gefahr, dass Isabella sich soweit vorbeugt, dass sie von ihrem Sitz rutscht. Kuscheln ist kaum noch möglich. Sitzt sie einmal unten, bekomme ich sie kaum noch hoch. Bisher war es Miro strikt verboten, auf der Couch oder im Bett zu liegen. 4,5 Jahre klare Ansagen, keine Ausnahmen. Nun hieß es einen Kompromiss für uns finden: Miro darf hoch, wenn die Hundeauflage liegt. Doch die Erziehung ist erstaunlich tief verankert. Jetzt muss er noch lernen zu entspannen.
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Verwundet

Verwundet

Alltag
Erst 2 Monate seit meinem letzten Beitrag... Die Zeit rauscht vorbei, vieles ist schon wieder passiert. Das Beste aus dieser Zeit ist, dass wir uns endlich stolze Vorsatzrad-Besitzer nennen können. Über die Odysee bis dahin berichte ich in einem extra Beitrag. Aber was ist ein Vorsatzrad? Es wird vorn an den Rollstuhl montiert und hebelt die beiden kleinen vorderen Räder aus. Ein Riesengewinn bei schlechten Gehwegen, kleineren Bordsteinkanten und im Wald. Ansonsten fällt es mir immer schwerer, das halbvolle Glas zu sehen... Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof brachte keine Entspannung und der Druck auf Isabella war so groß, dass wir einen Tag eher abreisten. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, ein Resümee für mich zu ziehen. Wenn es jedoch noch nicht mal im Kinderhospiz klappt, wo kann ich Isabella…
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