Gefühlschaos

Gefühlschaos

Alltag, Bauchgefühle
In letzter Zeit fällt mir das Schreiben schwer. Nach sich langsam einschleichenden Rückschritten kommt der Punkt, wo man sie nicht mehr Kleinreden kann. Plötzlich ist da ein großer Bruch, mit dem man leben lernen muss. Dazu sind die Rückschritte so vielfältig. Isabellas Ausdauer und Konzentrationsfähigkeit sind stark gesunken. Früher konnten wir stundenlang Playmobil oder Kuscheltiere spielen. Jetzt sind anderthalb Stunden mehr als ausreichend. Danach ist Isabella erschöpft. Ihr fällt die Akzeptanz mindestens so schwer wie mir. Sie will es nicht hinnehmen und geht immer wieder weit über ihre Grenzen. Ihr Frust, ihre Wut, vor allem die Angst sind unser ständiger Begleiter. Unterstützung wird mit den Worten "Das kann ich doch!" und "Ich bin doch kein Baby!" abgelehnt. Ich weiß nicht, wie ich sie auffangen und ihr Mut geben soll. Ich…
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Schlechte Gedanken, adé

Schlechte Gedanken, adé

Therapien
Diese Woche bastelte Isabella in der Kunsttherapie seit langem wieder eines ihrer von mir heißgeliebten Bilder: Eine Abwehr gegen schlechte Gedanken und Gefühle und ein Traumfänger sollte es werden. Ein Thema, dass Isabella sehr bewegt und so war sie mit Ausdauer und Konzentration bei Sache wie lange nicht mehr. Jedes Element musste von uns genauestens beschrieben werden, danach traf Isabella ihre Wahl, ob es Teil ihres Bildes werden sollte oder nicht. Der Abschluss einer jeden Therapiestunde besteht aus Aufräumen, wobei das v.a. auf uns Erwachsene zutrifft. Isabella beendete die Stunde wie immer auf ihre Weise: Die Tischunterlage wird akrikisch zerfetzt und alles, was nicht schnell genug weggeräumt wird, purzelt durch den Raum - sehr zur Freude von Isabella. Weil Isabella Blumen so liebt, bekam sie zum Schluss die Sonnenblume unserer…
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Schmetterlinge im Bauch

Alltag
Seit langem ist Isabella in einen Jungen aus ihrem Schulbus verliebt. Vor den Sommerferien habe ich den Schritt gewagt und wir haben unsere Kontaktdaten getauscht. Seitdem gab es mehrere Treffen. Er ist ein lieber, geduldiger Junge, der sich zurücknehmen und auf Isabella einlassen kann. Sie fühlt sich in seiner Nähe wohl, liebt seine Stimme und würde ihn am liebsten die ganze Zeit im Arm halten. Gestern waren wir zu seiner Geburtstagsfeier eingeladen. Zum ersten Mal ging es für Isabella auf die Bowlingbahn. Eine Absage kam nicht in Frage, auch wenn ich mir sehr, sehr unsicher war. Aber ich wollte ihr alles ermöglichen! Isabellas Aufregung war unbeschreiblich. Nach unserer Ankunft ließen wir die Geräusche erstmal auf uns wirken. Trotz vieler weiterer Gäste kümmerte sich Isabellas Herzensmensch immer wieder liebevoll um sie,…
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Schulstart mit Hindernissen

Schulstart mit Hindernissen

Bauchgefühle, Schule
Unsere erste Schulwoche war sehr durchwachsen. Sich nach der weitgehenden Terminfreiheit wieder in die Zwänge der Zeit ergeben zu müssen, ist für alle schwer. Dazu sind alle Nachmittage unter der Woche belegt. Auf jeden dieser Termine muss Isabella vorbereitet und teils eingeschworen werden. Trotzdem werden Unterstützende oft mit Ungeduld, Frust und den Worten "Wann gehst du?" empfangen und über den Termin begleitet. Für mich ist diese "Unhöflichkeit" schwer zu ertragen. Ihre körperliche Unsicherheit, ihr Unwille sowie ihr absoluter Dickkopf erschweren jede Situation. Es zeigt sich deutlicher, dass Isabella Zusammenhänge immer weniger durchblickt und Engelsgeduld bei Erklärungen vonnöten ist. Vor allem ihre zunehmende körperliche Instabilität kann sie nicht akzeptieren. Isabella will die Wege "wie immer" nehmen, stößt jedoch sehr schnell an ihre Grenzen. Angebotene Hilfe wird rigoros abgelehnt: "Ich bin doch…
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Auf der Kirmes

Auf der Kirmes

Unterwegs
von Sabine Ab und zu äußert Isabella Wünsche, was sie machen möchte. Die Umsetzung sollte man nicht auf die lange Bank schieben. Schon zu oft hat mir NCL dann einen Strich durch die Rechnung gemacht, weil der Ausflug zu anstrengend war oder Isabella wegen der Aufregung nicht mehr wollte. Anfang dieser Woche kam Isabella auf die Idee, Riesenrad fahren zu wollen. Wie es der Zufall wollte, gastiert unweit von uns ein Jahrmarkt und bevor Isabella einen Rückzieher machen konnte, waren wir schon da. Voller Vorfreude ging es zum Riesenrad. Die Schräge zur Gondel war anstrengend und die Tür sehr schmal, aber wir bekamen Isabella, Drache Basti und Waschbär Sam sicher hinein. Mitten in der ersten Runde des Riesenrades stellte Isabella fest, dass es ihr zu langsam war und wollte am…
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Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Nun stand er also an – mein persönlicher Anteil am HEROS-Spendenmarsch. Wohl als letzter Teilnehmer ging ich am 02.08.2021 gut gelaunt an den Start. Fast pünktlich um 7:00 Uhr ging es los. Die Marschroute stand fest und ich war gespannt, was mich unterwegs erwarten würde. Ein kleines Zeitziel hatte ich mir gesetzt: Unter 10 Stunden wollte ich die 50 Kilometer ableisten. Ob dies zu schaffen war, das musste sich nun zeigen. Am Wetter würde es jedenfalls nicht liegen; die Bedingungen waren geradezu perfekt. Jedoch versuchte mir mein rechtes Bein schon kurz nach dem Start - zu diesem Zeitpunkt noch leise - mitzuteilen, dass es eigentlich gar keine Lust auf dieses Abenteuer hatte. Nach 3 Kilometern erreichte ich schon die erste Station auf meinem Weg: Die Julius-Leber-Kaserne. Diese ist…
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Alte neue Wege

Alte neue Wege

Alltag
Unterstützt von unserer Einzelfallhilfe haben wir uns gestern den Zoo zurückerobert. Nachdem der letzte Zoobesuch im November 2020 doch schon etwas zurückliegt und Isabella in Ausdauer und Stabilität unwahrscheinlich abgebaut hat, war ich über die Stütze sehr froh. Dank unserer Reaktionsfähigkeit konnten wir mehrere Stürze verhindern. Der Ausflug war anstrengend, hat uns aber allen gezeigt, was wir noch immer schaffen können. Wie immer starteten wir bei den Elefanten. Dann ging es vorbei an den Bisons, verschiedensten Schweinen und den Lippenbären. Mit nur einer Sitzpause kamen wir bei unserem geplanten Ziel, den Eisbären, an. Dort gab es mitgebrachte Prinzenkekse und Tee zur Stärkung. Auf dem Rückweg schauten wir sogar noch bei den Flusspferden vorbei. Höhepunkt war jedoch wieder der Zoo-Shop. So angestrengt Isabella auch ist: Sobald wir erzählen, dass wir ihn…
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Bis die Sohlen qualmen

Bis die Sohlen qualmen

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Am 31.07.2021 findet in Thüringen der Heros Spendenmarsch über 50 Kilometer zugunsten der NCL-Stiftung statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom großartigen Jan Hähnlein. Die NCL-Stiftung leistet ungeheuer wichtige Arbeit im Kampf gegen NCL. Leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an der Veranstaltung vor Ort teilnehmen. Jedoch habe ich mir vorgenommen, die gleiche Strecke am Montag den 02.08. in Berlin abzuleisten. Den Betrag, den ich bei der Teilnahme gezahlt hätte, werde ich dann direkt der NCL-Stiftung spenden. Der Streckenplan für meinen Marsch durch Berlin steht schon. Ich werde auf dem Weg viele Stationen besuchen, die in Isabellas Leben wichtig sind oder waren aber auch solche, die mir selbst viel bedeuten. Ich freue mich schon sehr auf all die Eindrücke, die mich entlang der Strecke erwarten. #jan_haehnlein_faehrt #ncl_stiftung #gemeinsamgegenkinderdemenz
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Gedächtnistraining

Gedächtnistraining

Arztbesuche/Hilfsmittel
Hochkonzentriert sitzt Isabella vor ihrem Computer. Sie liebt ihre Aufgaben in Sarepta. Aber auch da kommt ihr Perfektionismus zum Tragen. Eine Aufgabe ist erst dann erledigt, wenn keine Fehler mehr passieren. Es ist jedoch nach wie vor eine fantastische Möglichkeit, Informationen so in Isabellas Kopf zu bekommen, dass sie sie behält.
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