Rückblick der Woche

Rückblick der Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel, Schule
Diese Woche ist so unglaublich viel passiert, dass ich es unbedingt darüber berichten muss. Wir haben zahlreiche Dinge auf den Weg gebracht, die uns schon lange am Herzen liegen. Drei wichtige Arzttermine standen an, die wir glücklicherweise ohne Isabella absolvieren konnten: Isabella wird jetzt auch psychatrisch betreut. Gemeinsam mit dem Arzt haben wir einen Plan entwickelt, um ihren Ängsten, Wutanfällen, ihrer inneren Unruhe und dem Druck zu begegnen, den sie sich selbst auferlegt: Zunächst beginnen wir mit Melatonin, dass den Tag-Nacht-Rhythmus steuert und hoffen, dass es einen Effekt bringt. Die nächsten Stufen sind bereits besprochen, bergen aber Risiken, die ich noch einmal in Ruhe abschätzen muss.Die Medikamentenumstellung bzgl. der Epilepsie und Migräne läuft momentan sehr gut. Isabella verträgt die Medikamente prima, es sind keine negativen Nebenwirkungen bemerkbar. Die Notfallmedikation bzgl.…
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Merkzeichchen ‚T‘ & der Kampf ums Passbild

Merkzeichchen ‚T‘ & der Kampf ums Passbild

Alltag
Unser neuer Schwerbehindertenbescheid der LaGeSo ist da - rückwirkend zum 12.06.2020. Isabella hat nun auch das Merkzeichen 'aG' zugesprochen bekommen. Damit einher ging ebenfalls die Bewilligung des Merkzeichens 'T', das mir bis dato tatsächlich unbekannt war. 'T' berechtigt zur Teilnahme am Sonderfahrdienst und damit zur Nutzung eines Sonderfahrdienstes, der innerhalb Berlins für private Fahrten im Rahmen von Freizeit und Erholung zur Verfügung steht. Antragstellende müssen jedoch ihren Hauptwohnsitz in Berlin haben. Zur Beförderung stehen Solobusse (mit einem Fahrer) und Doppelbusse (mit Fahrer und Beifahrer), vor allem zur Überwindung von Treppenstufen, zur Verfügung. Assistenzleistungen wie die mit der Fahrt verbundene erforderliche Treppenhilfe (Tür-zu-Tür-Service) gehören ebenfalls dazu. Ich bin ganz begeistert von den Möglichkeiten. Wir werden den Dienst auf jeden Fall ausprobieren. Den Antrag auf Teilnahme habe ich gleich gestellt, denn die Berechtigung…
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Grün, ja, grün…

Grün, ja, grün…

Therapien
Isabella lässt sich derzeit in der Kunsttherapie nur auf Projekte ein, wenn sie im Nachhinein einen Verwendungszweck erfüllen. Letztes Mal haben wir eine Feenwiese für ihre Playmobilwelt kreiert, dieses Mal eine Pferdekoppel. Gespart wurde bei den Schaffensprozessen an nichts. Grüne Farbe war immer dabei. Bei den Feen durften Blumen und Unmengen Glitzer nicht fehlen. Allerdings vermisste Isabella die gepressten Blumen des Sohnes unserer Kunsttherapeutin und musste sich grummelnd mit Bastelblumen zufrieden geben. In dieser Stunde gab es nun - eigens für Isabella hergestellt - gepresste Blumen und Silberstaub. Noch dazu war dies in einem wunderbar mit blauen und goldenen Sternen verzierten Kästchen verpackt. Zunächst wurde der gesamte Inhalt auf der Pferdekoppel verteilt, danach das Kästchen für zu Hause eingepackt. Es war echt süß zu sehen, wie sehr Isabella sich über…
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Öfter mal Neues

Öfter mal Neues

Alltag
Das ganze Wochenende haben wir Eltern Isabella beäugt: Atmet sie komisch? Fasst sie sicher öfter an den Kopf? Ist sie unkonzentriert? Kommt der Migräneschub doch noch? Der Samstag lief gut... hoffentlich auch der Sonntag. Wir saßen am Frühstückstisch. Isabella freute sich über ihr Frühstücksei, pellte es allein ab und aß es voller Genuß. Auf einmal lag ein Stück Ei vor ihr auf dem Tisch und mittendrin ein Zahn. Ich war total überrascht. Hatte ich doch bei den letzten Narkosen entspannt Wackelzähne verneint. Isabella verdrückte weiterhin ihr Frühstücksei, während ich sie kritisch beobachtete. Sie schien zu merken, dass etwas komisch war, aber sie aß voller Appetit weiter. Nachdem ich lautlos meinen ersten Schock überwunden und Isabella mit ihrem Ei fertig war, sagte ich so harmlos wie möglich: "Hier liegt ja ein…
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Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Alltag
Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 300 Millionen Menschen an Krankheiten, die durch ihre Seltenheit kaum bekannt und viel zu wenig erforscht sind. NCL gehört dazu. Die Vielzahl dieser Krankheiten zeigt immer wieder, wie viel wir Menschen trotz unseres Fortschritts in Medizin und Wissenschaft noch nicht verstehen oder beeinflussen können.
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Zurück zum Schulalltag

Zurück zum Schulalltag

Alltag
Seit Montag geht Isabella wieder zur Schule. Am Wochenende hat sie sich noch überraschend doll gefreut, obwohl es einen erneuten Lehrerwechsel gab. Aber dieser hat sie nicht sonderlich gestresst. Als Isabella am Montag aus der Schule kam, war sie glücklich, gut drauf und sagte selbst: "Es war ein schöner Tag". Der nächste Morgen sah leider bereits anders aus. Isabella versuchte sich im Boykott: Erst nicht aufstehen, dann Anziehen verweigern, schließlich die Tabletteneinnahme. Ein ernsthaftes Gespräch am Nachmittag klärte, dass Verweigerung nur Frust für alle bringt. Sie nahm es erstaunlich gelassen. Nur ihr Gesichtsausdruck sprach Bände. 😆 Der Rest der Woche verlief bis jetzt trotz Schule und nachmittäglichen Terminen ohne Pause nahezu entspannt. Am kommenden Wochenende sind wieder 3 Wochen seit ihrem letzten Status migränosus vergangen. Ich hoffe sehr, die Neueinstellung…
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Immer der Nase nach

Immer der Nase nach

Alltag
Im Sonnenhof kamen uns immer wieder Erdbeeren in die Nähe. Sehr zum Leidwesen von Isabella waren sie nie für den freien Verzehr. Um so größer war heute Morgen ihre Freude als Papa eine kleine Schale mitgebracht und an ihre Platz gestellt hatte.
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Ich bin wieder hier…

Ich bin wieder hier…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zu Hause angekommen ging es als erstes mit Miro in den Wald. Es tat so gut, an der frischen Luft zu laufen. Wir haben Wildschweine getroffen und jede Menge menschliche Bekannte... 🙃 Ich bin froh, zu Hause zu sein. Ich spüre Isabellas Unsicherheit und Sorge mich wieder ein Stück hergeben zu müssen. Aber es gibt auch noch meinen Sohn, meinen Ehemann, einen Hund, Haushalt, Papierkram und Arbeit. Und es gibt mich... Das muss in meinem Kopf noch richtig ankommen. Die Eingewöhnung von Isabella im Sonnenhof lief super und war lange überfällig. Ich bin noch immer über Isabellas Offenheit und ihr rasch gefasstes Vertrauen zu einigen Krankenschwestern überrascht. Das lässt hoffen, dass Isabella evtl. einmal allein dort bleiben kann und ich meinen Frieden damit machen kann. Ich bin auch sehr dankbar…
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Kampf gegen die Müdigkeit

Kampf gegen die Müdigkeit

Alltag
Nach kurzer Nacht - Isabella lag ab Mitternacht wach - befürchtete ich schon das Schlimmste. Aber außer Müdigkeit blieb glücklicherweise nichts zurück. Beim "Mensch ärgere dich nicht" gähnte Isabella zwar ununterbrochen und es sah mehrfach so aus, als würde Isabellas Kopf gleich auf den Tisch knallen, aber ein Schläfchen lehnte sie rigoros ab. Schließlich wurde Isabella mit einem Ausflug in den Snoozleraum geködert. Dort ging es per Gedankenreise an Meer. Es war so schön anzusehen, wie Isabella sich entführen ließ. Sie lief über Sand, schaukelte auf den Wellen, der Wind wehte um ihre Nase und seine Stärke beeinflusste die Wellen. Als die Müdigkeit zunahm, kam leider auch wieder Isabellas Rastlosigkeit zum Vorschein und sie fragte immer wieder, wann sie aufstehen könne. Während ich mir im Anschluss eine Auszeit gönnte, übernahmen…
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