Ausnahmezustand

Ausnahmezustand

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich wollte so vieles berichten, aber NCL und ihre Facetten haben uns mal wieder überrollt. Dann wird alles andere unbedeutend. Seit Donnerstag Abend ist Isabella erneut mit Migräne und anhaltendem Erbrechen im Krankenhaus. Alle möglichen Medikamente werden in höchstmöglicher Dosierung und kürzesten Abständen verabreicht - ohne wirklichen Effekt. Mein Herz blutet, sie so leiden zu sehen. Es nimmt mir die Luft zu atmen. Obwohl diesmal der Papa bei ist, kann ich überhaupt nicht abschalten. Wieviel muss Isabella denn noch erleiden? .
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Auf geheimer Mars-Mission

Auf geheimer Mars-Mission

Arztbesuche/Hilfsmittel
Die Bilder dieser Woche haben etwas Unwirkliches: Mein Großer sprach von Start-Checks und "Isabella mit Rover auf geheimer Mars-Mission". Anfang der Woche stand Isabellas Kontrolltermin im Epilepsiezentrum inkl. EEG an. Nach einigen Diskussionen wegen des Gels in ihren Haaren fügte sie sich doch und schlief sogar zum ersten Mal während des EEGs ein. Glücklicherweise waren die Ergebnisse gut und wir somit wieder im grünen Bereich. Weil Isabellas Rollator inzwischen zu klein ist, um sie stabil zu halten, erprobten wir heute in Zusammenarbeit mit Sanitätshaus und Therapeuten-Team der Schule einen Unterarmrollator. Isabella war so begeistert, dass sie ihn am liebsten gleich behalten hätte. Wir dürfen ihn jetzt zunächst 2 Wochen testen. Ich bin gespannt, wie sie ihn annimmt, wenn sie wieder mal längere Strecken laufen soll. Ansonsten gab es jeden Tag…
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Muttertag

Muttertag

Alltag
Zum heutigen Muttertag gab es sogar Präsente von meinen beiden Schätzen, obwohl ich gar nicht damit gerechnet habe. Am wichtigsten aber war, dass mir beide ganz lieb gesagt haben, dass sie mich lieben. Ansonsten läuft bereits die Vorbereitung von Isabella auf das kommende Wochenende. Ich fahre zum NCL-Mütterwochenende und damit bereits zum zweiten Mal in diesem Jahr ein Wochenende allein weg. Es fällt mir unendlich schwer zu sehen, wie viel Angst und Traurigkeit dies bei Isabella verursacht und wie sie immer wieder versucht, mich umzustimmen. Es wird für uns alle eine anstrengende Woche, bis endlich Freitag ist und sich alles fügt.
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Test Treppensteiger Rollstuhl

Test Treppensteiger Rollstuhl

Arztbesuche/Hilfsmittel
Im normalen Alltag sehe ich unsere Treppen als gute Bewegungstherapie für Isabella. Leider häufen sich die Tage, wo es ihr nicht so gut geht. Dann überfordern sie die 24 Treppenstufen zu unserer Wohnung. Immer öfter sind sie das Zünglein an der Waage zu Migräne und Erbrechen aufgrund der Anstrengung. Das geht inzwischen soweit, dass Isabella unbedingt umziehen will. Leider sind barrierefreie Wohnungen Mangelware oder unbezahlbar. Für diese schlechten Tage gab es heute den Test mit einer mobilen Treppensteighilfe - zunächst ohne Isabella, dann mit. Das Gerät ohne Belastung zu bedienen, ist kein Problem. Mit Belastung bedarf es noch etwas Übung, damit Isabella nicht so geschaukelt wird. Das Vertrauen in das Gerät beim Hinabsteigen muss auch wachsen: Wird das Ende der Stufe wirklich erkannt und der Rollstuhl gestoppt? Heute lief alles…
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Ausflug nach Germendorf

Ausflug nach Germendorf

Unterwegs
Isabella scheint wieder stabiler. Nachdem wir letzten Montag bei unserem Neurologen waren, sind wir dabei, die Dosis der Antiepileptika zu steigern. Ich war sehr dankbar, dass wir auch ohne Termin sofort vorgelassen wurden. Bis jetzt scheint die Erhöhung Isabella gut zu bekommen. Um Isabellas Rückzugsstrategie zu unterbinden, unternahmen wir daher heute in sehr netter Begleitung einen Ausflug nach Germendorf. Es wird immer schwerer, Isabella zu integrieren, ihr Interesse zu wecken und zu halten. Die Geräuschkulisse vieler Menschen und vor allem Kinder überfordert sie zunehmend. Spielplätze und Karusselle können wir aufgrund Isabellas Größe und körperlicher Verfassung kaum noch nutzen. Überall sind wir angeglotzter Mittelpunkt, Wege, die keine Hauptwege sind, unpassierbar. Ich spüre ihren Frust und versuche, sie auf die positiven Dinge zu lenken. Immerhin hat sich Isabella getraut, die Tiere zu…
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Abwärtsspirale NCL

Alltag
NCL geht immer seinen eigenen Weg. Keine Medikamenteneinstellung hält ewig, nichts sollte als Normal hingenommen werden. Nachdem wir bei Isabellas Epilepsie lange gut eingestellt waren und keine Anfälle auftraten, hatten wir jetzt in kurzen Abständen 2 epileptische Anfälle im normalen Alltag. Heute Morgen erwischte es Isabella, während sie ihr heißgeliebtes Frühstücksei schälte. Sofort dreht sich das Karussell in meinem Kopf. Es sind weniger die epileptischen Anfälle, die mir zu schaffen machen, sondern der Gedanke, dass NCL immer mehr in ihrem Kopf zerstört und nichts ohne Auswirkungen ist. Ich bin froh, dass ich bei ihr sein kann. Sie im Arm zu halten, ist gerade das Einzige, das mich zur Ruhe bringt. Hoffen wir, dass die Anfälle sich vorerst nicht weiter häufen.
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Oster-Rückblick

Oster-Rückblick

Alltag
Wenn auch etwas verspätet, muss ich unbedingt noch Bilder unserer Ostereiersuche teilen. Isabella glaubt nach wie vor fest an den Osterhasen und ist stolz darauf, dass er für ihre Suche eine Sonderlösung hat. Seit ihrer Erblindung sucht Isabella nach Musik. Ihr Finger zeigte die Richtung an, in die wir laufen mussten. Dabei hat sie sich auch nicht von ihrem Drachen Basti ablenken lassen, der wieder nur Blödsinn im Kopf hatte. Es war so schön, wie sie gestrahlt hat, obwohl sie immer wieder hin- und herlaufen musste. Am Ende der Runde waren wir beide sehr erschöpft, aber dankbar, dass alles so super geklappt hat.
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Nach Corona

Nach Corona

Bauchgefühle
Eines vorweg: Wir haben Corona gut überstanden. Nachdem ich mich doch noch mit glücklicherweise mildem Verlauf angesteckt habe, trotzte Isabella dem Virus erfolgreich. Seit Mitte dieser Woche kehrte langsam wieder Normalität ein. Naja, zumindest sind wir alle wieder unterwegs. Was ist schon Normalität? Die Corona-Zeit mit Isabella war sehr intensiv. Es ist anstrengend, aber ich verbringe meine Zeit sehr gern mit ihr. Ich tauche in ihre Welt ein und wir entwickeln gemeinsam Projekte, spinnen sie immer weiter und haben viel Spaß miteinander. Es ist eine wunderschöne Zeit, die ich immer wieder in vollen Zügen genieße. Es gibt nur uns, wir bilden eine Blase und blenden alles aus. Selbst NCL tritt weit zurück. Aber jede Unterbrechung ist ein massiver Störfaktor. Miro wird gerade noch akzeptiert. Alle anderen werden von Isabella genervt…
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„Das is’n Scherz, oder?“

„Das is’n Scherz, oder?“

Alltag
Letzten Dienstag hätte unser Großer seine MSA-Prüfung gehabt. Hätte... Sein obligatorischer Schnelltest sowie die beiden Sicherheitstests waren alle positiv. Somit durften er und seine Gruppe wieder nach Hause gehen. Dienstag Nachmittag erwischte es den Papa. Jetzt ist Corona auch bei uns angekommen. Isabella und ich halten noch die Stellung. Allerdings stellte mich die Situation vor eine neue Problematik. Isabella ist geimpft und könnte somit theoretisch zur Schule gehen. Auch wenn keiner genau weiß, wie die Regeln bei Förderschulen sind. Aber nehme ich das Risiko wirklich in Kauf, Isabella mit teilweise schwer beeinträchtigten Kindern zusammenkommen zu lassen und eine Ansteckung zu riskieren? Eine Ansteckung des Personals wäre ebenfalls eine Katastrophe für Isabella. Mit dieser Schuld könnte sie gar nicht umgehen. Also entschied ich mich Isabella zu Hause zu behalten und ins…
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