2. Advent

2. Advent

Basteln, Bauchgefühle
Isabella liebt Weihnachten. Stolz tastet sie immer wieder ihre selbst gestalteten Kerzen und den selbst zusammengesteckten Adventskranz ab. Sogar unsere diesjährigen Presente sind bereits fertig. Dieses Jahr gibt es für jeden eine Mini-Wichtellandschaft. Jeder einzelne Wichtel wurde dabei von Isabella zum Empfänger passend ausgewählt. Leider merkt man auch beim Basteln sehr deutlich Isabellas Rückschritte. Im Vergleich zu früher müssen wir einfacher und übersichtlicher basteln, damit sie dabei bleibt. Noch immer fällt es mir sehr schwer, das anzunehmen. Was bleibt, ist den Moment genießen - ohne an gestern oder morgen zu denken. Wenn ich mit Isabella zusammen bin, gelingt es mir. Wenn sie nicht bei mir ist, lassen sich die Gedanken nur schwer abschütteln. Aber ich arbeite daran...
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Besuchsverbot aufgehoben

Besuchsverbot aufgehoben

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Wir warten auf unseren ersten Außenbesuch nach der Quarantäne. Isabella kann das Eintreffen ihrer Einzelfallhelferin kaum erwarten. Glücklicherweise war der PCR-Test negativ, auch wenn es für Isabella hätte ruhig so weitergehen können: Zuhause im Wohlfühlbereich, hauptsächlich umgeben von Mama. Umso überraschender war die Entscheidung von ihr im kommenden Sommer nur mit Betreuerinnen auf eine 10tägige Freizeit zu fahren. Daran kann man erkennen, wie sicher und aufgehoben sich Isabella bei den Betreuerinnen auf der Jahrestagung gefühlt hat. Auch an dieser Stelle nochmal einen riesigen Dank für dieses Stück Normalität, eigene Wege gehen zu können.
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Resümee zur NCL-Jahrestagung

Resümee zur NCL-Jahrestagung

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Dieses Jahr waren wir nur eine kleine Truppe bei der NCL-Jahrestagung. Sehr verständlich im Hinblick auf die Entwicklung der Infektionsrate von Corona. Auch bei uns kommen die Einschläge an allen Fronten näher. Trotzdem gab es wieder viele wunderbare Gespräche. Mein Highlight beim Elternprogramm waren und sind die Programmpunkte "Von Eltern für Eltern". Ein neues Format, das unglaublichen Input bringt. Die persönlichen Erfahrungen bzgl. Hilfsmitteln, Umbau Kfz, Freizeit, Urlaubstipps und Beschäftigung unserer NCL-Kinder sind Gold wert. Von unserem Großen haben wir an diesem Wochenende nicht viel gesehen, was immer ein gutes Zeichen ist. Bei Isabella mussten wir zwar regelmäßig vorbeischauen, aber auch sie hat das Wochenende sehr genossen. Es wurde Weihnachtsdeko gebastelt, trotz erster Abwehr war Isabella beim Trommeln und bei der Klangschalentherapie. Für die Zwischenzeiten hatte Isabella mit ihren Gesellschaftsspielen…
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Die Räder vom Auto, die roll’n dahin

Die Räder vom Auto, die roll’n dahin

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Aufregung der letzten Tage legt sich langsam. Wir rollen endlich Richtung Barsinghausen, der diesjährigen NCL-Jahrestagung entgegen. Seit Monaten mussten wir täglich über die Fahrt sprechen, seit mindestens 2 Wochen wollte Isabella ihre Taschen packen. Jetzt hat sie alles dabei, was für sie unbedingt dabei sein musste. Für uns heißt das, dass wir selbst bei einem Wochenendausflug mit Anhänger unterwegs sind. ToDo für uns: Wir müssen uns endlich um ein größeres Auto kümmern. 🙄 Bis jetzt läuft die Fahrt entspannt. Wir haben vorgelesen, gepuzzelt, mit Kuscheltieren gespielt und Hörspiel gehört. Isabella durfte ihr erstes Adventskalender-Päckchen öffnen. Wegen dieses Wochenendes beginnt er etwas früher. Langsam steigt jedoch die Aufregung, Isabella wird immer ruhiger. Die Ankunft, Bezug ihres Zimmers und Übergabe werden nochmal kritisch. Ich hoffe, sie kippt nicht in Kopfschmerzen oder…
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St. Martin

St. Martin

Schule, Unterwegs
Wegen Schulstreiks kam unser St. Martin in diesem Jahr eine Woche später. Wie in jedem Jahr ging es zum Vorsingen in ein nahegelegenes Seniorenheim, anschließend gab es eine Feuerschale mit Stockbrot, Waffeln und Kinderpunsch. Zum ersten Mal konnte Isabella dank ihres Rollstuhls am gesamten Umzug teilnehmen. Die komplette Runde hielt sie ihre Drachenlaterne und sang voller Inbrunst jedes der Lieder mit. Es war wunderbar, bei ihr zu sein und sie so aktiv zu sehen. Bis zum Schluss war Isabella nicht sicher, ob sie danach in der Schule bleiben muss oder ich sie mitnehme. So konnte ich sie darauf einschwören, dass sie mit mir auf Hunderunde müsse, wenn sie mitkommen wolle. Siehe da: Seit Monaten war Isabella zum ersten Mal wieder mit Miro und mir im Wald. Ich hoffe sehr auf…
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Physiotherapie anders

Physiotherapie anders

Therapien
Ich war sehr froh, als Isabella nach längerer Pause signalisierte, dass sie gern auch wieder zu Hause Physiotherapie machen würde. Unsere liebe, geduldige Physiotherapeutin Tanja integrierte uns gleich wieder in ihren Terminplan und heute war schon der 3. Termin. Wie aber das Kind bei Laune halten? Inzwischen strengt Isabella alles an, was körperliche Bewegung ist. Rausgehen scheitert an den Treppen, stehende Übungen gehen auch im Sitzen, mit geradem Rücken sitzen wird überbewertet. Am liebsten würde sich Isabella massieren lassen und dann die Stunde für beendet erklären. Heute versuchten wir es mit einem Einkaufsbummel. Da ist Isabella immer und mit Feuereifer dabei. Als ersten Test ging es auf den "Weihnachtsmarkt" im Baumarkt. Kurz bevor es losgehen sollte, kippte jedoch Isabellas Stimmung. Die Angst vor dem, was anstand, war groß. In diesen…
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Herbstspaziergang

Herbstspaziergang

Arztbesuche/Hilfsmittel, Unterwegs
Die ist der erste Ausflug nach einer Hiobswoche. Gestartet sind wir mit einem normalen Infekt, landeten jedoch wegen anhaltendem Erbrechen wieder im Krankenhaus. Dort hatte Isabella bereits nach einem Tag zwei große epileptische Anfälle, die sie sehr erschöpft haben. Nach Hause ging es dann mit einem Magen-Darm-Infekt, der auch uns Eltern flachlegte. Ich hoffe jedenfalls, wir haben unser Soll an herbstlichen Infekten erfüllt und können uns erstmal wieder erholen. Umso mehr genieße ich die Ausflüge mit Isabella, seit wir den Rollstuhl haben. Sie ist nicht mehr nur auf ihren Rollator und den nächsten Schritt fixiert, sondern lenkt und bewegt sich mit Begeisterung eigenständig. Korrekturen und Hilfe dürfen nur unbemerkt erfolgen. Regelmäßig prüft sie, ob sie auch nicht geschoben wird, indem sie die Hände hoch nimmt und abcheckt, wie weit sie…
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Neue Freiheit

Neue Freiheit

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich könnte tatsächlich vor Erleichterung weinen, weiß gar nicht wohin mit meinen Gefühlen. Nach 5 Monaten Warten und Kämpfen wurden letzten Freitag der Roll- und Therapiestuhl angeliefert. Die Überraschung war perfekt: Der Schulbus brachte Isabella nach Hause und zeitgleich fuhr das Auto des Sanitätshauses vor. Als sie hörte, was anstand, vergaß sie, dass sie auf Toilette musste und ließ ihren Rollator stehen. Dabei mag Isabella eigentlich gar keine Überraschungen. Der Rollstuhl wurde gleich unten vorm Haus ausprobiert und Isabella wollte ihn gar nicht mehr hergeben. Der Therapiestuhl wird sowohl an ihrem Schreibtisch als auch Esstisch eingesetzt. Alle anderen Stühle hat sie gleich aussortiert. Nach monatelangem Einigeln und Zuhause sitzen will Isabella wieder nach Draußen gehen. Die letzten beiden Tage war sie stundenlang draußen unterwegs. Dabei lässt sie es sich nicht…
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Gefühlschaos

Gefühlschaos

Alltag, Bauchgefühle
In letzter Zeit fällt mir das Schreiben schwer. Nach sich langsam einschleichenden Rückschritten kommt der Punkt, wo man sie nicht mehr Kleinreden kann. Plötzlich ist da ein großer Bruch, mit dem man leben lernen muss. Dazu sind die Rückschritte so vielfältig. Isabellas Ausdauer und Konzentrationsfähigkeit sind stark gesunken. Früher konnten wir stundenlang Playmobil oder Kuscheltiere spielen. Jetzt sind anderthalb Stunden mehr als ausreichend. Danach ist Isabella erschöpft. Ihr fällt die Akzeptanz mindestens so schwer wie mir. Sie will es nicht hinnehmen und geht immer wieder weit über ihre Grenzen. Ihr Frust, ihre Wut, vor allem die Angst sind unser ständiger Begleiter. Unterstützung wird mit den Worten "Das kann ich doch!" und "Ich bin doch kein Baby!" abgelehnt. Ich weiß nicht, wie ich sie auffangen und ihr Mut geben soll. Ich…
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