Ein Wunder

Ein Wunder

Alltag
Nachdem ich beim LAGeSo niemanden erreichen konnte - das Bürgertelefon 115 ist zu den Zeiten, wo ich anrufe, immer so überlastet, dass ich nicht einmal in eine Warteschleife komme -, habe ich bereits letzte Woche eine Art Not-E-Mail an das LAGeSo abgesetzt. Gestern rief mich eine sehr nette Mitarbeiterin an und bot mir an, unseren Schwerbehindertenausweis für ein Jahr zu verlängern. Dann könnte das Verfahren ordnungsgemäß abgewickelt werden, wir würden jedoch nicht in Engpass kommen. De Bearbeitung scheitert wohl derzeit an der Zuarbeit der Krankenkasse. Da auch ich über die notwendigen Unterlagen verfüge, habe ich diese nun zeitnah zur Verfügung gestellt. Auch wenn ich mir nicht sicher bin, wo es tatsächlich hängt. Früher hätte ich bei der Krankenkasse nachgehakt. Jetzt bin ich dankbar, dass ein guter Weg aus der Misere…
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In eigener Sache

In eigener Sache

Bauchgefühle
Der Alltag kostet mich derzeit unendlich viel Kraft: Gefühlt bestehen unendlich viele Baustellen, keine kommt zu einem erfolgreichen Ende, überall muss immer wieder nachgehakt, reagiert, improvisiert oder völlig neu überdacht werden. Statt voranzukommen, wird der Bedarf immer größer: Isabella läuft noch immer mit dem Probe-Modell des Rollators. Der Vorgang hat sich im August gejährt: Im Moment scheitern wir an der letzten Hürde - der Kontaktaufnahme zur Übergabe unseres Rollators.Nachdem der Umzug gescheitert ist, sollten wir unsere Wohnung an Isabellas Bedürfnisse angepassen: Umbau der Balkonschwelle, Griffe in der Wohnung. Therapiestuhl, Pflegebett und Therapien zu Hause stehen ebenfalls in der Pipeline. Die Ursache von Isabellas Kopfschmerzen und die wieder zunehmende Übelkeit sind nicht endgültig geklärt. Dank Corona ist die Kontaktaufnahme oft noch problematisch, besonders wenn Behörden involviert sind. Isabellas Schwerbehindertenausweis läuft Ende…
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Fazit des zweiten Tages

Fazit des zweiten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Am letzten Tag der NCL-Jahrestagung gab es ein Rechtsseminar, das einen sehr anschaulichen Überblick über mögliche abrufbare Geldleistungen gab. Wir stecken bei der Thematik eher noch in Babyschuhen, da ist viel Nacharbeit notwendig. Fazit: Immer wieder interessant und viele neue Ideen im Kopf. Isabellas Erschöpfung dagegen wurde immer greifbarer. Die Verabschiedung von ihrer Betreuerin gab den Funken und Isabellas Gefühle brachen heraus: Zu schnell vorbei war das Wochenende, zu lang die Zeit ohne Familie. Wir sind jedoch unendlich dankbar für die liebevolle Betreuung von Isabella durch ihre Einzelfallhelferin.
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Fazit des ersten Tages

Fazit des ersten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Jahrestagung ist für uns Eltern mal wieder von sehr vielen guten Gesprächen geprägt, aus denen sich schon jetzt neue Ideen und Ansätze entwickeln. Der Austausch ist Gold wert, doch leider reicht die Zeit nie aus. Der Große genießt seine Freiheit und die Möglichkeiten des Hotels, packt aber immer wieder kräftig mit an. Ich könnte ihn mir direkt auch als Betreuer vorstellen. Für Isabella gab es heute ein tolles Kinderprogramm. Erst waren ein Esel, ein Huhn, 2 Schafe, Kaninchen und Meerschweinchen zu Besuch. Besonders angetan hatte es ihr das Meerschweinchen Pünktchen, weil es auch blind war. Am liebsten hätte Isabella es mit nach Hause genommen. Laternebasteln war ebenfalls angesagt, da heute Abend aufgrund der Corona-Auflagen anstatt der Party ein Laternenumzug geplant war. Zur Stärkung gab es am extra vorgefahrenen Eiswagen…
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Im Reisefieber

Im Reisefieber

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Seit letztem Wochenende herrscht bei uns Ausnahmezustand: Alle Zeichen stehen auf Jahrestagung des NCL Deutschland e.V. und bei uns gibt es kein anderes Thema mehr. Isabella ist bereits dabei alles zusammenzupacken, um ja nichts zu vergessen. Die Aufregung ist dieses Mal vor allem durch und durch positiv, da wir das Glück haben, dass unsere Einzelfallhelferin als Begleiterin mitfährt. Am liebsten würde Isabella gleich mit ihr zusammen im Zug nach Barsinghausen fahren. Wie sollte es anders sein, hat sie sich von Herzen einen Anna und Elsa-Koffer gewünscht. Damit Isabella auch etwas fühlen kann, mussten wir kreativ tätig werden - ich finde, es ist durchaus gelungen. :) Und kaum zu glauben, ist der Koffer bereits voll, obwohl noch nicht ein einziges Kleidungsstück eingepackt ist.
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Jetzt ist sie weg…

Jetzt ist sie weg…

Schule
Lange bekannt und intensiv vorbereitet - letzten Montag war es soweit: Der letzte Tag von Isabellas Herzensbetreuerin an ihrer Seite. Trotz intensiver Einarbeitung der Nachfolgerin hat sich Isabella bisher standhaft geweigert sie zu mögen. Abends weinte sie sich in den Schlaf, morgens war der erste Satz "Ich will nicht in die Schule." Immer wieder hat Isabella mich gefragt, warum nicht die Nachfolgerin die andere Stelle antreten konnte. Dabei war es ihr eigentlich klar und sie gab sich selbst die Antwort. Erst jetzt kann sich die Nachfolgerin überhaupt bewähren. Vertrauensvorschuss gibt es von Isabella allerdings nicht, dafür sind ihre Ängste zu groß. Zu oft wurden ihre Unsicherheiten unterschätzt oder nicht für voll genommen. Jeden Fehler würde ihr Isabella für immer nachtragen. Aber ich kann mit gutem Gefühl sagen, dass die Nachfolgerin…
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Hier in der Vergangenheit

Hier in der Vergangenheit

Alltag
Versunken in ihrer Musik gibt Isabella alles um mit dem Gesang der Eiskönigin mithalten zu können. Die Eiskönigin ist seit Erscheinen des Films "Frozen" 2013 ein fester Bestandteil ihres Lebens. Es war der letzte Film den Isabella mit eigenen Augen sehen konnte. Nie wieder wird eine andere Figur ihr Herz so erobern wie Elsa - auch nicht die Elsa von "Frozen 2". Entsprechend dreht sich in ihrem Leben fast alles um die Eiskönigin: Isabellas Lieblingsfarbe ist elsablau.Sie hat immer ein passendes Elsa-Kostüm zur Hand.Die Filmfrisuren von "Frozen" sind bei uns als Elsa- und Anna-Frisur eingegangen.Geschlafen wird in Elsa-Anna-Bettwäsche.Getrunken wird prinzipiell aus einem Elsa-, Anna- oder Elsa-Anna-Olaf-Glas, gegessen wird von Elsa-Anna-Tellern, Müsli gibt es in Elsa-Anna-Schalen.Isabella hat Halstücher, Handschuhe und Mützen von Elsa und Anna.Isabella läuft zu St. Martin nur mit…
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Von der Muse geküsst

Von der Muse geküsst

Therapien
Trotz anfänglicher Weigerung zur Kunsttherapie zu gehen, zog die in Aussicht stehende Fertigstellung der Drachenschaukeln am Ende doch. Damit war Isabella jedoch noch am Anfang ihrer schöpferischen Stunde: Die Leinwand wurde auf der Rückseite bemalt, damit mehr Platz für die Toppings vorhanden war. Anschließend zauberte Isabella eine wunderbare Blumenhecke für Mama mit großem roten Glitzerherz. Zum Abschluss hat Isabella schließlich noch Elea Eluanda inkl. Rollstuhl aus Ton modelliert. Das Ergebnis ist toll geworden 😍, aber das Beste waren Isabellas Freude beim Formen und ihr Stolz über die fertige Skulptur. ♥️ Hier bringt Isabella gerade die Kopfhaare von Elea Eluanda an. Fertig: Elea Eluanda im Rollstuhl
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