Vom Fallen und Umfallen

Vom Fallen und Umfallen

Alltag
Ich liebe Isabella und es zerreißt mich innerlich, was NCL mit ihr macht. Umso schlimmer ist es für mich, dass ich ihr körperlich nicht mehr gewachsen bin, um ihr soviel Normalität wie möglich zu geben. Treppensteigen fordert mich bereits seit längerem sehr. Dazu das Zusehen müssen, wie schnell Isabella in ihrer Motorik abbaut. Und ich kann ihrer Größe und ihrem Gewicht immer weniger entgegensetzen. Nach der langen Rückfahrt aus Wulsbüttel wurde eine meiner größten Ängste wahr. Isabella stemmte sich an mir von Stufe zu Stufe, wobei sie immer mehr an Tempo gewann. Bei Stufe 7 von 9 verlor ich das Gleichgewicht und Isabella kippte sofort nach hinten. Ich habe unglaublich gekämpft, sie noch im Fall langsam auf der Treppe abzulegen und ihr Weiterrutschen abzufedern. Trotzdem kamen wir erst am Treppenabsatz…
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Wieder vereint

Wieder vereint

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Am Dienstag ging es auf große Fahrt, um Isabella wieder aus Wulsbüttel abzuholen. Wir waren bereits eine Stunde zu früh vor Ort, nutzten die Zeit, um unsere Gliedmaßen wieder in Form zu bringen und genossen die ländliche Ruhe, bevor wir unser Prinzesschen wieder in Empfang nehmen durften. Pünktlich 11 Uhr ging es zur Unterkunft. Zeitgleich mit unserem Ankommen kam Isabella aus dem Haus gerollt. Sie wusste gar nicht, ob sie uns erst richtig begrüßen oder uns ihre neuesten Errungenschaften zeigen sollte. Schließlich durchwühlten ihre Betreuerinnen ihr Gepäck, bis Isabella alles hatte, was sie brauchte und beruhigt ins Auto steigen konnte. Wirklich mitteilsam ist sie leider nicht, was ihre Ausflüge und Erlebnisse betrifft. Glücklicherweise gab es von unseren Betreuerinnen ein kleines Logbuch. Neben täglichen Fotos gibt es darin zu jedem Tag…
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Ode an Katja

Ode an Katja

Selbstfürsorge
Ein längst überfälliger Post und doch ging er in unserem Alltag leider immer wieder unter. Durch das Schreiben meines Blogges gelingt es mir, Dinge in meinem Kopf zu strukturieren und Lösungsansätze zu finden. Aber ein gutes Gespräch ersetzt nicht. Zudem ist es mir unmöglich über alles zu schreiben, einerseits weil ich die Privatsphäre anderer achte, andererseits müsste ich mehrmals täglich posten. Katja ist erst seit Februar diesen Jahres meine Familienbegleiterin. Trotzdem fiebere ich unseren Terminen entgegen. Ich überfalle sie mit meinen Themen, quatsche sie zu, lasse sie manchmal kaum zu Wort kommen und habe ein wirklich schlechtes Gedächtnis, was Dinge betrifft, die sie mir erzählt. Anfangs fragte ich mich noch, wie ich diese Termine in meinen Alltag integrieren soll. Jetzt bin ich so froh, diesen Schritt gewagt zu haben. Inzwischen…
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418 Kilometer …

418 Kilometer …

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
... liegen derzeit zwischen Isabella und uns. So groß war der räumliche Abstand noch nie. Ich bin nach wie vor überrascht, von der Entschlossenheit Isabellas, an dieser Freizeit teilzunehmen, aber auch unglaublich stolz auf sie, dass sie den Schritt gewagt hat. Gehört es doch zur Entwicklung dazu, sich abzunabeln. Ich werde ihr jeden dieser Schritte ermöglichen, auch wenn mich Unruhe, Unsicherheit und Angst begleiten. Das Packen, die letzte Nacht und die heutige Fahrt verliefen erstaunlich entspannt. Das Ankommen war einfach nur toll. Noch bevor Isabella ausgestiegen war, standen beide Betreuerinnen am Auto und hießen sie willkommen. Viele Helfer und Helferinnen brachten das Gepäck ins ihr Zimmer. Nur am Ende, als es ans Verabschieden ging, hätte sie gern ein Stück von uns dabehalten. Ich hoffe, Isabella kann die Zeit entspannt genießen…
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Sensibel geht anders

Sensibel geht anders

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zur Teilnahme an der NCL-Freizeit benötigten wir ein ärztliches Attest, dass Isabella infektfrei ist. Was aber tun, wenn unsere Ärzte im Urlaub sind? Somit landeten wir bei einer Vertetungsärztin. Von Feingefühl für Isabella konnte leider keine Rede sein. Zunächst wollte sie Isabella nicht untersuchen, weil sie erst 12 Jahre sei - ich vermute es zielte darauf ab, dass sie Allgemeinärztin für Erwachsene ist. Nachdem ich ihr erklärt hatte, dass unsere Ärzte leider im Urlaub seien, folgte als nächste Frage, ob wir Isabella zu Hause betreuen. Auf mein Nicken erklärte sie, dass es schöne Einrichtungen gäbe, wo man als Eltern die Kinder auch besuchen könne. Sie wüsste wovon sie redet, sie habe dort schon gearbeitet. Sie schien auch nicht zu verstehen, dass Isabella ihre Diagnose nicht kennt. Isabella wurde während des…
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„Ich will nicht.“

„Ich will nicht.“

Alltag, Schule
Die vergangene Woche war wieder sehr unruhig. Inzwischen zeigt sich bei Isabella ein zweites Muster. Unsicherheit, Angst und Abwehr legen sich ihr sofort auf den Magen. Vor allem Isabellas Abwehr vor dem Hort ist deutlich zu spüren, obwohl sie alle Freiheiten hat, sich die Betreuer nach ihr richten und sie nur bis nach dem Mittagessen bleibt. An Horttagen kann ich am Morgen nach dem Aufstehen zuschauen, wie Isabella sich in sich verkriecht und abbaut. Hörspiele, Lieder oder Gespräche sind kaum möglich, ihr Atem wird zunehmends schwerer, die Augen sind geschlossen und unsere Treppen werden zur Herausforderung. Nichts und niemand kann sie in solchen Situationen noch erreichen. Auf Nachfragen oder Feststellungen von mir reagiert sie höchstens aggressiv und verneint vehement. So kann ich nur erahnen, was in ihr los ist und…
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Eine Ära geht zu Ende

Eine Ära geht zu Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich bin unendlich traurig und trage einen richtig dicken Kloß in meinem Bauch: Isabella hat sich entschlossen, mit der Kunsttherapie aufzuhören. Dafür hatte sie heute eigenes Geld eingepackt und wir mussten vor der Stunde an einem Gartencenter halten. Isabella entschied sich für einen wunderschönen winterharten, lilafarbenen, duftenden Lavendel - ihre Lieblingsblume. Lilafarben, da auch die Lieblingsfarbe unserer Kunsttherapeutin. Winterhart, damit sie noch lange an uns denkt. Ihre Lieblingsblume, die sie nur Menschen schenkt, die den Zugang zu ihr gefunden haben. Ganze 4 Jahre durften wir die Kunsttherapie im Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Anspruch nehmen, bis sich Isabella zu diesem Schritt entschlossen hatten. Wir sind durch so viele Schaffensprozesse gegangen. Die Wände unserer Wohnung sind mit Isabellas Bildern gefüllt, in nahezu jedem Zimmer stehen Skulpturen und Schalen, es gibt…
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Heute war feierliche Zeugnisübergabe unseres Großen im Rathaus Reinickendorf. Bis zu 3 Gäste je Schüler waren erlaubt. Aus Rücksicht und vielleicht auch um sich selbst vor der Enttäuschung zu schützen, plante Sebastian mich zunächst aus. Dabei war mir klar, dass ich unbedingt dabei sein wollte. Eine Teilnahme von Isabella kam für ihn nicht in Frage. Ich verstehe ihn und respektiere seinen Wunsch. Für Isabella wären es vermutlich zu laut, zu viele Leute, aber auch langweilig gewesen. Etwas traurig bin ich mit der Situation trotzdem. Die Planung des Nachmittags hat mir jedoch gezeigt, dass ich unbedingt weitere Betreuungsmöglichkeiten von Isabella aufbauen muss. Im Endeffekt gab es derzeit nur eine Option: Die Einzigen, die die Betreuung übernehmen konnten und die Isabella akzeptiert, sind ihre Einzelfallhelferinnen. Glücklicherweise hat der Termin bei beiden gepasst.…
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Noch 21x Schlafen

Noch 21x Schlafen

Alltag, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Trotz der Migräne- und Übelkeitsattacken ist Isabellas Vorfreude auf ihre erste geplante Freizeitreise ohne Familie - dafür mit 2 Betreuerinnen nur für sie - ungebrochen. Seit Wochen werden immer neue Packlisten geschrieben und wenn es nach ihr ginge, würde sie ihr komplettes Zimmer einpacken. 😅 Zur besseren Übersicht musste heute ein Kalender bis zur Abfahrt gebastelt werden. Dort wurden alle bekannten Termine vermerkt: Wann die Einzelfallhelferinnen Isabella besuchen, die Koffer gepackt werden, wir Schwimmen gehen, die Sommerferien beginnen und - der für Isabella wohl wichtigste Termin - wann wir ihre Betreuerinnen kennenlernen. Für mich wird es ein Riesensprung in eisige Gewässer mit Untiefen, v.a. mit Blick auf die letzten Wochen und Monate. Andererseits würde ich ihr die Reise nie wegnehmen, außer es ist nicht vertretbar. Dieses Stück Normalität würde ihr…
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