Mein kleines Mädchen

Mein kleines Mädchen

Alltag, Bauchgefühle
Es fällt mir so schwer, die Situation anzunehmen, den Moment zu genießen, sie zum wiederholten Mal über den gleichen Sachverhalt zum Lachen zu bringen. Es ist nicht normal und ich hätte ihr so sehr ein anderes Leben gewünscht. Es macht mich kaputt. Wie oft fühle ich mich eingesperrt, ungeduldig und genervt. "Füße heben, jetzt kommt die Schwelle", "Bitte am Griff festhalten, ich kann dich sonst nicht anziehen". Dabei kann sie nichts dafür. Je näher ich an meine Grenzen komme, desto schneller verliere ich das aus dem Blick. Immer wieder kommen Fragen wie "Welcher Tag ist morgen?", "Wann ist morgen?", "Was machen wir morgen?", "Muss ich morgen in die Schule?" Isabella hat jedes Zeitverständnis verloren. Ich versuche geduldig zu erklären, wir singen zusammen das Wochentage-Lied. Sie lacht. Aber 1 Stunde später…
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2023

2023

Alltag
Wir sind gut im neuen Jahr angekommen, auch wenn NCL uns noch einen Dämpfer und einige unruhige Momente beschert hat. Am 30.12. hatte Isabella in der Straßenbahn aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. Die Anfälle schaffen sie sehr, zudem folgen danach meist Kopfschmerzen. Den ganzen 31.12. jonglierten wir mit allen uns zur Verfügung stehenden Schmerzmitteln, um einen Migränestatus zu vermeiden. Die Mission ist geglückt und den Jahresanfang verschlief Isabella einfach. Miro hat den stillen Rückzugsort sehr genossen. Wir hoffen, alle sind gut im neuen Jahr angekommen und wünschen vor allem Gesundheit und die Aufmerksamkeit, auch die schönen kleinen Dinge wahrzunehmen und zu genießen.
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Die Weihnachtszeit ist für mich die schwerste Zeit seit dem Tod meiner Mutti. Sie hat Weihnachten immer sehr geliebt, zudem wäre sie heute 81 Jahre geworden. Den Raum zum Trauern hatte ich nie. Seit ihrem Tod weiß ich, wie es sich anfühlt nie mehr vollständig zu sein. Für Isabella musste ich mich jedoch intensiv damit auseinandersetzen, wie ich damit umgehen will. Endet alles mit dem Tod? Gibt es ein Fortbestehen in irgendeiner Form? Welche fühlt sich für mich so authentisch an, dass ich sie an Isabella weitergeben kann? Instinktiv ist auch für Isabella der Tod ein großes Thema. Immer wieder kreisen wir darum und nach wie vor fällt es mir schwer, Isabella einen sicheren Weg zu zeigen. Soweit es so etwas überhaupt gibt... Vielleicht ist Isabellas Klammern an bekannten Abläufen…
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Sweet 16

Sweet 16

Bauchgefühle
16 Jahre ist unser Großer heute geworden und ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er zeigt uns wie leben geht: Freundschaft, Unbeschwertheit, gemeinsames Lachen. Dinge, die uns mit dem Fortschreiten von Isabellas Krankheit mehr und mehr verloren gehen. Welchen Weg er auch gehen will - ich bin mir sicher, er wird ihn finden. Uns wird er ein Stück weit retten, nicht im Strudel von NCL unterzugehen. Happy Birthday ❣️ Ich bin so froh, dass es dich gibt.
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Neue Lösungsansätze

Neue Lösungsansätze

Alltag
NCL fordert mal wieder neue Lösungen. Da Isabella immer immobiler wird, ist die Kontaktaufnahme mit unserem Hund zunehmend schwierig. Beim Streicheln und Spielen besteht immer wieder die Gefahr, dass Isabella sich soweit vorbeugt, dass sie von ihrem Sitz rutscht. Kuscheln ist kaum noch möglich. Sitzt sie einmal unten, bekomme ich sie kaum noch hoch. Bisher war es Miro strikt verboten, auf der Couch oder im Bett zu liegen. 4,5 Jahre klare Ansagen, keine Ausnahmen. Nun hieß es einen Kompromiss für uns finden: Miro darf hoch, wenn die Hundeauflage liegt. Doch die Erziehung ist erstaunlich tief verankert. Jetzt muss er noch lernen zu entspannen.
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Verwundet

Verwundet

Alltag
Erst 2 Monate seit meinem letzten Beitrag... Die Zeit rauscht vorbei, vieles ist schon wieder passiert. Das Beste aus dieser Zeit ist, dass wir uns endlich stolze Vorsatzrad-Besitzer nennen können. Über die Odysee bis dahin berichte ich in einem extra Beitrag. Aber was ist ein Vorsatzrad? Es wird vorn an den Rollstuhl montiert und hebelt die beiden kleinen vorderen Räder aus. Ein Riesengewinn bei schlechten Gehwegen, kleineren Bordsteinkanten und im Wald. Ansonsten fällt es mir immer schwerer, das halbvolle Glas zu sehen... Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof brachte keine Entspannung und der Druck auf Isabella war so groß, dass wir einen Tag eher abreisten. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, ein Resümee für mich zu ziehen. Wenn es jedoch noch nicht mal im Kinderhospiz klappt, wo kann ich Isabella…
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Jahrestagung NCL-Deutschland

Jahrestagung NCL-Deutschland

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Ein anstrengendes, aber auch sehr ereignisreiches Wochenende liegt hinter uns. Ich bin vor allem für Isabella und Sebastian froh, dabei gewesen zu sein. Das Stück Normalität, dass sie dort erleben dürfen, ist nicht mit Gold aufzuwiegen. Für mich war besonders der Austausch bzgl. Hilfsmitteln sehr wichtig. Die Vorführung der Aufsteh- und Umsetzhilfe sowie die Tipps des notwendigen Zubehörs und worauf zu achten ist, erleichtern hoffentlich unseren nächsten Schritt. Bei der Party am Samstag Abend hat uns Isabella ihren Rollstuhltanz vorgeführt, den sie in der Schule gelernt hat. Sie war mit einer Freude und Aktivität dabei, mit der ich sie schon lange nicht mehr erlebt habe. Sie sang laut mit, wo sie konnte und bei Liedern, die sie von früher kannte, wollte sie unbedingt im stehen tanzen. Am Ende war sie…
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Auf gepackten Koffern

Auf gepackten Koffern

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die letzten Vorbereitungen für die NCL-Jahrestagung laufen. Die Präsente für die Betreuer sind besorgt, unser Wuffi ist bei einem lieben Ersatzfrauchen untergebracht. Isabella sitzt bereits auf gepacktem Elsa-Koffer und großer Spieletasche. Die Nacht wird bestimmt spannend, da sie es kaum erwarten kann, dass es losgeht. Auf der Tagung stehen u.a. der Informationsaustausch zu Hilfsmitteln und Familien-Reha sowie das Thema Achtsamkeit auf dem Programm, aber auch die Ärzte werden wieder vor Ort sein. Ich denke, wir werden einiges mitnehmen.
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Mit dem Helden auf „Du und du“

Mit dem Helden auf „Du und du“

Unterwegs
Heute waren wir auf dem Sommerfest der Björn Schulz Stiftung im Sonnenhof. Der absolute Höhepunkt für Isabella war der Auftritt von Rolf Zuckowski. Seit ihrer Kindergartenzeit hören wir "Ich kenn ein Haus" dank Alexa täglich. "Die Jahresuhr", "Heute kann es regnen", "Stups, der kleine Osterhase" und "Die Weihnachtsbäckerei" gehören ebenfalls fest zu unserem Leben, um nur ein paar Lieder zu nennen. Die größte Überraschung für uns beide war jedoch, dass Rolf Zuckowski auch den Text zu "Nessaja" geschrieben hat. Dieses Lied verbindet Isabella mit dem Drachen Tabaluga, der keine Eltern mehr hat. Sie liebt dieses Lied, verbindet es aber auch mit ihrer größten Angst: Uns zu verlieren und allein zu sein. Nach seinem Auftritt gab es kein Halten mehr. Isabella wollte unbedingt eine Autogrammkarte. Als er uns auch noch mit…
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