Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Beschäftigung, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Der Samstag Morgen stand unter keinem guten Stern. Isabella startete schon wieder mit Migräne und Erbrechen in den Tag. Schmerzmittel und ein schönes Lavendelbad retteten uns zum Glück, hatten wir doch ein schönes Treffen vor uns. Nachdem Isabella stabil war, ging es trotz größter Hitze an die Vorbereitungen: Schnell Kuchen backen und Nudelsalat bereiten. Anschließend forderte Isabella ihr Recht: Hochsteckfrisur mit Blumen und Schmetterlingen sowie blau-/lilafarben lackierte Fußnägel mit Regenbogen-Aufklebern und gold-/silberfarben lackierte Fingernägel mit Eisgesichtern verziert. Trotz der ganzen Vorbereitungen waren wir nur 10 Minuten "zu spät". Für uns ein nahezu unglaubliches Ereignis. 😅 Leider war der von Isabella heißersehnte Gast Vanessa noch nicht da. So wurden erstmal die 3 Hunde durchgeknuddelt, unser Kuchen vorgekostet und jede Wasserstelle begutachtet. Wie happy war Isabella, als sich ein Planschbecken fand, in…
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Urlaub mal anders

Urlaub mal anders

Alltag
Unser Jahresurlaub neigt sich dem Ende und ich hoffe, wir kehren endlich zur Normalität zurück. Die erste Woche verbrachten wir mit Isabellas Migräneattacke im Krankenhaus, in der zweiten Woche hatte sich Miro, unser Labbi, einen Infekt aufgeschnüffelt. In der dritten Woche habe ich selbst einen Ausflug ins Krankenhaus gemacht, mein Kreislauf wollte nicht so recht im Kreis laufen. Der Großteil der geplanten Aktivitäten fiel durch all das leider aus... Nächste Woche startet bei uns das neue Schuljahr, bei beiden Kindern in normaler Klassenstärke und mit normalem Unterrichtsplan. Ich bin gespannt, wie es anläuft. Bzgl. der neuen Lehrerin mache ich mir bei Isabella wenig Sorgen, den Wechsel der Betreuerinnen sehe ich kritisch. Isabellas heißgeliebte Betreuerin geht erst zum Ende diesen Monats und kann ihre Nachfolgerin intensiv einarbeiten, besonders im Hinblick auf…
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Badeausflug

Badeausflug

Unterwegs
Wir hatten heute einen wunderbaren Planschausflug zu Isabellas ehemaligem Klassenkameraden. Es tat so gut, sich nicht erklären oder Isabella abschirmen zu müssen, sondern die Situationen einfach kommen zu lassen, den gemeinsamen Nachmittag zu genießen. Sehr selten fühle ich mich solchen Tagen so gelöst und entspannt. Dazu wurden wir rundherum verwöhnt. Meinen herzlichsten Dank an die Gastgeber! Isabella hatte sich sehr auf den Pool gefreut. So nahm sie auch die Schwierigkeiten beim Einstieg in Kauf. Ich bin froh, dass sie sich immer wieder wagemutig in sie herausfordernde Umstände stürzt. Isabella stellt sich ihren Ängsten, schimpft auch mal dabei, aber sie kämpft weiter. Hauptsache wir begleiten sie souverän und sicher. So bekamen wir sie in den Pool und am Ende entspannt auf ihr neues Anna und Elsa-Schwimmbrett. Ich hätte jedoch nicht gedacht,…
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Auf den Spuren der Vergangenheit

Auf den Spuren der Vergangenheit

Unterwegs
2016 waren wir das letzte Mal auf Karls Erlebnishof - gefühlt in einem anderen Leben. Isabella hat bis heute eine sehr detaillierte Erinnerung an unsere Besuche. Seit Ewigkeiten wünscht sie sich eine Neuauflage und erzählte immer wieder von der Kartoffelsackrutsche und der Eiswelt.  Heute ging es in Begleitung unserer Einzelfallhelferin zum Karls Erlebnis-Dorf in Elstal. Trotz Corona war der Erdbeerhof erstaunlich überfüllt. Durch die Beschränkungen kam es an jeder Attraktion zu langen Warteschlangen, womit sich Isabella kaum abfinden konnte. Wir starteten mit der Kartoffelsackrutsche. Nachdem wir Rutschmatten ergattert hatten, kämpfte Isabella sich wacker die Treppen hoch. Früher habe ich mir nie Gedanken über fehlende Geländer, unterschiedlich hohe Treppenstufen und sich ständig ändernde Untergründe gemacht. Eine enorme Herausforderung für Isabella, aber es gab kein Klagen. Oben angekommen wurde Drache Basti auf…
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Pflege im Krankenhaus

Pflege im Krankenhaus

Bauchgefühle
Gerade fehlen mir die Worte... Unser 6tägiger "Erholungsurlaub" im Krankenhaus hat uns ca. 200€ gekostet. Da Isabellas Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist, wurde das Pflegegeld für diese Zeit ausgesetzt. Am Ende gibt es bestimmt noch eine Rechnung, weil ich ebenfalls mit übernachtet habe. Mein Essen musste ich ohnehin selbst bezahlen, da Isabella älter als 8 Jahre ist. Es war eine wirklich anstrengende Zeit. Die Hilflosigkeit der Ärzte ist für mich schwer zu ertragen. Wo wir auftauchen, sind wir ein Sonderfall, beobachtet und bemitleidet. Echte Unterstützung gibt es nirgends, die Kopfarbeit kommt von uns und wir schieben die Menschen in die Richtung, von der wir denken, es ist die richtige. Aber es zermürbt, kostet Kraft und Nerven. Und dann geht die Kasse davon aus, dass die Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist.…
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Home sweet home

Home sweet home

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…
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Mein Stehauffrauchen

Mein Stehauffrauchen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.
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Wie lange noch?

Wie lange noch?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.
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Kurzes Update…

Kurzes Update…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.
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