27Mrz 2022 by admin No Comments
Sklaven von NCL

Sklaven von NCL

Bauchgefühle
Es fällt mir immer schwerer, mich von den Auswirkungen der Krankheit abzugrenzen. Isabella kontrolliert mein Leben in allen Bereichen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob ich mich langsam auflöse. Für so vieles habe ich schlicht keine Energie mehr und blende es einfach aus. Die Einschränkungen um Corona haben mich nicht halb so sehr getroffen wie die meisten anderen. Ich bin immer in unserer einen kleinen Welt gefangen. Jeder Eindringling wird von Isabella scharf abgewehrt, die Barrieren zwischen ihr und anderen werden immer größer. Besuche, auch wenn sie sich darauf freut, müssen zeitlich begrenzt sein. Die Erregung vorweg ist hoch und immer öfter zieht sich Isabella in ihre eigene Welt zurück. Dann sitzt sie auf ihrem Bett, hört Hörspiele und puzzelt. Zum Schutz? Ich weiß es nicht. Wenn der…
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25Mrz 2022 by admin No Comments
Ostervorbereitungen

Ostervorbereitungen

Alltag, Beschäftigung
Unser erster Tag nach unserem Krankenhausaufenthalt stand ganz im Zeichen von Ostern. Voller Energie stürzte sich Isabella in die Arbeit. Als erstes schrieb sie ihre Wunschliste für das Osterhäschen auf der Punktschriftmaschine. Nach einer kurzen Pause ging es draußen weiter. Wir haben Unmengen Ostereier aufgehangen und die restlichen Hornveilchen vom Kindergeburtstag unter dem kleinen Osterbäumchen eingepflanzt. Dabei hatte Isabella sehr viel Spaß daran, mich durch die Gegend zu scheuchen. Endlich mal wieder ein Stück Normalität. Ich habe es sehr genossen.
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24Mrz 2022 by admin No Comments
Ausflug ins Krankenhaus

Ausflug ins Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Schon zum zweiten Mal hat ein simpler Schnupfen bei Isabella Erbrechen ausgelöst, das ich nicht mehr stoppen konnte. Da Isabella riesige Angst vor der Treppe hatte, habe ich mich dieses Mal für den Krankentransport entschieden. Die Aufregung vorher war enorm, aber am Ende war sie unheimlich erleichtert, dass sie im Stuhl die Treppe herabgetragen wurde. Vom Komfort her ist ein Krankentransport etwas ganz anderes wie unser Auto. Es ist deutlich lauter und holprige Straßen schlagen viel mehr durch. Zudem saß Isabella rückwärts zur Fahrtrichtung. Glücklicherweise war die Fahrt nicht lang. Ich finde ja nur, dass die begleitende Person eindeutig zu weit weg sitzt. So verbrachte ich einen Großteil der Fahrt vor Isabella kniend und Spucktüte haltend. Im Krankenhaus ging es relativ schnell. Der Tropf brachte fast augenblicklich Besserung. Nach einem…
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20Mrz 2022 by admin No Comments
#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

Bauchgefühle
Von Anfang an verfolge ich auf Instagram das Projekt #demenzmoment. Jeden Monat gibt es eine Frage zum Thema Demenz, die einen zum Innehalten und Nachdenken bringt. Leider habe ich es noch nie geschafft rechtzeitig zu schreiben. Für diesen Monat habe ich es mir fest vorgenommen... Ich muss zugeben, das Wut und Angst für mich eher schlechte Gefühle sind, die mich blockieren und in Starre verfallen lassen. Sie rauben mir die Kraft und helfen nicht weiter. Daher fällt es mir sehr schwer, sie überhaupt zuzulassen. In der Regel werde ich aktiv, suche Lösungen oder schiebe sie beiseite. Ob das eine gute Strategie ist, vermag ich nicht zu sagen. Meine größte Wut gilt der Krankheit von Isabella. Für mich ist es die schlimmste von allen. Isabella ist sehr bewusst, dass sie immer…
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17Mrz 2022 by admin No Comments
„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

Alltag
Alle Planungen gestern sind aufgegangen, der Tag verlief sehr gut. Trotzdem schaue ich mit leichtem Herzdruck zurück. Am Vortag haben wir Papageienkuchen für die Schule und Schokomuffins für den Schulbus gebacken. Isabella wollte wie immer stehend am Küchentisch arbeiten. Mit viel Zureden konnte ich sie überzeugen, sich in ihren Therapiestuhl mit eigenem Tisch zu setzen. Dadurch konnte sie sich viel besser auf's Backen konzentrieren, ihre Arme freier bewegen und Naschen ging auch viel leichter. Trotzdem erinnerte es mich sehr an die Zeiten, als Isabella im Hochstuhl saß und konnte ihr Unbehagen sehr gut verstehen. Der Morgen lief super an. Der ganze Schulbus sang "Happy Birthday", in der Klasse wurde gefeiert, gesungen und es gab Geschenke. Im Sportunterricht durfte Isabella wählen: Sie entschied sich für Stopptanz mit Rollator und das Trampolin.…
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08Mrz 2022 by admin No Comments
Powerfrauen

Powerfrauen

Selbstfürsorge
Das letzte Wochenende gehörte seit langer Zeit mir. Die Vorbereitung von Isabella darauf war so kraftraubend, dass ich meine Planung mehrfach beinahe über den Haufen geworfen hätte. Jetzt bin ich unendlich froh, durchgehalten zu haben. Ich verbrachte meine Zeit mit dem JOMA Projekt e.V. am Beetzsee im Seehotel Brandenburg an der Havel. Ersteres kann ich klar empfehlen, von letzterem nur abraten. Noch nie habe ich so schlechten Service und derart fürchterliches Essen in einem Hotel erlebt. Aber die Frauen, die ich dort während des Mütterseminars unter dem Motto "Zeit für mich" kennenlernen durfte, waren jede Anstrengung wert. Die Kraft jeder Einzelnen hat mich tief beeindruckt. Wir haben zusammen geweint und noch mehr gemeinsam gelacht. Dank der Angebote der beiden Seminar-Leiterinnen habe ich wieder ein Stück den Zugang zu mir gefunden.…
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03Mrz 2022 by admin No Comments
Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
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