Alles mal wieder anders

Alles mal wieder anders

Arztbesuche/Hilfsmittel
Eine Ewigkeit habe ich Isabella auf ihre Entwicklung zur Frau und die damit verbundenen körperlichen Veränderungen vorbereitet. Isabella hatte regelrecht Panik davor. Immer wieder fragte sie mich ängstlich, ob sie schon blutet. Unter enger Einbindung der Einzelfallhelferinnen und des Klassenteams konnten wir Isabellas Angst in freudige Erwartung wandeln, selbst meine Frauenärztin war involviert. Ihre erste Blutung wurde dann auch von ihren Jubelrufen begleitet. Bis heute freut sich Isabella über jede Periode. Selbst die Hygiene haben wir gut im Griff: Wir verwenden Periodenunterwäsche, die für Isabella keinerlei Einschränkungen oder Unwohlsein mit sich bringt. Wäre da nur nicht die Häufung ihrer Migräne-Anfälle um die Zeit ihres Eisprungs und ihrer Regel. Jetzt muss ich Isabella darauf einschwören, dass sie eine Pille nimmt, die ihre Blutung unterdrückt, mit der Hoffnung, dass ihre Kopfschmerzen besser…
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KinderPaCT Berlin

KinderPaCT Berlin

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit Anfang März werden wir von einem SAPV-Team begleitet. SAPV bedeutet Spezialisierte Ambulante Palliativ Versorgung. Bei Kindern ist dies glücklicherweise nicht an eine voraussichtlich verbleibende Lebensdauer von 6 Monaten geknüpft. Ich habe mir damit gerade für Krisensituationen eine weitere Stütze aufgebaut, denn das Team bietet u.a. eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Aktuell lernen wir im 2 Wochen-Rhythmus alle Mitglieder des Teams kennen. Währenddessen wird alles besprochen: Unsere Abläufe, Medikamente, Hilfsmittel, Probleme. Ich bin sehr dankbar, dass bereichsübergreifend geschaut wird, wie wir die Krisen minimieren können. Bisher betrachtete jeder Arzt nur sein Behandlungsgebiet. Bei Rückfragen und Ideen nimmt das Team jedoch auch direkt Kontakt mit Isabellas ÄrztInnen auf. Darüber hinaus gibt das Team Hilfestellung, wie mit Isabella in Krisensituationen umgegangen werden soll. So ist es geplant u.a. mit dem Klassenteam das Gespräch zu suchen.…
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Rückzugsgefechte

Rückzugsgefechte

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
10 Tage barrierefrei, 10 Tage kaum Laufen. Besonders katastrophal zeigt sich dies beim Treppensteigen. Treppen fallen Isabella bereits länger schwer. Schon ein Wochenende ohne Treppen zeigt eine verstärkte Unsicherheit. 10 Tage reichen damit, es quasi zu verlernen. Ich traue mich kaum noch, allein mit Isabella die Treppen hinunterzugehen. Sie hängt sich schwer auf mich, vergisst ihren Arm am Geländer mitzunehmen, streckt den Po nach hinten oder geht mit eingeknickten Beinen. Immer wieder laufen wir Gefahr, dass ihr Fuß beim Abstellen auf der unteren Stufe weiterrutscht und Isabella auf der Treppe landet. Noch schwieriger wird es, wenn Isabella zusätzlich den Oberkörper nach vorn neigt. Dann versuche ich sofort zu intervenieren: "Wir springen hier nicht Ski, wir gehen Treppen runter. Die Landung wird hart." Wenn ich es schaffe, sie zum Lachen zu…
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Langzeitverordnung Physiotherapie

Langzeitverordnung Physiotherapie

Therapien
Seit 2021 gibt es von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung eine Diagnoseliste, in der alle Diagnosen aufgeführt sind, die zu der Nutzung einer Langzeitverordnung berechtigen. Alle Diagnosen, die da nicht aufgeführt sind, erfordern bis zur Genehmigung deutlich mehr Aufwand. Was bedeutet Langzeitverordnung? Im Normalfall dürfen Ärzte maximal 10 Behandlungseinheiten pro Verordnung aufschreiben. Die Bezahlung aller Einheiten darüber hinaus kann die Kasse ablehnen, es sei denn, die aufgeführte Diagnose ist in der Diagnoseliste enthalten. Wir nutzen für Isabella für Physiotherapie eine Doppelstunde pro Woche. Eine o.g. Verordnung wäre nach 5 Wochen aufgebraucht. In einer Langzeitverordnung können so viele Einheiten aufgeführt werden, wie in einem Quartal benötigt werden - 24 Einheiten bei uns. Bisher bekamen wir Verordnungen mit der Diagnose E75.4 (NCL CLN3) über 20 Behandlungseinheiten. Bis Herbst 2022 wurden diese vollständig bezahlt. Dann…
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Auf nachträglicher Ostereiersuche

Auf nachträglicher Ostereiersuche

Alltag
Zuerst lockte ich Isabella mit einen Ausflug in das Gartencenter nach draußen. Zum Blümchenkaufen kann man sie immer überreden. Bei unserer Rückkehr war der Osterhase noch nicht ganz vorbereitet. Als Isabella gleich wieder nach oben wollte, kam uns das Glück in Form einer Katze zu Hilfe. Ohne Scheu saß sie bei Isabella auf dem Schoß und ließ sich kraulen. Dann kam auch schon Papa und kurz darauf lief leise "Stups, der kleine Osterhase". Isabella horchte auf, wurde ganz aufgeregt, aber traute der Überraschung nicht. Als würde der Osterhase sie reinlegen. Nach ein paar Minuten zog sie doch los und schnell war das Eis gebrochen. Fingerzeigend zog sie von Stups zu Stups und freute sich riesig über jedes Fundstück. Immer wieder fragte sie, warum der Osterhase noch einmal zu ihr gekommen…
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Große Wiedervereinigung

Große Wiedervereinigung

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Je näher wir heute Wulsbüttel kamen, um so größer wurde meine Aufregung und Vorfreude. Endlich wieder Isabella in meine Arme zu schließen... Die Freude war riesig, als wir ankamen, wenn Isabella auch gleich ihre laufende Schnoddernase vorführte. Anschließend freute sie sich kichernd über unsere Reaktion. 😂 Immerhin hatte sie sofort die Erklärung, wer sie und ihre Betreuerin angesteckt hat. 😉 Als nächstes eröffnete Isabella uns, dass sie, wenn sie groß ist, in Hamburg wohnen möchte. Mir ist noch nicht ganz klar, ob zusammen mit Sarah oder allein. Auf jeden Fall scheinen sich die beiden sehr gut verstanden zu haben. Geburtstagseinladungen wurden ebenfalls ausgetauscht. Solche Begeisterung für andere Gleichaltrige kenne ich sonst nur von ihrer langjährigen Schulfreundin und ihrem Liebsten. Unsere kleinen Präsente kamen auch gut an. Eine schöne Gelegenheit, dass…
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Bedingungslose Liebe

Bedingungslose Liebe

Bauchgefühle
Die Reisezeit von Isabella habe ich u.a. auch für Gespräche genutzt, zur Reflektion, Ideenfindung und Bereitung neuer Wege. Im Elterngespräch mit unserer Einzelfallhilfe hat mich besonders die Aussage berührt, dass sie Isabella als glückliches Kind erlebt. Anfänglich war mir nicht klar, wie sie es meinte. Sie erklärte mir, dass ich Isabella so nehme, wie sie ist, ohne Forderungen und Erwartungen. Isabella wird bedingungslos geliebt, was nicht viele Menschen erleben dürfen. Ich bin dankbar, dass unsere Einzelfallhilfe mir die Augen dafür geöffnet hat und bin froh, dass Isabella nicht nur Schlechtes widerfährt. Das es wenigstens etwas gibt, dass in unserer Hand liegt. Ich denke, dass ich diesen Weg auch bei unserem Großen ganz gut hinbekomme, obwohl wir ihn für's Leben mit einer Zukunft vorbereiten. Ganz andere Voraussetzungen, denn gewisse Erwartungen gibt…
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Das Vorsatzrad

Das Vorsatzrad

Arztbesuche/Hilfsmittel
Vor langem hatte ich geschrieben, dass ich nochmal gesondert über das Vorsatzrad an Isabellas Rollstuhl berichten möchte. Aufgrund der kleinen vorderen Räder gehören Waldwege, aber auch viele Fußwege in Berlin, für den Rollstuhl zu eher unbefahrbarem Gelände. Die Vorderräder bleiben an kleinsten Unebenheiten, wie Steinchen, Stöckchen oder auch Ritzen, hängen. Wenn dies passiert, wird der Rollstuhl hart gebremst und sollte Isabella nicht abgeschnallt sein, droht sie durch den Schwung herauskatapultiert zu werden. Dies ist bereits mehrfach geschehen: bei mir, in der Schule und auf Freizeit. Wird ein Vorsatzrad an den Rollstuhl gespannt, werden die Vorderräder angehoben under Rollstuhl wird zum geländegängigen "Trike". Ein Riesengewinn, wären da nicht die Beschaffungsschwierigkeiten. Momentan gibt es nicht viele Modelle am Markt, die zu unseren Bedürfnissen passen. Die meisten Modelle erfordern Lenken und Bremsen durch…
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Nachtrag Geburtstagsfeier

Nachtrag Geburtstagsfeier

Alltag, Beschäftigung
Nun liegt Isabellas Geburtstagsfeier schon wieder 3 Wochen zurück. Dennoch möchte ich unbedingt auch über die Lichtblicke berichten. Die Aufregung vor solchen "Terminen" ist enorm. Bereits am Vortrag blockierte Isabella und verweigerte das Kuchenbacken, auf das sie sich zuvor noch sehr gefreut hatte. Stattdessen zog sie sich mit ihrer Einzelfallhelferin in ihr Zimmer zurück und hörte Hörspiele. Am Samstag war Isabella kurz vor Beginn ihrer Feier soweit, ihre Feier abzusagen, weil sie lieber Playmobil spielen wollte. Sie schwor mir, dass es ihr letzter Geburtstag war, den sie feiern würde. Glücklicherweise hatten wir die Ankunftszeiten ihrer Gäste etwas gestaffelt, so dass nicht alle auf einmal kamen. Der erste Gast war ihr liebster Freund und er brach allein mit seiner Anwesenheit das Eis. Den restlichen Nachmittag war Isabella konzentriert, aufmerksam und hatte…
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