Rein ins Vergnügen

Rein ins Vergnügen

Unterwegs
Ich bin noch immer ganz begeistert von unserem Ausflug: Letzten Donnerstag öffnete die Steglitzer Festwiese ihre Fahrgeschäfte für die Förderschulen des Bezirks. Um die Reize geringer zu halten wurden dabei auf Musik und Durchsprachen verzichtet. Isabella ließ sich zu Höchstleistungen motivieren. Es schien, als hätte sie sich vorgenommen, jede verfügbare Attraktion zu probieren. Als erstes drehten wir mit dem Kettenkarussell hoch über den Baumwipfeln unsere Runden. Nach langem Anstehen ging es mit der Wasserbahn weiter, wobei schon der Aufgang und das Einsteigen Abenteuer und Herausforderung waren. In Isabellas Kopf ist bis heute die Kartoffelsack-Kutsche auf Karls Erlebnishof fest verankert. Früher sind wir in allen möglichen Konstellationen und einzeln um die Wette gerutscht. Dank tatkräftiger Unterstützung einer Betreuerin der Schule, die vorn zog - ich schob von hinten - meisterten wir…
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„Weg mit dir, Schlechte-Laune-Wurm“

„Weg mit dir, Schlechte-Laune-Wurm“

Therapien
Das Kinderhospiz Sonnenhof hat uns die Möglichkeit eröffnet, auch als externe Besucher das Therapiebad nutzen zu dürfen. Diese Chance habe ich sofort ergriffen und nach einer Einweisung haben wir gestern zum ersten Mal Isabellas Physiotherapie ins Bad verlegt. Doch zunächst galt es ein paar Hürden zu nehmen: Bevor es losgehen konnte, mussten wir zum Coronatest und im Sonnenhof angekommen, war das Schwimmbad belegt sowie die Physiotherapeutin noch nicht vor Ort. Alles Gründe für Isabella sich riesige Sorgen zu wo zu machen. Schließlich im Wasser angekommen, konnte sie ihr Glück kaum glauben. Einerseits hatte Isabella riesige Angst davor hatte unter Wasser zu geraten, andererseits genoss sie, alle nass zu spritzen. Ich bin total happy, dass sie nach wie vor die Froschbewegung kann. Ihre Entspannung reichte schließlich sogar soweit, dass sie sich…
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Nicht der Weg ist das Ziel, sondern die Weggefährten

Nicht der Weg ist das Ziel, sondern die Weggefährten

Unterwegs
Trotz immer wieder auftretenden Regenschauern zogen wir gestern zu Fuss und Rollstuhl los, um Isabellas Herzensmenschen zu treffen. Nach langem Spaziergang und "kleiner" Stärkung kehrten wir zum Schluss auf einem Spielplatz ein. Es gab sogar ein Karussell, dass mit Rollstuhl genutzt werden konnte. Ich war erstaunt,von Isabellas Mut. Ohne Zögern und Zaudern ging es hinein, das Lächeln wich die ganze Zeit nicht von ihrem Gesicht. Für die Nestschaukel verließ Isabella überdies ihren Rollstuhl und ließ sich von ihrem Herzensmenschen fleißig hochfliegen. Überglücklich war Isabella auch über das selbst gemalte Bild mit Regenbogen und Herz sowie die selbst gebastelte Kette und Armband. ❤️ Es war ein wunderbarer Nachmittag. Ohne Gedanken darum, wie ich Isabella in die Gruppe integriere, damit sie sich wohlfühlt. Einfach da und dabei sein. Da spielt auch das…
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Die Biene Maja: Maja’s großes Abenteuer

Die Biene Maja: Maja’s großes Abenteuer

Unterwegs
Gestern Nachmittag konnte Isabella glücklicherweise ihren Ausflug zum Puppentheater nachholen. Ursprünglich war die Unternehmung bereits letzten Freitag geplant. Vielleicht war die Aufregung auch ein Auslöser für die Migräne. Da Papa an diesem Wochenende inkl. Auto auf Väter-Wochenende in Walsrode weilt, mussten wir uns nur etwas für die Wege einfallen lassen. Dank unserer Einzelfallhelferin kam zum ersten Mal das Sonderzeichen "T" - Teilnahme am Sonderfahrdienst - in Isabellas Schwerbehindertenausweis zum Tragen. Angemeldet hatte ich Isabella schon länger, denn ganz hürde- und behördenfrei ist die Nutzung nicht, aber am letzten Schritt ist es bisher wegen Corona gescheitert. Der Fahrdienst darf nur für Freizeitfahrten genutzt werden, aber nicht für Fahrten zu Therapien oder Arztbesuchen. Es hat alles super geklappt und bin sehr begeistert von dieser Möglichkeit, bequem von und zu Ausflügen chauffiert zu…
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Das Lachen kehrt zurück

Das Lachen kehrt zurück

Arztbesuche/Hilfsmittel
Am 5. Tag hatten wir endlich das Erbrechen im Griff, allerdings hielten sich die Kopfschmerzen diesmal hartnäckig zwei weitere Tage. Isabellas Aussprache war extrem verwaschen, sie konnte kaum stehen, auch ihre Feinmotorik war quasi nicht mehr vorhanden. Isabella hatte große Angst nach Hause zu gehen. Ihr graute vor der Treppe zur Wohnung und davor, dass die Kopfschmerzen wiederkommen könnten. Also eroberten wir uns zunächst die Station. Isabella kochte ihren Tee, versorgte mich mit Kaffee und Wasser, wir durchstöberten die Stations-Bibliothek. Im Anschluss musste ich auf Akkord vorlesen, da unbedingt alle drei ausgewählten Bücher vor der Heimfahrt gelesen sein sollten. Gestern Nachmittag kam der Entschluss von Isabella doch nach Hause zu fahren. Gepackt war schnell, Papa musste auf den Arztbrief warten und wir erkundeten den Spielplatz unter dem Fenster von Isabellas…
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Ausnahmezustand

Ausnahmezustand

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich wollte so vieles berichten, aber NCL und ihre Facetten haben uns mal wieder überrollt. Dann wird alles andere unbedeutend. Seit Donnerstag Abend ist Isabella erneut mit Migräne und anhaltendem Erbrechen im Krankenhaus. Alle möglichen Medikamente werden in höchstmöglicher Dosierung und kürzesten Abständen verabreicht - ohne wirklichen Effekt. Mein Herz blutet, sie so leiden zu sehen. Es nimmt mir die Luft zu atmen. Obwohl diesmal der Papa bei ist, kann ich überhaupt nicht abschalten. Wieviel muss Isabella denn noch erleiden? .
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Auf geheimer Mars-Mission

Auf geheimer Mars-Mission

Arztbesuche/Hilfsmittel
Die Bilder dieser Woche haben etwas Unwirkliches: Mein Großer sprach von Start-Checks und "Isabella mit Rover auf geheimer Mars-Mission". Anfang der Woche stand Isabellas Kontrolltermin im Epilepsiezentrum inkl. EEG an. Nach einigen Diskussionen wegen des Gels in ihren Haaren fügte sie sich doch und schlief sogar zum ersten Mal während des EEGs ein. Glücklicherweise waren die Ergebnisse gut und wir somit wieder im grünen Bereich. Weil Isabellas Rollator inzwischen zu klein ist, um sie stabil zu halten, erprobten wir heute in Zusammenarbeit mit Sanitätshaus und Therapeuten-Team der Schule einen Unterarmrollator. Isabella war so begeistert, dass sie ihn am liebsten gleich behalten hätte. Wir dürfen ihn jetzt zunächst 2 Wochen testen. Ich bin gespannt, wie sie ihn annimmt, wenn sie wieder mal längere Strecken laufen soll. Ansonsten gab es jeden Tag…
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Muttertag

Muttertag

Alltag
Zum heutigen Muttertag gab es sogar Präsente von meinen beiden Schätzen, obwohl ich gar nicht damit gerechnet habe. Am wichtigsten aber war, dass mir beide ganz lieb gesagt haben, dass sie mich lieben. Ansonsten läuft bereits die Vorbereitung von Isabella auf das kommende Wochenende. Ich fahre zum NCL-Mütterwochenende und damit bereits zum zweiten Mal in diesem Jahr ein Wochenende allein weg. Es fällt mir unendlich schwer zu sehen, wie viel Angst und Traurigkeit dies bei Isabella verursacht und wie sie immer wieder versucht, mich umzustimmen. Es wird für uns alle eine anstrengende Woche, bis endlich Freitag ist und sich alles fügt.
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Test Treppensteiger Rollstuhl

Test Treppensteiger Rollstuhl

Arztbesuche/Hilfsmittel
Im normalen Alltag sehe ich unsere Treppen als gute Bewegungstherapie für Isabella. Leider häufen sich die Tage, wo es ihr nicht so gut geht. Dann überfordern sie die 24 Treppenstufen zu unserer Wohnung. Immer öfter sind sie das Zünglein an der Waage zu Migräne und Erbrechen aufgrund der Anstrengung. Das geht inzwischen soweit, dass Isabella unbedingt umziehen will. Leider sind barrierefreie Wohnungen Mangelware oder unbezahlbar. Für diese schlechten Tage gab es heute den Test mit einer mobilen Treppensteighilfe - zunächst ohne Isabella, dann mit. Das Gerät ohne Belastung zu bedienen, ist kein Problem. Mit Belastung bedarf es noch etwas Übung, damit Isabella nicht so geschaukelt wird. Das Vertrauen in das Gerät beim Hinabsteigen muss auch wachsen: Wird das Ende der Stufe wirklich erkannt und der Rollstuhl gestoppt? Heute lief alles…
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