admin – Seite 3 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

07Apr 2023 by admin No Comments

Urlaubspost

Gestern fanden wir zu unserer Überraschung Urlaubskarten von unserem Schätzchen im Briefkasten - jeder bekam sogar seine eigene und wir haben uns riesig gefreut. Ansonsten haben wir kaum etwas von Isabella gehört, was ich als gutes Zeichen deute. Tatsächlich kann ich die freie Zeit diesmal gut annehmen und habe vieles geschafft. Die Anträge stapeln sich momentan gefühlt bis unter die Decke. Immerhin kam gestern ebenfalls der Bescheid zur Erhöhung des Pflegegrads - ein Thema erledigt. Von vielen kommen Ratschläge, die Zeit ohne Isabella doch sinnvoll zu nutzen und unbedingt etwas zu unternehmen. Aber ich muss sagen, dass es bereits einem Mini-Urlaub gleicht, sich die Zeit am Tag frei einteilen zu können und einfach mal liegen zu bleiben, wenn man will. Dieses "Müssen und immer weiter Müssen" ohne Rücksicht auf die…

02Apr 2023 by admin No Comments

Auf zur Oster-Freizeit

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs

Unser gestriger Tag war dem Beschriften und Packen gewidmet. Nach wie vor gab es keine Unsicherheiten bei Isabella vor der Reise. Nur das Packen dauerte ihr eindeutig zu lange. Heute Morgen kamen die ersten Rückfragen: "Wo bist du?", "Du bringst mich hin?", "Holst du mich auch wieder ab?". Aber selbst die Autofahrt verlief entspannt. Wir spielten Geräusche-Memory, ich las vor, wir hörten Hörspiel. Bei der Ankunft kam die Angst. Erst wollte Isabella gar nicht aussteigen. Dann wollte sie uns nicht mehr loslassen und wurde vom Schluchzen nur so geschüttelt. Ihren Keks schluchzte sie mehr, als dass sie ihn aß. Trotzdem ließ sie sich immer wieder auf ihre Betreuer ein und für die anstehenden Ereignisse begeistern. Ich hoffe sehr, sie hat nach unserer Abreise schnell zu sich zurückgefunden und kann ihre…

30Mrz 2023 by admin No Comments

Hilfsmittelmarathon

Arztbesuche/Hilfsmittel

Neben der weiteren Vorbereitung von Isabellas Freizeitfahrt, die schon am kommenden Sonntag losgeht, stand heute ein Hilfsmittelmarathon auf dem Programm. Zusammen mit den Physiotherapeutinnen der Schule, dem Klassenteam und Vertretern der Sanitätshäuser wurden diverse Hilfsmittel besprochen. Doch wir stehen noch ganz am Anfang des Weges. Nächster Termin ist Mitte April, dann gibt es hoffentlich einen Roll- und Therapiestuhl zum Testen. Wann ein größerer Rollstuhl dann bei Isabella sein wird, ist allerdings offen. Nach Bewilligung der Krankenkasse beträgt die Wartezeit momentan ein dreiviertel Jahr.

28Mrz 2023 by admin No Comments

Die ersten Schwimmabzeichen!

Beschäftigung, Therapien

Isabella wünscht sich seit Langem, das Schwimmabzeichen Seepferdchen oder besser noch den Seepiraten. Bis heute hat sie nicht verwunden, dass sie die Abzeichen in der Kita nicht geschafft hat. Aufgrund Corona mussten wir im letzten Jahr nahezu bei Null beginnen. Selbst im nur brusttiefen Wasser war sie panisch und krallte sich an mir fest. Inzwischen hat Isabella einiges von ihrer Sicherheit wiedergewinnen können. Doch Tauchen und vom Rand springen, traut sie sich nicht. Die Vorraussetzungen sind auch ganz andere: Sie ist blind, schnell orientierungslos und nicht mehr in der Lage, Gefahren zu erkennen und abzuwehren. Um ihr die Angst zu nehmen und auch mal Erfolgserlebnisse zu gönnen, habe ich sämtliche Schwimmabzeichen besorgt, an die ich herankommen konnte und die Anforderungen gesplittet. Heute war es soweit. Isabella konnte sich ersten beiden…

16Mrz 2023 by admin No Comments

🎉 Ein Teenie mehr im Hause 🎉

Alltag

Nachdem Isabella sich in der Nacht schon immer wieder rückversichert hatte, dass nicht auch schon Morgen sei, startete sie dennoch mit Energie und prima Laune in ihren Tag. Selbst der Gedanke an Schule tat dem keinen Abbruch. So ein gelöstes Bild von Isabella während wir auf den Schulbus warten, ist eine Rarität. In der Schule wurde richtig toll gefeiert. Isabella hatte sogar eine zweite Klasse eingeladen und ihr Papageienkuchen kam super an. Sie kam strahlend und erfüllt nach Hause und freute sich riesig über jedes Geschenk. Am Nachmittag gab es endlich die Geschenke von uns. Ihr heißgeliebter Geburtstagszug war natürlich dabei, ebenso das passende Geschenkpapier, das genauestens beschrieben werden musste. Dazwischen folgten weitere persönliche und telefonische Glückwünsche. Zeit für etwas Rückzug und Regeneration fanden wir jedoch ebenfalls. Ich bin allen…

12Mrz 2023 by admin No Comments

Wie lange noch?

Alltag

Ich liebe Isabellas Aufregung und Vorfreude vor ihrem Geburtstag. Dieses Strahlen, Kichern, sich Gedanken machen, welchen Kuchen sie backen möchte und wer unbedingt dabei sein soll, sind für mich viel kostbarer als als der Tag selbst, wenn ihre Erregung immer wieder zum kippen droht. Dieses Mal hat jeder Gast eine eigens für ihn kreierte Einladungskarte bekommen. Wir haben bereits alle Zusagen und nun heißt es warten: Noch 4x Schlafen bis zum Geburtstag, noch 6x bis zur Feier. Es gibt aber auch tatsächlich immer noch neue Marotten: In diesem Jahr löchert Isabella hartnäckig jeden, was er ihr zum Geburtstag schenken wird. 😄

07Mrz 2023 by admin No Comments

„Zeit für mich“

Selbstfürsorge

Glücklicherweise ist Isabella wieder stabiler. Sie lässt sich auf mehr Herausforderungen ein und auch die Treppen klappen zunehmend besser. Ich bin total happy über meine kleine große Kämpferin. Dadurch konnte ich zum zweiten Mal am Mütterwochenende "Zeit für mich" teilnehmen. Wahnsinns-Lichtblick dabei: Unsere Gruppe vom letzten Jahr hatte wieder nahezu komplett zusammengefunden. Ich bin unglaublich dankbar, diese starken Frauen kennen zu dürfen. Unsere Lebenserfahrungen verbinden uns auf unglaubliche Weise. Wir können tabulos offen miteinander reden, wohl wissend verstanden zu werden, teilen unser Wissen und lachen gemeinsam mit Galgenhumor über die absurdesten Situationen. Die tolle Betreuung der Organisatorinnen rundeten das Paket ab. Ich bin wieder mit Einigem nach Hause, über das ich nachdenken sollte. Isabellas Freude bei meiner Rückkehr war riesig. Kaum war ich zurück, wurde ich komplett vereinnahmt. Nach dem…

22Feb 2023 by admin No Comments

Entwarnung?

Alltag

Ich traue mich kaum zu sagen, Isabella geht es besser. Sie schwächelt immer wieder mit Kopfschmerzen, verbringt ihren ganzen Tag im Bett und ist sehr schnell erschöpft. Aber sie isst wieder und nimmt ihre Tabletten. Es tut weh, Kinder draußen lachen zu hören und das eigene Kind liegt apathisch im Bett. Ich bin für Isabella stark, beschäftige und motiviere sie so gut wie möglich. Ihr Lächeln ist meine größte Belohnung. Schlaf dich gesund, mein Prinzesschen.

21Feb 2023 by admin No Comments

Im Stundenhotel

Arztbesuche/Hilfsmittel

Schneller als gedacht und gehofft sind wir wieder hier, in unserem Stundenhotel. Komfort wird überbewertet: Für uns Eltern gibt es Plastikstühle, Isabella hat eine Liege abbekommen. Dafür können wir hier die Verantwortung teilen. Gerade wenn es ihr nicht gut geht, habe ich schwer daran zu tragen. Heute versorgte uns Ärztin Johanna. Immerhin hatte ihr Ärztin Anna bereits von Isabella erzählt. Zunächst gab es daher im Sekundentakt ASS und Ondansetron, anschließend Flüssigkeit. Nach kurzer Ruhephase und langer Diskussion hieß es Alles oder Nichts: Abendration Tabletten. Glücklicherweise blieb alles im Bauch und Isabella fing wieder an zu schwatzen. Dem Voraus ging nicht endenwollendes Erbrechen. Der Sumatriptan Pen verschaffte Isabella nur eine kleine Auszeit, danach ging es weiter mit dem Erbrechen, begleitet von starken Kopf- und Bauchschmerzen. Dies war bei unserem Anruf kein…

Autor: admin