admin – Seite 4 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

18Feb 2023 by admin No Comments

Filz auf Filz

Leider ist Isabella noch immer sehr verschleimt und tut sich mit Abhusten und Schnauben schwer. Auch so ist sie weit von ihrer üblichen Belastbarkeit entfernt, ungeduldig, unleidlich und schnell müde, ohne es wahrhaben zu wollen. Das Inhalieren hilft ihr runterzukommen, verschafft ihr oft das notwendige Powernapping, erleichtert vor allem das Atmen und Abhusten. Inhalieren bei gleichzeitiger Beschäftigung funktioniert jedoch nicht. Zum ersten Mal akzeptierte Isabella ein Fixieren der Maske mittels Gummi, gebastelt aus einer Corona-Maske. Normalerweise kann sie es gar nicht leiden, wenn sie nicht selbst bestimmt, wie nah die Maske sitzt. Dadurch hatte sie die Hände für ihr "Stapeltier" frei. Sie liebt es, Filzteile auf einem Holzstab aufzufädeln und dabei etwas entstehen zu lassen. Der Holzstab bietet eine Stabilität, die ihr bei Bändern, Ketten, Pfeifenreinigern inzwischen leider fehlen, der…

15Feb 2023 by admin No Comments

Isabella steckert wieder

Alltag

Isabella röchelt noch, aber es geht ihr momentan definitiv besser. Den Rest schaffen wir hoffentlich auch bald. Immerhin spielt sie wieder, ihre Ungeduld und ihr Schimpfen sind ebenfalls zurück. Das Bett verlassen möchte sie nach wie vor nicht. Durfte sie die letzten Tage im Bett essen, soll es jetzt so weitergehen. Nur der Fisch zum Abendessen lockte sie schließlich doch aus dem Bett - den gibt's da nämlich nicht. Wermutstropfen: Jetzt hat es uns Eltern erwischt.

14Feb 2023 by admin No Comments

Doch noch Corona

Alltag

Die letzte Nacht und der Tag waren anstrengend. Migräne, Erbrechen, verschleimte Atemwege und Fieber quälten Isabella. Noch nie haben wir unsere Möglichkeiten an Medikamenten und deren Höchstmengen so ausgereizt. Dazu haben wir stundenlang mit Salzwasser inhaliert - seit ihrer frühesten Kindheit beruhigt sie dies. Leider hustet Isabella von Infekt zu Infekt immer schlechter ab, auch Naseschnauben wird immer schwieriger. Wann muss sie alles rausschniefen, wie geht Hochziehen nochmal? Ich habe genug Warnungen im Ohr, lagere sie auch immer wieder seitlich, damit sich nichts in der Lunge festsetzt. Jetzt wissen wir, dass sie doch noch Corona erwischt hat. Bisher blieb sie immer standhaft, selbst als es Mama, Papa und Bruder umwarf. Seit heute Abend habe ich den Eindruck, es geht ihr besser. Hoffentlich trügt er nicht.

12Feb 2023 by admin No Comments

„Isabella geht es gut, die Situation ist stabil.“

Arztbesuche/Hilfsmittel

Dieser Satz stand in unserem letzten Bericht vom 26.01.2023. Tatsächlich lese ich solche Sätze immer mit ungutem Gefühl, als ob sie das Schicksal herausfordern. Denn die Situationen mit Isabella kippen immer schneller. Oft bekommen wir kritische Momente mit unserem Notfallplan geregelt. Sich anbahnende Infekte enden jedoch zunehmend in status migraenosus mit Erbrechen. Dann sind wir mit unseren Möglichkeiten schnell an unseren Grenzen und die fehlenden Antiepileptika bringen uns sofort in arge Bedrängnis. Nach durchwachter Nacht ging es daher heute Morgen ins Krankenhaus. Dort hatten wir Glück im Unglück: Gerade noch fragte Isabella nach Ärztin Anna und schon war sie da. Keine 5 Minuten später war der Zugang gelegt und Isabella wurde mit Schmerzmitteln, etwas gegen Übelkeit und Flüssigkeit abgefüllt. Dann schaute auch noch unser Kinderarzt vorbei, der ebenfalls gerade Dienst…

10Feb 2023 by admin No Comments

Kunsttherapie: Sich selbst wieder spüren lernen

Bauchgefühle, Selbstfürsorge

Das Thema unserer gestrigen Kunsttherapie-Gruppe war ein starkes, allumfassendes: "Stelle dich deiner Wunde, dem Schicksalsschlag, der dein Leben veränderte. Wie fühlst du dich." Normalerweise mache ich einen großen Bogen um dieses Thema. Zu groß ist meine Angst davor, dass mich die Gedanken und Gefühle überwältigen und lähmen könnten. Tatsächlich bin ich selbst beeindruckt, was ich geschaffen habe. Im Prozess selbst habe ich mich mit einer Klarheit gefühlt, wie lange nicht mehr und für mich liegt auch Schönheit in der Skulptur. In der Mitte habe ich meine kleine Prinzessin abgebildet, beglitzert und von Schmuck und Perlen geben. Geschützt in unserer Blase möchte ich ihr ein normales Leben geben, soweit dies überhaupt möglich ist. Ich bin ich unendlich traurig, über die Chancen, die ihr genommen wurden, ein normales Leben mit Freunden, Liebe,…

07Feb 2023 by admin No Comments

Warten auf den Schulbus

Alltag

Heute Morgen bekam auch Berlin ein paar Krümel Schnee ab. Isabella freute sich anfangs sehr und während wir auf den Schulbus warteten, sangen wir "Winterkinder" und "Schneeflöckchen Weißröckchen". Dabei erwies sich Isabella textsicherer wie ich. Die 15 Minuten Verspätung zogen sich allerdings. Rückzug ins Haus ist für Isabella jedoch keine Alternative. Wir könnten ja die Ankunft des Busses verpassen. Ebenso werden Handschuhe, Mütze und Winterschlupfsack überbewertet. Diese akzeptiert Isabella erst nach Diskussionen von deutlich mehr als 15 Minuten. Also ließen wir uns langsam einschneien, bibberten vor uns hin und waren dankbar, als der Schulbus vorfuhr.

08Jan 2023 by admin No Comments

Mein kleines Mädchen

Alltag, Bauchgefühle

Es fällt mir so schwer, die Situation anzunehmen, den Moment zu genießen, sie zum wiederholten Mal über den gleichen Sachverhalt zum Lachen zu bringen. Es ist nicht normal und ich hätte ihr so sehr ein anderes Leben gewünscht. Es macht mich kaputt. Wie oft fühle ich mich eingesperrt, ungeduldig und genervt. "Füße heben, jetzt kommt die Schwelle", "Bitte am Griff festhalten, ich kann dich sonst nicht anziehen". Dabei kann sie nichts dafür. Je näher ich an meine Grenzen komme, desto schneller verliere ich das aus dem Blick. Immer wieder kommen Fragen wie "Welcher Tag ist morgen?", "Wann ist morgen?", "Was machen wir morgen?", "Muss ich morgen in die Schule?" Isabella hat jedes Zeitverständnis verloren. Ich versuche geduldig zu erklären, wir singen zusammen das Wochentage-Lied. Sie lacht. Aber 1 Stunde später…

02Jan 2023 by admin No Comments

2023

Alltag

Wir sind gut im neuen Jahr angekommen, auch wenn NCL uns noch einen Dämpfer und einige unruhige Momente beschert hat. Am 30.12. hatte Isabella in der Straßenbahn aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. Die Anfälle schaffen sie sehr, zudem folgen danach meist Kopfschmerzen. Den ganzen 31.12. jonglierten wir mit allen uns zur Verfügung stehenden Schmerzmitteln, um einen Migränestatus zu vermeiden. Die Mission ist geglückt und den Jahresanfang verschlief Isabella einfach. Miro hat den stillen Rückzugsort sehr genossen. Wir hoffen, alle sind gut im neuen Jahr angekommen und wünschen vor allem Gesundheit und die Aufmerksamkeit, auch die schönen kleinen Dinge wahrzunehmen und zu genießen.

23Dez 2022 by admin No Comments

Unvollständig

Bauchgefühle

Die Weihnachtszeit ist für mich die schwerste Zeit seit dem Tod meiner Mutti. Sie hat Weihnachten immer sehr geliebt, zudem wäre sie heute 81 Jahre geworden. Den Raum zum Trauern hatte ich nie. Seit ihrem Tod weiß ich, wie es sich anfühlt nie mehr vollständig zu sein. Für Isabella musste ich mich jedoch intensiv damit auseinandersetzen, wie ich damit umgehen will. Endet alles mit dem Tod? Gibt es ein Fortbestehen in irgendeiner Form? Welche fühlt sich für mich so authentisch an, dass ich sie an Isabella weitergeben kann? Instinktiv ist auch für Isabella der Tod ein großes Thema. Immer wieder kreisen wir darum und nach wie vor fällt es mir schwer, Isabella einen sicheren Weg zu zeigen. Soweit es so etwas überhaupt gibt... Vielleicht ist Isabellas Klammern an bekannten Abläufen…

Autor: admin