Besonders schön finde ich, dass beim letzten Wochenende auch die NCL-Mädels näher zusammengerückt sind. Isabella hat zumindest zwei Namen fest im Kopf. Besonders gefreut hat sie sich über den Brief von Vanessa, auf den auch gleich eine Antwort gebastelt werden musste. 🥰
Ein besonderes Erlebnis der Tagung ist für mich immer wieder die Segensandacht am Sonntag Morgen. Begleitet von unserem Trauerbegleiter entzündeten als erstes unsere Geschwisterkinder eine selbst gebastelte Kerze für ihre NCL-Geschwister. Wir Eltern entzündeten danach eine Kerze für die gesunden Geschwister, es folgten die Kerzen für jedes anwesende NCL-Kind. Zum Abschluss wurden die Namen der Kinder verlesen, die im letzten Jahr von uns gegangen sind und für alle Sternenkinder eine Kerze entzündet. Danke für diese gemeinsame Zeit, wo jeder Einzelne der Familie gesehen wird. Sebastians Kerze für Isabella
Ein Highlight des Samstags sollte die 80er Jahre-Party am Abend werden. Isabella hatte sich so darauf gefreut und sah wieder wunderschön aus. Allerdings nagt die Trennung von uns sehr an ihr, ihre Belastungsgrenze ist bald erreicht. Immer wieder suchte sie Körperkontakt, drückte uns und vergewisserte sich bei mir "Du wirst immer meine Mama bleiben." Wir haben sie mit Salzstangen und allerlei Späßen aufmuntern können. Feiern war leider trotzdem nicht möglich, aber wir konnten sie in ihr Zimmer bringen, wo sie uns an der Tür tapfer verabschiedete und immer wieder "Gute Nacht" nachrief, bis wir außer Hörweite waren. Unser besonderer Dank gilt Isabellas Betreuerin. Sie macht es wirklich toll, sucht immer wieder den Kontakt zu Isabella und schafft es, sie mitzunehmen.
Die Tagung läuft super - Isabella und ihre Betreuerin harmonieren traumhaft miteinander. Gestern Abend bekam ich gerade noch ein fröhliches "Tschüss, Mama" und war damit auch schon verabschiedet. 🥰 Ich bin wirklich froh, dass es so gut lief - habe ich mich doch auf viel mehr Diskussionen eingestellt. Heute Morgen war Isabella bereits perfekt gestylt mit Schmetterlingskrone auf dem Kopf und entsprechend gut drauf, weil sie von allen bewundert wurde.
Wir liegen im Dunklen, lauschen auf Isabellas Atem, der schwerer und schwerer wird und warten auf den nächsten Brechanfall... Diese nächtlichen Brechanfälle begleiten uns seit ihrem dritten Lebensjahr. Ihren dritten Geburtstag verbrachte Isabella sogar im Krankenhaus. Damals wurde ein Hirntumor ausgeschlossen - ein Indiz dafür spontanes nächtliches Erbrechen. Bis heute ist nicht klar, woher es kommt. Sind es epileptische Vorboten? Beschäftigt Isabella etwas stark? Morgen ist wieder Schule... War etwas am Wochenende? Der Samstag war anstrengend, aber den Sonntag haben wir ruhig gestaltet: Hörspiele gehört, Barbie gespielt und vorgelesen. So mache ich mir meine Gedanken, während ich Isabellas Atem lausche. Ich hasse es, wenn es sie so schüttelt. Wie oft hat sie bereits erbrochen? 6-7 Mal... ihr Magen ist längst leer. Hoffentlich beruhigt er sich bald. Wann fahre ich ins…
Heute waren wir den ganzen Tag mit #Wildwärts unterwegs. 10-18 Uhr war angesetzt, ich hätte nie gedacht, dass Isabella das durchhält. Aber der Tag war durch viele kurze Abläufe geprägt, so dass wir immer wieder Anschluss fanden. Wir sammelten Wildkräuter, mit denen wir Kräutersalz erzeugten und unseren Nudelsalat verfeinerten. Wir stellten Efeu-Seife und Brennnesselkaviar her. Danach fütterten wir Hirsche, die das Futter tatsächlich aus der Hand leckten. An einer Wasserstelle der Tiere, konnten wir deren Fußspuren nachspüren, anschließend wurden davon Gipsabdrücke gegossen. Wir haben den Pfotenabdruck eines Waschbären abgestaubt. 🦝 Auf dem Rückweg zum Ausgangspunkt suchten wir noch Schafgarbe und Äpfel. Die Schafgarbe wurde zu einem Wundbalsam verarbeitet und in selbst gesammelte Walnussschalen abgefüllt, aus den Äpfeln zauberten wir einen Kuchen, der abschließend mit leckerer Schlagsahne serviert wurde. Ein wunderbarer…
Sich Ausprobieren und Neues schaffen mit Hilfe von Fühlen, Schmecken und Riechen - Isabella braucht dabei kaum Anleitung. Lässt man ihr freien Lauf, entfaltet sich ihre ganze Kreativität und es entstehen die schönsten Kunstwerke, heute eine Wiese mit tausenden Babyschmetterlingen. ❤ In dem süßen Teig hat Isabella außerdem ein paar kleine Schätze für den nachfolgenden kleinen Künstler versteckt.
Isabella hat genaue Vorstellungen, wo sie nach der Schule arbeiten möchte: Bei mir im Büro an der Hochschule. Ihr gefällt der Name der Hochschule, im Innenhof des Hauses, wo ich arbeite, steht ein Berliner Bär in ihrer Lieblingsfarbe, sie findet meinen Chef und meine Kollegen nett und vor allem wäre sie bei mir. Heute fragte Isabella mich sogar, wie viele Stufen ich gehen muss, um in mein Büro zu kommen und machte sich Gedanken darum, wie sie diese schaffen soll. Ich sagte ihr, wir haben auch einen Rollstuhllift. Sie war sehr froh, dass wir dieses Problem für sie gelöst hatten, und kicherte vor sich hin. Gemeinsam zählen wir immer wieder die Schuljahre, bis es soweit ist - Isabella mit der Hoffnung, dass die Zeit möglichst schnell vorbeigeht, ich mit dem…
