Heißersehnter Besuch

Heißersehnter Besuch

Bauchgefühle, Unterwegs
Heute hatten wir von Isabella heiß ersehnten Besuch: 🐱-Oma & 🐱-Opa aus Dresden. Isabella hatte einen festen Plan im Kopf und Oma wurde gleich zu 100% eingespannt. Erst gab es kleine Geschenke, dann wurden die Elsa-Spiele getestet, die wir gestern taktil aufgearbeitet hatten. Nach kurzer Stärkung führte Isabella stolz ihren Rollator vor. Erst hieß es Spaziergang, am Ende sind wir sogar U-Bahn gefahren und Bastelkram shoppen gewesen. Isabella musste zeigen, was sie alles (wieder) kann. Aber es fällt deutlich auf, wie klein der Radius für Ausflüge geworden ist. Es fällt mir sehr schwer, das zu akzeptieren und es tut mir unwahrscheinlich weh, wie scheinbar klaglos Isabella sich fügt und ihre eigenen Grenzen erkennt. Ich sehe meine Grenzen oft erst, wenn ich mit fliegenden Fahnen darüber hinausgeschossen bin. Diese Selbsterkenntnis und…
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Von passiv zu aktiv

Von passiv zu aktiv

Beschäftigung
Isabella und ich haben heute schwer geschuftet. 😄 Nachdem Isabella ihre zwei Gesellschaftsspiele von der Eiskönigin Elsa wieder eingefallen sind, musste ich diese bereits vor ein paar Tagen aus unserem Keller herauskramen, was eine Kunst ist, wenn man diesen Keller sieht. Aber das Genie überblickt das Chaos. 😂🙈 Vielleicht habe ich es auch einfach nur verursacht und weiß daher am ehesten, wo was zu finden ist. 🤔 Bisher konnte Isabella die Spiele quasi nur begleiten, jetzt sollte sie wieder aktiv dabei sein. Wir haben den ganzen Nachmittag Kleinteile herausgesucht und geklebt, für blöd befunden und es anders ausprobiert. Sie war die ganze Zeit mit großer Begeisterung und Konzentration dabei. 🥰 Der Rahmen steht jetzt, auch wenn das eine oder andere sicher noch angepasst werden muss. Isabella war total happy und…
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Vorbereitungen für die NCL Jahrestagung

Vorbereitungen für die NCL Jahrestagung

Unterwegs
Aus Isabellas Sicht sind ihre besten Freundinnen ihre Einzelfallhelferinnen und zur Zeit wünscht sie sich nichts sehnlicher, als von ihnen mit dem Auto von der Schule abgeholt zu werden und shoppen zu gehen. Nun besitzt aber nicht jeder ein eigenes Auto. So wurde Isabella mit der Antwort vertröstet, dass sie ihre Mama frage, ob sie das Auto bekommen könne. Glücklicherweise für Isabella trafen wir diese Mama am gleichen Tag persönlich und Isabella nahm - nachdem sie ihre Einzelfallhelferin zuvor quasi um Erlaubnis gefragt hatte - ihr Glück selbst in die Hand. Ich hätte nicht gedacht, dass Isabella es wirklich durchzieht. Aber wer kann diesem Mädel da schon widerstehen, das Shoppen ist gesichert. 🥰 Nebenbei wurde das ganze Haus vom Keller bis unters Dach inspiziert, dabei sollte vor allem Miro reinschnuppern.…
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Den Alltag mit einem Buch ausklingen lassen…

Den Alltag mit einem Buch ausklingen lassen…

Alltag
Der Alltag hat uns wieder, Isabella hat den ersten Schultag seit letzten Mittwoch erfolgreich gemeistert. Es standen Schule, Tanzen und nach dem Stau auf der Rückfahrt inkl. Powernapping auch noch Logopädie auf dem Programm. Isabella war super drauf, hat selbst noch bei der Logopädie rumgeblödelt und sogar den Aufstand geprobt. Das habe ich so zum ersten Mal erlebt. 😅 Aber unsere Logopädin nahm es gelassen. Auf der Hin- und Rückfahrt genossen wir den Fahrtwind auf unserem Trimobil und Isabella schmetterte gemeinsam mit unserer Bluetooth-Box lauthals "Bibi & Tina" und "Nessaja". Zu Nessaja hat sie mich vorher ganz wunderbar herangeführt: 1. "Ein Lied von Kindern." - ich: ❓ 2. "Singen Mama und ich." - ich: 🤯 3. "Ein Lied von Kiiinndeeernnn." - ich: 🥵 4. "Ein kleiner passt auf meinen Bus…
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Stoppt das Reha- und Intensivpflege-Schwächungsgesetz (RISG)

Stoppt das Reha- und Intensivpflege-Schwächungsgesetz (RISG)

Öffentlichkeitsarbeit
Für uns als Eltern ist diese Aussicht beängstigend und unvorstellbar, wissen wir doch um die tausenden Besonderheiten von Isabella, wie die Bedeutung von schwerem Atmen oder Zappeln in der Nacht. Die größte Angst von Isabella ist zudem das Alleinsein und die Abwesenheit ihrer Familie. Gerade diese hilfebedürftigen Menschen wissen um ihre Abhängigkeit und brauchen Vertraute um sich, die nicht auf Pflegezeiten achten und bei denen sie sich sicher fühlen. Das können Außenstehende niemals leisten. Wir sind nur ein Fall von vielen. Bitte teilt und unterschreibt die Petition. Jeder soll entscheiden können, welcher Weg für ihn der richtige ist. Bitte unterschreibt diese Petition: http://chng.it/MBKn7jNH Hier könnt ihr alles nachlesen: https://abilitywatch.de/faq-zum-risg/
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Mittendrin statt nur dabei

Mittendrin statt nur dabei

Unterwegs
Schön wars gestern, sogar sehr schön: Wir waren gestern in Dresden bei der Einschulung unseres Neffen/Cousins. Isabella war lange inmitten der Kinder. Es gab erstaunlich wenige Berührungsängste und es wurden viele Fragen zur Blindheit und zum Rollator gestellt. Für alle, die sich wundern, muss ich zugeben, dass das letzte Treffen ca. 2 Jahre zurücklag. Der Höhepunkt des Tages war allerdings das Trampolin. Isabella saß im Trampolin und ich musste versuchen, sie hochspringen zu lassen, indem ich um sie herumhüpfte. Für dieses Spiel besaß sie richtig Ausdauer. Immer wieder erhöhte sich die Anzahl der Kinder zwischendurch auf bis vier. Fazit: Dieses Mal brauchten wir nicht Isabellas Wechselsachen, sondern meine. Das es so schweißtreibend ist, hätte ich nicht gedacht. Zum Abschied wurden wir sogar von allen Kindern zum Auto geleitet und alle…
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Anderen Freude schenken

Anderen Freude schenken

Basteln
Heute geht es zur Einschulung von Isabellas Cousin. Isabella macht sich immer unwahrscheinlich viele Gedanken, wie sie anderen eine Freude machen kann und hat alles wunderbar vorbereitet: Für den Schulanfänger hat Isabella einen Schuhkarton in eine wunderschöne Schatzkiste verwandelt. Ein bisschen neidisch bin ich schon. 😅 Selbst für die kleine Schwester hat sie einen Überraschungsbeutel gepackt. ❤
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Nachwehen

Nachwehen

Alltag
Isabella lacht immerhin schon wieder, wenn sie mich mit ihrem Rollator aufs Korn nehmen kann. Nur die Kopfschmerzen halten sich hartnäckig und selbst die kurze Runde ums Haus hat Isabella nur mit Sitzpausen geschafft. Aber wir bekommen das hin. Es tat heute unendlich gut, sie im Arm zu halten. ❤
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Warum?

Warum?

Alltag, Therapien
Es war ein wunderschöner Tag. Isabella hat bei der Kunsttherapie ein Meerbild mit leuchtend blauer Farbe, bunten Perlen, Muscheln, Steinen, Holz und Federn gezaubert. Und sie war von der Idee begeistert, dass eine Ausstellung angedacht ist, bei der ihr Werk dabei sein könnte. Ihr Name soll dann auf goldenem Untergrund stehen, den Isabella auch gleich vorbereitete. Wir waren alle ganz erfüllt von ihrer Begeisterung und diesem Nachmittag. Dann komme ich von meiner Abendrunde mit Miro und ein Krankenwagen steht mit Blaulicht vorm Haus. Alle Alarmglocken schrillen, ich gehe schneller, sehe, dass unsere Wohnungstür offen steht und stürme los... Isabella hatte ihren zweiten epileptischen Anfall. Immerhin war Isabella nach vier Minuten wieder ansprechbar, beim ersten hat es über ein halbe Stunde gedauert. Auch wenn ich nur Berichte wiedergeben kann. Ich war…
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