11Dez 2022 by admin No Comments
Sweet 16

Sweet 16

Bauchgefühle
16 Jahre ist unser Großer heute geworden und ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er zeigt uns wie leben geht: Freundschaft, Unbeschwertheit, gemeinsames Lachen. Dinge, die uns mit dem Fortschreiten von Isabellas Krankheit mehr und mehr verloren gehen. Welchen Weg er auch gehen will - ich bin mir sicher, er wird ihn finden. Uns wird er ein Stück weit retten, nicht im Strudel von NCL unterzugehen. Happy Birthday ❣️ Ich bin so froh, dass es dich gibt.
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05Dez 2022 by admin No Comments
Neue Lösungsansätze

Neue Lösungsansätze

Alltag
NCL fordert mal wieder neue Lösungen. Da Isabella immer immobiler wird, ist die Kontaktaufnahme mit unserem Hund zunehmend schwierig. Beim Streicheln und Spielen besteht immer wieder die Gefahr, dass Isabella sich soweit vorbeugt, dass sie von ihrem Sitz rutscht. Kuscheln ist kaum noch möglich. Sitzt sie einmal unten, bekomme ich sie kaum noch hoch. Bisher war es Miro strikt verboten, auf der Couch oder im Bett zu liegen. 4,5 Jahre klare Ansagen, keine Ausnahmen. Nun hieß es einen Kompromiss für uns finden: Miro darf hoch, wenn die Hundeauflage liegt. Doch die Erziehung ist erstaunlich tief verankert. Jetzt muss er noch lernen zu entspannen.
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13Nov 2022 by admin No Comments
Verwundet

Verwundet

Alltag
Erst 2 Monate seit meinem letzten Beitrag... Die Zeit rauscht vorbei, vieles ist schon wieder passiert. Das Beste aus dieser Zeit ist, dass wir uns endlich stolze Vorsatzrad-Besitzer nennen können. Über die Odysee bis dahin berichte ich in einem extra Beitrag. Aber was ist ein Vorsatzrad? Es wird vorn an den Rollstuhl montiert und hebelt die beiden kleinen vorderen Räder aus. Ein Riesengewinn bei schlechten Gehwegen, kleineren Bordsteinkanten und im Wald. Ansonsten fällt es mir immer schwerer, das halbvolle Glas zu sehen... Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof brachte keine Entspannung und der Druck auf Isabella war so groß, dass wir einen Tag eher abreisten. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, ein Resümee für mich zu ziehen. Wenn es jedoch noch nicht mal im Kinderhospiz klappt, wo kann ich Isabella…
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07Sep 2022 by admin No Comments
Jahrestagung NCL-Deutschland

Jahrestagung NCL-Deutschland

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Ein anstrengendes, aber auch sehr ereignisreiches Wochenende liegt hinter uns. Ich bin vor allem für Isabella und Sebastian froh, dabei gewesen zu sein. Das Stück Normalität, dass sie dort erleben dürfen, ist nicht mit Gold aufzuwiegen. Für mich war besonders der Austausch bzgl. Hilfsmitteln sehr wichtig. Die Vorführung der Aufsteh- und Umsetzhilfe sowie die Tipps des notwendigen Zubehörs und worauf zu achten ist, erleichtern hoffentlich unseren nächsten Schritt. Bei der Party am Samstag Abend hat uns Isabella ihren Rollstuhltanz vorgeführt, den sie in der Schule gelernt hat. Sie war mit einer Freude und Aktivität dabei, mit der ich sie schon lange nicht mehr erlebt habe. Sie sang laut mit, wo sie konnte und bei Liedern, die sie von früher kannte, wollte sie unbedingt im stehen tanzen. Am Ende war sie…
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01Sep 2022 by admin No Comments
Auf gepackten Koffern

Auf gepackten Koffern

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die letzten Vorbereitungen für die NCL-Jahrestagung laufen. Die Präsente für die Betreuer sind besorgt, unser Wuffi ist bei einem lieben Ersatzfrauchen untergebracht. Isabella sitzt bereits auf gepacktem Elsa-Koffer und großer Spieletasche. Die Nacht wird bestimmt spannend, da sie es kaum erwarten kann, dass es losgeht. Auf der Tagung stehen u.a. der Informationsaustausch zu Hilfsmitteln und Familien-Reha sowie das Thema Achtsamkeit auf dem Programm, aber auch die Ärzte werden wieder vor Ort sein. Ich denke, wir werden einiges mitnehmen.
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28Aug 2022 by admin No Comments
Mit dem Helden auf „Du und du“

Mit dem Helden auf „Du und du“

Unterwegs
Heute waren wir auf dem Sommerfest der Björn Schulz Stiftung im Sonnenhof. Der absolute Höhepunkt für Isabella war der Auftritt von Rolf Zuckowski. Seit ihrer Kindergartenzeit hören wir "Ich kenn ein Haus" dank Alexa täglich. "Die Jahresuhr", "Heute kann es regnen", "Stups, der kleine Osterhase" und "Die Weihnachtsbäckerei" gehören ebenfalls fest zu unserem Leben, um nur ein paar Lieder zu nennen. Die größte Überraschung für uns beide war jedoch, dass Rolf Zuckowski auch den Text zu "Nessaja" geschrieben hat. Dieses Lied verbindet Isabella mit dem Drachen Tabaluga, der keine Eltern mehr hat. Sie liebt dieses Lied, verbindet es aber auch mit ihrer größten Angst: Uns zu verlieren und allein zu sein. Nach seinem Auftritt gab es kein Halten mehr. Isabella wollte unbedingt eine Autogrammkarte. Als er uns auch noch mit…
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20Aug 2022 by admin No Comments
Verluste

Verluste

Bauchgefühle
Das Leben mit NCL ist ein Leben mit unendlich vielen kleinen und großen Verlusten. Meist schleichen sie sich an und wenn ich sie realisiere, stelle ich fest, dass die Anzeichen schon längst sichtbar waren. Und gibt es diese Augenblicke, wenn ein "Kind" aus unserer Mitte gerissen wird. Das Lesen dieser Nachrichten erschüttert meine Welt und sie bleibt für einen langen Moment stehen. Inzwischen kenne ich fast jeden dieser jungen Menschen persönlich. Ich sehe ihre Bilder vor mir, wie sie gelacht, gekämpft oder auch gelitten haben. In diesem Jahr haben wir bereits jetzt zu viele Kämpferinnen und Kämpfer verloren. Ich denke oft an sie und ihre Familien und versuche meinen Umgang damit zu finden, rüttelt es doch an meinen größten Ängsten. Obwohl auch wir auf diesem Weg sind, fehlen mir die…
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14Aug 2022 by admin No Comments
Einweihung unseres Zimmerbrunnens

Einweihung unseres Zimmerbrunnens

Alltag
Unser größtes Einzelprojekt in der Kunsttherapie war wohl der Zimmerbrunnen, den wir aus Ton gebaut und nach dem Brennen farblich gestaltet haben. Vor allem beim Colorieren war Isabella in ihrem Element. Sie hatte wie immer eine klare Vorstellung, welche Farben zum Einsatz kommen sollten. Auch die Farbverläufe sind mal wieder einzigartig. Von Anfang an hatte Isabella ihn für ihre Playmobil-Püppchen zum Baden eingeplant. Die Menschen und Meerjungfrauen können unten schwimmen und für die Feen sind die Blätter gedacht. Schließlich können Feen mit nassen Flügeln nicht fliegen.
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