Abwärtsspirale NCL

Alltag
NCL geht immer seinen eigenen Weg. Keine Medikamenteneinstellung hält ewig, nichts sollte als Normal hingenommen werden. Nachdem wir bei Isabellas Epilepsie lange gut eingestellt waren und keine Anfälle auftraten, hatten wir jetzt in kurzen Abständen 2 epileptische Anfälle im normalen Alltag. Heute Morgen erwischte es Isabella, während sie ihr heißgeliebtes Frühstücksei schälte. Sofort dreht sich das Karussell in meinem Kopf. Es sind weniger die epileptischen Anfälle, die mir zu schaffen machen, sondern der Gedanke, dass NCL immer mehr in ihrem Kopf zerstört und nichts ohne Auswirkungen ist. Ich bin froh, dass ich bei ihr sein kann. Sie im Arm zu halten, ist gerade das Einzige, das mich zur Ruhe bringt. Hoffen wir, dass die Anfälle sich vorerst nicht weiter häufen.
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Oster-Rückblick

Oster-Rückblick

Alltag
Wenn auch etwas verspätet, muss ich unbedingt noch Bilder unserer Ostereiersuche teilen. Isabella glaubt nach wie vor fest an den Osterhasen und ist stolz darauf, dass er für ihre Suche eine Sonderlösung hat. Seit ihrer Erblindung sucht Isabella nach Musik. Ihr Finger zeigte die Richtung an, in die wir laufen mussten. Dabei hat sie sich auch nicht von ihrem Drachen Basti ablenken lassen, der wieder nur Blödsinn im Kopf hatte. Es war so schön, wie sie gestrahlt hat, obwohl sie immer wieder hin- und herlaufen musste. Am Ende der Runde waren wir beide sehr erschöpft, aber dankbar, dass alles so super geklappt hat.
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Nach Corona

Nach Corona

Bauchgefühle
Eines vorweg: Wir haben Corona gut überstanden. Nachdem ich mich doch noch mit glücklicherweise mildem Verlauf angesteckt habe, trotzte Isabella dem Virus erfolgreich. Seit Mitte dieser Woche kehrte langsam wieder Normalität ein. Naja, zumindest sind wir alle wieder unterwegs. Was ist schon Normalität? Die Corona-Zeit mit Isabella war sehr intensiv. Es ist anstrengend, aber ich verbringe meine Zeit sehr gern mit ihr. Ich tauche in ihre Welt ein und wir entwickeln gemeinsam Projekte, spinnen sie immer weiter und haben viel Spaß miteinander. Es ist eine wunderschöne Zeit, die ich immer wieder in vollen Zügen genieße. Es gibt nur uns, wir bilden eine Blase und blenden alles aus. Selbst NCL tritt weit zurück. Aber jede Unterbrechung ist ein massiver Störfaktor. Miro wird gerade noch akzeptiert. Alle anderen werden von Isabella genervt…
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„Das is’n Scherz, oder?“

„Das is’n Scherz, oder?“

Alltag
Letzten Dienstag hätte unser Großer seine MSA-Prüfung gehabt. Hätte... Sein obligatorischer Schnelltest sowie die beiden Sicherheitstests waren alle positiv. Somit durften er und seine Gruppe wieder nach Hause gehen. Dienstag Nachmittag erwischte es den Papa. Jetzt ist Corona auch bei uns angekommen. Isabella und ich halten noch die Stellung. Allerdings stellte mich die Situation vor eine neue Problematik. Isabella ist geimpft und könnte somit theoretisch zur Schule gehen. Auch wenn keiner genau weiß, wie die Regeln bei Förderschulen sind. Aber nehme ich das Risiko wirklich in Kauf, Isabella mit teilweise schwer beeinträchtigten Kindern zusammenkommen zu lassen und eine Ansteckung zu riskieren? Eine Ansteckung des Personals wäre ebenfalls eine Katastrophe für Isabella. Mit dieser Schuld könnte sie gar nicht umgehen. Also entschied ich mich Isabella zu Hause zu behalten und ins…
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Sklaven von NCL

Sklaven von NCL

Bauchgefühle
Es fällt mir immer schwerer, mich von den Auswirkungen der Krankheit abzugrenzen. Isabella kontrolliert mein Leben in allen Bereichen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob ich mich langsam auflöse. Für so vieles habe ich schlicht keine Energie mehr und blende es einfach aus. Die Einschränkungen um Corona haben mich nicht halb so sehr getroffen wie die meisten anderen. Ich bin immer in unserer einen kleinen Welt gefangen. Jeder Eindringling wird von Isabella scharf abgewehrt, die Barrieren zwischen ihr und anderen werden immer größer. Besuche, auch wenn sie sich darauf freut, müssen zeitlich begrenzt sein. Die Erregung vorweg ist hoch und immer öfter zieht sich Isabella in ihre eigene Welt zurück. Dann sitzt sie auf ihrem Bett, hört Hörspiele und puzzelt. Zum Schutz? Ich weiß es nicht. Wenn der…
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Ostervorbereitungen

Ostervorbereitungen

Alltag, Beschäftigung
Unser erster Tag nach unserem Krankenhausaufenthalt stand ganz im Zeichen von Ostern. Voller Energie stürzte sich Isabella in die Arbeit. Als erstes schrieb sie ihre Wunschliste für das Osterhäschen auf der Punktschriftmaschine. Nach einer kurzen Pause ging es draußen weiter. Wir haben Unmengen Ostereier aufgehangen und die restlichen Hornveilchen vom Kindergeburtstag unter dem kleinen Osterbäumchen eingepflanzt. Dabei hatte Isabella sehr viel Spaß daran, mich durch die Gegend zu scheuchen. Endlich mal wieder ein Stück Normalität. Ich habe es sehr genossen.
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Ausflug ins Krankenhaus

Ausflug ins Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Schon zum zweiten Mal hat ein simpler Schnupfen bei Isabella Erbrechen ausgelöst, das ich nicht mehr stoppen konnte. Da Isabella riesige Angst vor der Treppe hatte, habe ich mich dieses Mal für den Krankentransport entschieden. Die Aufregung vorher war enorm, aber am Ende war sie unheimlich erleichtert, dass sie im Stuhl die Treppe herabgetragen wurde. Vom Komfort her ist ein Krankentransport etwas ganz anderes wie unser Auto. Es ist deutlich lauter und holprige Straßen schlagen viel mehr durch. Zudem saß Isabella rückwärts zur Fahrtrichtung. Glücklicherweise war die Fahrt nicht lang. Ich finde ja nur, dass die begleitende Person eindeutig zu weit weg sitzt. So verbrachte ich einen Großteil der Fahrt vor Isabella kniend und Spucktüte haltend. Im Krankenhaus ging es relativ schnell. Der Tropf brachte fast augenblicklich Besserung. Nach einem…
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#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

Bauchgefühle
Von Anfang an verfolge ich auf Instagram das Projekt #demenzmoment. Jeden Monat gibt es eine Frage zum Thema Demenz, die einen zum Innehalten und Nachdenken bringt. Leider habe ich es noch nie geschafft rechtzeitig zu schreiben. Für diesen Monat habe ich es mir fest vorgenommen... Ich muss zugeben, das Wut und Angst für mich eher schlechte Gefühle sind, die mich blockieren und in Starre verfallen lassen. Sie rauben mir die Kraft und helfen nicht weiter. Daher fällt es mir sehr schwer, sie überhaupt zuzulassen. In der Regel werde ich aktiv, suche Lösungen oder schiebe sie beiseite. Ob das eine gute Strategie ist, vermag ich nicht zu sagen. Meine größte Wut gilt der Krankheit von Isabella. Für mich ist es die schlimmste von allen. Isabella ist sehr bewusst, dass sie immer…
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„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

Alltag
Alle Planungen gestern sind aufgegangen, der Tag verlief sehr gut. Trotzdem schaue ich mit leichtem Herzdruck zurück. Am Vortag haben wir Papageienkuchen für die Schule und Schokomuffins für den Schulbus gebacken. Isabella wollte wie immer stehend am Küchentisch arbeiten. Mit viel Zureden konnte ich sie überzeugen, sich in ihren Therapiestuhl mit eigenem Tisch zu setzen. Dadurch konnte sie sich viel besser auf's Backen konzentrieren, ihre Arme freier bewegen und Naschen ging auch viel leichter. Trotzdem erinnerte es mich sehr an die Zeiten, als Isabella im Hochstuhl saß und konnte ihr Unbehagen sehr gut verstehen. Der Morgen lief super an. Der ganze Schulbus sang "Happy Birthday", in der Klasse wurde gefeiert, gesungen und es gab Geschenke. Im Sportunterricht durfte Isabella wählen: Sie entschied sich für Stopptanz mit Rollator und das Trampolin.…
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