Alltag – Seite 15 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

16Feb 2020 by admin 2 Comments

Die Energie nutzen…

Alltag

Die Kunstausstellung ist geschafft! So anstrengend sie für alle war, so viel gibt sie uns im Nachklang. Isabella tut immer so, als ob sie Lob und Anerkennung nicht hören möchte, aber es bewegt etwas tief in ihr. Sie wirkt selbstbewusster, kämpft wieder mehr für sich und steht ihre kleine Frau. Dies ist deutlich von den Wutanfällen abzugrenzen, die aus der Verzweiflung, Angst oder Wut resultieren, und zeigt in Ansätzen, die Persönlichkeit, die Isabella hätte sein können. Daher möchte ich heute zwei Fotos der Ausstellung nachreichen. Jetzt versuche ich, die positive Energie zu nutzen und möglichst viele der liegengebliebenen Dinge voranzutreiben: Die vergessene halbjährliche Pflegebegutachtung ist nachgeholt. Das Protokoll habe ich selbst zur Krankenkasse gefaxt, nachdem wir gefährlich nahe am letzten Abgabetermin waren und es immer noch nicht vorlag. Außerdem steht…

08Feb 2020 by admin 2 Comments

Improvisation ist alles

Alltag

Heute war ich mit Isabella und Miro allein. Ist der Alltag bereits nur mit Isabella eine Herausforderung, prallen nun zwei Welten aufeinander, die einen Spagat erfordern: Feste Zeitfenster, die auswärtige Bewegung beinhalten vs. NEIN zu jedem Programmpunkt vom Anziehen über Tablette nehmen bis Frühstücken. Nachdem wir am frühen Nachmittag wirklich jedes Zeitfenster ausgereizt hatten, konnte ich Isabella mit einem Frühstück in der Sonne nach draußen locken. An einer abseits gelegenen Stelle setzte ich sie auf eine Picknickdecke und stellte sie mit Brötchen sowie Hörspiel ruhig. Während Isabella aß, konnten Miro und ich spielen. Er war so begeistert, dass er nicht mal versuchte, Isabella ihre Brötchen oder Banane zu klauen. 🤪

24Jan 2020 by admin No Comments

StVO: § 1 Grundregeln

Alltag

Heute habe ich die nächste - zugegeben kleine, aber ärgerliche - Baustelle in Angriff genommen. Wir wohnen in einem behüteten kleinen Viertel in Berlin, man kennt sich gegenseitig. Nur eines ist knapp: Bequeme Parkplätze direkt vor der Haustür. Dann wird auch mal schnell übersehen, dass ein abgesenkter Bordstein Parkverbot bedeutet. Für Isabella mit Rollator ist damit kein Durchkommen mehr. Meist parken die Autos zu dicht, als dass wir durchpassen. Immer wieder muss ich jonglieren, damit keines touchiert wird. Den Rollator vorschieben und Isabella durchführen? Aber wo Isabella stehen lassen? Angelehnt an fremden Autos? Den Rollator zusammenklappen, Isabella durchführen und den Rollator ohne Anzuecken irgendwie nachziehen? Jetzt gibt es nette Zettel von uns unter die Scheibenwischer: Ein abgesenkter Bordstein bedeutet Parkverbot. Parken Sie in Zukunft bitte so, dass Sie andere nicht…

23Jan 2020 by admin No Comments

Rollator – Auf zur nächsten Runde

Alltag

E-Mail an das liefernde Sanitätshaus: ... leider haben sich beim Test des neuen Rollators einige Probleme ergeben: Wenn im Schulbus alle Kinder da sind, gibt es ein Transportproblem, da der Rollator kaum kleiner wird, wenn er zusammengeklappt wird und zu viel Raum einnimmt.In der Schule kann Isabella im Fahrstuhl nicht mehr wenden. Sie ist jedoch motorisch auch nicht in der Lage rückwärts aus dem Aufzug zu steigen.Isabella kann in der Schule mehrere Türen nicht mehr durchschreiten, weil der Rollator zu breit ist.Die Sitzmöglichkeit ist für Isabella nicht nutzbar, da viel schmal und Isabella durch die Rückenlehne keine Sicherheit findet. Bei den Transporten verschieben sich immer wieder die Hebel, die ein Rückwärtsfahren unmöglich machen. Es ist jedoch kritisch, wenn es passiert, dass ein Rad rückwärts rollt, das andere jedoch nicht. Der…

19Jan 2020 by admin No Comments

Nein.

Alltag

Auch bei Entweder-oder-Fragen gibt es eine dritte Option: Nein. Nein nicht als Antwort, sondern als Totalverweigerung. Aber es ist auch gleichgültig, wie viele Optionen geboten werden, egal ob es genau das ist, was man eigentlich will. Hauptsache aufzeigen, dass man die Macht hat, mitzuwirken und nicht nur im Strudel mitgerissen zu werden. Jeder Wochentag ist mit Terminen verplant, die Tage sind minütiös geplant - inklusive jeder Menge Zeitpuffer, um die Abwehr abzufangen. Trotzdem sind wir immer und überall auf den letzten Drücker oder zu spät. 7 Uhr kommt der Schulbus? Normalerweise ist Isabella ab 5:30 Uhr von allein wach. Aber ab spätestens 5:45 Uhr muss sie aktiv angeschoben werden, damit wir die Zeit halten können. 11:30 Uhr ist Reiten? Ich fange an zu planen: Die Fahrt dauert ca. 30 Minuten.…

17Jan 2020 by admin No Comments

Kampf um die guten Vorsätze

Alltag

Der Anfang des Jahres gestaltet sich schwierig. Isabella ist berechenbar unberechenbar. Das heißt leider nicht, dass sie leichter zu handhaben ist oder man selbst besser damit umgehen kann. Man weiß einfach nur, was auf einen zurollt - ein Ausweichen gibt es nicht. Ich muss extrem aufpassen, dass nicht meine ganze Energie komplett verpufft. Nachdem Isabella auch bei ihren Einzelfallhelferinnen zunehmend ihre Wut zeigt, gipfelt es neuerdings darin, dass sie sie quasi rauswirft und ihnen sagt, sie will sie nicht mehr sehen. Nach erster Verunsicherung ist klar, dass Isabella es nach ihrem Wutanfall wieder anders sieht. Trotzdem bin ich kaum in der Lage, die freien Zeiten zu nutzen. Jeder kleine Schritt artet zu einem Kraftakt aus, sei es auf Toilette gehen, Hände waschen, Anziehen, Termine wahrnehmen. Heute kam der Schulbus um…

14Jan 2020 by admin No Comments

Planung der nächsten Feierlichkeiten…

Alltag, Basteln

Weihnachten ist vorbei und Isabellas Fokus liegt nun auf Ostern. Entsprechend genau waren die Vorstellungen für den neuen Türkranz: Küken, Vögel, Eier und Hasen. :) Wobei es gar nicht mehr so unpassend ist. Die Vögel fangen bereits zu singen an und bei Isabellas gestrigem Routinetermin im Epilepsiezentrum habe ich einen blühenden Baum gesehen. Ein weiteres Dauerthema seit Weihnachten ist Isabellas Geburtstag. Gut dass Alexa schnell für uns rechnet: Noch 62 Tage bis zum großen Ereignis. Isabella weiß zwar noch nicht genau, welche Kinder sie einladen will, aber zumindest steht fest, dass auf jeden Fall ihre Einzelfallhelferinnen dabei sein sollen. 💞 Sie wünscht sich einen Eisköniginnen-Geburtstag, unsere Wohnung soll sich in Arendelle verwandeln. So langsam sollte ich mir mal Gedanken machen.

01Jan 2020 by admin 3 Comments

2020 … die guten Vorsätze

Alltag

Ich hoffe, ihr seid gut ins neue Jahr gekommen und wünsche euch Gesundheit, immer genug Zeit, für die wichtigen Dinge, nie das Wichtige aus den Augen zu verlieren und vor allem in den Augenblick einzutauchen und in vollen Zügen zu genießen, er kommt nie wieder. Mein guter Vorsatz für das neue Jahr ist, es planvoller anzugehen. Mir regelmäßig Freiräume einzurichten, in denen ich mich sortieren kann. Gerade im letzten Jahr überrollten mich viele Ereignisse, seien es Isabellas Schule, benötigte Hilfsmittel, Pflegegeld, ... und Sebastians Pubertät. :D Ich möchte mehr Hilfsangebote aktivieren und ein Stück von dem Organisationsstress loslassen. Dabei weiß ich zwar noch nicht wie, aber wenn ich mir die Freiräume einrichte, wird das hoffentlich. :) Unser Silvester war ruhig und in engstem Kreis. Isabella hat es so lange wie…

31Dez 2019 by Jens No Comments

2019 geht… 2020 kommt

Alltag

2019 liegt in den letzten Zügen. Nun schon im dritten Jahr erleben wir dieser Tage unseren ganz persönlichen "Batten Disease Awareness Day". Kein schönes Jubiläum, denn an diesem Tag Ende des Jahres 2016 stand Isabellas Diagnose fest: NCL CLN3. Wie sehr diese Krankheit Isabella und uns verändert hat, kann man kaum in ein paar Zeilen beschreiben. Fest steht aber, dass Dinge, die wir vorher für Probleme gehalten haben, sich zu absoluten Nichtigkeiten gewandelt haben. Wir sind an den neuen Herausforderungen gewachsen, aber noch immer sind Isabellas Krankheit und ihre Auswirkungen ein grauenhaftes Schreckgespenst und bestimmt unser Leben. Mit dem Wandel ging leider auch eine wachsende soziale Isolation einher, aber das ist eine Baustelle, für die derzeit keine Kräfte vorhanden sind. 2019 war ein vergleichsweise ruhiges Jahr. Isabellas fortschreitenden Abbau zu…

Kategorie: Alltag