„Wir sind doch nicht aus Zucker“
Isabellas größte Sorge heute war, dass der Regen aufhört, bevor sie draußen ist. Glücklich ging es dann im strömenden Regen zum Bummeln. Ihr Elsa und Anna-Schirm durfte natürlich nicht fehlen.
Einweihung unseres Zimmerbrunnens
Unser größtes Einzelprojekt in der Kunsttherapie war wohl der Zimmerbrunnen, den wir aus Ton gebaut und nach dem Brennen farblich gestaltet haben. Vor allem beim Colorieren war Isabella in ihrem Element. Sie hatte wie immer eine klare Vorstellung, welche Farben zum Einsatz kommen sollten. Auch die Farbverläufe sind mal wieder einzigartig. Von Anfang an hatte Isabella ihn für ihre Playmobil-Püppchen zum Baden eingeplant. Die Menschen und Meerjungfrauen können unten schwimmen und für die Feen sind die Blätter gedacht. Schließlich können Feen mit nassen Flügeln nicht fliegen.
Zahnfee, adé
In der Regel strebt Isabella danach, endlich "groß" zu sein. Zum ersten Mal in ihrem Leben verkehrt sich das Ganze jedoch und sie möchte wieder kleiner sein. Auf der NCL-Freizeit hat Isabella ihren letzten Milchzahn verloren. Sogar die Zahnfee kam vorbei und tauschte ihn gegen Süßigkeiten. Was keiner wissen konnte: Zu Hause sammelte Isabella ihre Milchzähne, um 6 Stück auf einmal unter ihr Kopfkissen zu legen. Ihr Ziel: Ein größeres Geschenk. Bei 5 Zähnen war sie bereits angekommen. Nur der letzte und ihre einzige Möglichkeit, es auf 6 zu schaffen, ließ sich Zeit. Leider zeigt auch da NCL bereits seine Spuren und so verlor sie ihr Ziel aus den Augen. Ich habe eine Weile überlegt, ob ich sie darauf stoße, wollte ihr den letzten Besuch der Zahnfee aber auch nicht…
Vom Fallen und Umfallen
Ich liebe Isabella und es zerreißt mich innerlich, was NCL mit ihr macht. Umso schlimmer ist es für mich, dass ich ihr körperlich nicht mehr gewachsen bin, um ihr soviel Normalität wie möglich zu geben. Treppensteigen fordert mich bereits seit längerem sehr. Dazu das Zusehen müssen, wie schnell Isabella in ihrer Motorik abbaut. Und ich kann ihrer Größe und ihrem Gewicht immer weniger entgegensetzen. Nach der langen Rückfahrt aus Wulsbüttel wurde eine meiner größten Ängste wahr. Isabella stemmte sich an mir von Stufe zu Stufe, wobei sie immer mehr an Tempo gewann. Bei Stufe 7 von 9 verlor ich das Gleichgewicht und Isabella kippte sofort nach hinten. Ich habe unglaublich gekämpft, sie noch im Fall langsam auf der Treppe abzulegen und ihr Weiterrutschen abzufedern. Trotzdem kamen wir erst am Treppenabsatz…
„Ich will nicht.“
Die vergangene Woche war wieder sehr unruhig. Inzwischen zeigt sich bei Isabella ein zweites Muster. Unsicherheit, Angst und Abwehr legen sich ihr sofort auf den Magen. Vor allem Isabellas Abwehr vor dem Hort ist deutlich zu spüren, obwohl sie alle Freiheiten hat, sich die Betreuer nach ihr richten und sie nur bis nach dem Mittagessen bleibt. An Horttagen kann ich am Morgen nach dem Aufstehen zuschauen, wie Isabella sich in sich verkriecht und abbaut. Hörspiele, Lieder oder Gespräche sind kaum möglich, ihr Atem wird zunehmends schwerer, die Augen sind geschlossen und unsere Treppen werden zur Herausforderung. Nichts und niemand kann sie in solchen Situationen noch erreichen. Auf Nachfragen oder Feststellungen von mir reagiert sie höchstens aggressiv und verneint vehement. So kann ich nur erahnen, was in ihr los ist und…
Noch 21x Schlafen
Trotz der Migräne- und Übelkeitsattacken ist Isabellas Vorfreude auf ihre erste geplante Freizeitreise ohne Familie - dafür mit 2 Betreuerinnen nur für sie - ungebrochen. Seit Wochen werden immer neue Packlisten geschrieben und wenn es nach ihr ginge, würde sie ihr komplettes Zimmer einpacken. 😅 Zur besseren Übersicht musste heute ein Kalender bis zur Abfahrt gebastelt werden. Dort wurden alle bekannten Termine vermerkt: Wann die Einzelfallhelferinnen Isabella besuchen, die Koffer gepackt werden, wir Schwimmen gehen, die Sommerferien beginnen und - der für Isabella wohl wichtigste Termin - wann wir ihre Betreuerinnen kennenlernen. Für mich wird es ein Riesensprung in eisige Gewässer mit Untiefen, v.a. mit Blick auf die letzten Wochen und Monate. Andererseits würde ich ihr die Reise nie wegnehmen, außer es ist nicht vertretbar. Dieses Stück Normalität würde ihr…
Auf wackligen Füßen
Wir sind bereits seit Mittwoch zu Hause, aber Isabella ist noch immer sehr instabil. Jede kleine Anstrengung bringt sie an ihre Grenzen. Die Wärme macht ihr sehr zu schaffen. Das Laufen fällt ihr unglaublich schwer. Isabella bekommt v.a. den rechten Fuß nicht mehr angehoben. Wenn ich sie von hinten stütze, muss ich sehr aufpassen, dass wir nicht zusammen vornüber fallen, weil ihr Oberkörper sich vorwärts bewegt, ihr Fuß jedoch stehenbleibt. Heute waren wir zum ersten Mal seit unserem Krankenhausaufenthalt draußen unterwegs. Zu Fuß bzw. Rollstuhl ging es in das nahegelegene Garten-Center. Ich war froh, als ich Isabella wieder sicher in der Wohnung hatte. Nach längerer Pause direkt hinter der Wohnungstür folgte der Rückzug aufs eigene Bett. Am Schlimmsten ist dabei für mich, dass Isabella sich dann einfach verschließt, die Augen…
Muttertag
Zum heutigen Muttertag gab es sogar Präsente von meinen beiden Schätzen, obwohl ich gar nicht damit gerechnet habe. Am wichtigsten aber war, dass mir beide ganz lieb gesagt haben, dass sie mich lieben. Ansonsten läuft bereits die Vorbereitung von Isabella auf das kommende Wochenende. Ich fahre zum NCL-Mütterwochenende und damit bereits zum zweiten Mal in diesem Jahr ein Wochenende allein weg. Es fällt mir unendlich schwer zu sehen, wie viel Angst und Traurigkeit dies bei Isabella verursacht und wie sie immer wieder versucht, mich umzustimmen. Es wird für uns alle eine anstrengende Woche, bis endlich Freitag ist und sich alles fügt.
Abwärtsspirale NCL
NCL geht immer seinen eigenen Weg. Keine Medikamenteneinstellung hält ewig, nichts sollte als Normal hingenommen werden. Nachdem wir bei Isabellas Epilepsie lange gut eingestellt waren und keine Anfälle auftraten, hatten wir jetzt in kurzen Abständen 2 epileptische Anfälle im normalen Alltag. Heute Morgen erwischte es Isabella, während sie ihr heißgeliebtes Frühstücksei schälte. Sofort dreht sich das Karussell in meinem Kopf. Es sind weniger die epileptischen Anfälle, die mir zu schaffen machen, sondern der Gedanke, dass NCL immer mehr in ihrem Kopf zerstört und nichts ohne Auswirkungen ist. Ich bin froh, dass ich bei ihr sein kann. Sie im Arm zu halten, ist gerade das Einzige, das mich zur Ruhe bringt. Hoffen wir, dass die Anfälle sich vorerst nicht weiter häufen.