Alltag – Seite 7 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

08Mai 2021 by admin No Comments

Aufbauarbeit

Alltag

Nach unserem letztem Aufenthalt im Sonnenhof mit dem Gefühl des Aussätzigen und dem vorzeitigen Abbruch wegen Quarantäne war für Isabella klar: "Da fahre ich nie wieder hin." Alle Versuche, Isabella zu erklären, dass es an der Quarantäne lag und nicht persönlich gemeint war, scheiterten bisher. Sie verstand, dass vor allem die anderen Kinder geschützt werden mussten, aber dass sie nichts mehr anfassen durfte und im Zimmer bleiben sollte, hat sie sehr getroffen. Dann kam unerwartet eine E-Mail für Isabella. Zuerst wollte sie diese gar nicht vorgelesen haben. Nach gutem Zureden hörte sie schließlich zu, bemerkte aber am Ende "Da fahr ich nicht mehr hin!" Ich habe ihr die Mitarbeiterinnen mit den schönen Stimmen in Erinnerung gerufen, das Schwimmbad und die vielen anderen schönen Dinge, die sie dort machen kann. Die…

07Mai 2021 by admin No Comments

Zurück in den Alltag

Alltag

Jede Rückkehr in den normalen Alltag wird gefühlt schwerer. Vielleicht ist es auch nur die eigene Erschöpfung, die sich momentan bemerkbar macht. Für Isabella hätte die Quarantäne jedenfalls gern um Monate verlängert werden können. Seit Tagen quälen Isabella wieder Kopfschmerzen, die Nächte sind unruhig mit vielen Wachphasen und wenig erholsam. Schon der PCR-Test letzten Montag brachte soviel Aufregung, dass Isabella zu nichts mehr in der Lage war. Jeder Morgen vor der Schule ist von Unsicherheit geprägt, ob sie für die Schule stabil genug ist. Jeder Nachmittag ist durch Ungeduld, Aggression und Kopfschmerzen gezeichnet. Ich hoffe, wir bekommen diese Kopfschmerzen und damit den exzessiven Medikamentenkonsum bald in den Griff. Isabella winkt dem Schulbus bis er abgefahren ist.

01Mai 2021 by admin No Comments

Planung ist etwas feines, …

Alltag

bei uns in mindestens 90 % allerdings umsonst. Nachdem wir vorletzten Freitag im Kinderhospiz eingecheckt haben, kam am Samstag der Anruf von Isabellas Schule, dass in ihrem Schulbus ein Kind mit Corona infiziert war. Mit dieser Info blieben wir erstmal allein. So nah war uns Corona noch nie gekommen. Ich meldete es sofort an die Mitarbeiter des Hospizes weiter. Keiner wusste, wie wir weiter verfahren sollen. Wir beschlossen zumindest, dass Isabella täglich getestet werden sollte und wir uns hauptsächlich in unserem Raum aufhalten und auch dort essen würden. Für Isabella war es ein Riesenschock. Corona ist ohnehin ein großes Angstthema für sie. Mit den Beschränkungen konnte sie sehr schlecht umgehen. Unsere Gespräche drehten sich permanent um dieses Thema, sie schlief schlecht und hatte ständig Kopfschmerzen. Die Mitarbeiterinnen gaben sich wirklich…

23Apr 2021 by admin 1 Comment

Kleiner Überblick des Tages

Alltag

Ein langer Tag geht zu Ende. Hier gibt es wenigstens ein paar Eindrücke per Foto. Miro wäre am liebsten mitgekommen ♥️ Auf der Fahrt in den Sonnenhof ist Isabella durch die Aufregung bereits k.o. Am Nachmittag haben wir den Hof erkundet und ein ebenerdiges Trampolin entdeckt Mein Abendausklang auf dem Massagestuhl zu Klängen von Beethovens 5. Symphonie

21Apr 2021 by admin No Comments

Noch 2x Schlafen bis zum Sonnenhof

Alltag

Die Aufregung ist immens - seit Anfang der Woche muss ich Isabella ausbremsen, dass sie nicht bereits die Koffer packt. Am Freitag fahren wir für eine Woche ins Kinderhospiz. Einziger Wermutstropfen für Isabella ist, dass Mama und Papa mittendrin planen zu tauschen. Das birgt jede Menge Diskussionspotential. Die Kunsttherapie für heute musste abgesagt werden, da Isabella die Packliste auf ihrer Punktsschriftmaschine schreiben wollte. Ganze 5 Seiten hat sie geschrieben. So viele haben wir noch nie geschafft. Obwohl sie totmüde und am Ende ihrer Konzentration war, blieb sie blieb hartnäckig dabei, nur unterbrochen von Abendessen und Waschen. Am Ende rutschte Isabella immer weiter zusammen, dass ich schon Angst hatte, sie würde ihren Kopf an der Maschine stoßen. Kurze Pause :)

17Apr 2021 by admin No Comments

Herzenswünsche

Alltag

Seit ihrem Besuch beim Frauenarzt ist Isabella Feuer und Flamme endlich Mama zu werden. Sie wünscht sich sehnlichst 2 Mädchen. Die Namen stehen auch schon fest: Anna und Elsa. Vorher muss natürlich geheiratet werden. Sicher ist sich Isabella nur nicht, wo Drache Basti und wir dann schlafen. Vermutlich am ehesten alle zusammen in einem Bett. Damit das wahr wird, drückt sie sich doll die Daumen und hört gar nicht mehr auf zu erzählen. Isabella ist heute entspannt, lebt im Augenblick - kein Vorwärtsstressen durch den Tag. Ich genieße ihr Lachen und das Kuscheln. Wenn Isabella in ihrer Unruhe gefangen ist, lässt sie keine Berührungen zu. Hoffentlich hält es etwas an.

04Apr 2021 by admin No Comments

Ostereiersuche nach Musik

Alltag

Isabella fragt sich zwar immer, woher der Osterhase weiß, dass sie blind ist und sie daher nach Musik suchen lässt. Aber sie ist auch superstolz, dass er sich extra für sie hat etwas einfallen lassen. Gab es doch in ihrer Schule scheinbar einige blinde Kinder, die Ostern so nicht kannten. Als wir heute vor unser Haus kamen, lauschte Isabella sogleich. Kaum erklangen die ersten Klänge von "Stups, der kleine Osterhase", stürmte sie los. Manchmal wollte sie schneller, als ihre Beine hergaben und wir hatten zu tun, nicht auf der Wiese zu landen. Aber Isabella lachte nur und wir torkelten weiter. Wenn wir der Musik näher kamen, ging es auf den Po und Isabella erkundete die Umgebung allein. Nachdem Isabella den Tag schon wieder mit Erbrechen und Kopfschmerzen startete, war es…

03Apr 2021 by admin No Comments

🐣 Frohe Ostern 🐇

Alltag, Basteln

Unsere Ostereier sind gefärbt, jeder Aufkleber handverlesen. Das steckt soviel Isa-Liebe drin, dass man vorher ansagen muss, dass man eines essen möchte. Wer Glück hat, bekommt eines zugeteilt. Unsere Osterpräsente sind fertig und fast komplett verteilt. Wie es aussieht, sind heute auch unsere Päckchen angekommen - gerade noch rechtzeitig. Nachdem Isabella sich in den Kopf gesetzt hatte, 17 Osterkränze zu basteln, hatten wir ganz schön zu tun. Trotz der verrückten Woche haben wir alles geschafft. Jetzt ist Isabella schon wieder aufgeregt, was das Häschen morgen bringt. In diesem Sinne wünschen wir allen schöne Ostern und herzlichen Dank für die lieben Grüße und die Anteilnahme❣

21Mrz 2021 by admin 1 Comment

Rückblick der Woche

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Immer wieder frage ich mich, wo die Tage geblieben sind. Jede Woche bleiben unendlich viele Aufgaben liegen, der Eindruck, kaum etwas geschafft und nicht genug Zeit mit jedem Einzelnen unserer Familie verbracht zu haben, ist erdrückend. Umso wichtiger ist der wöchentliche Rückblick. Ich staune immer wieder, wieviel Energie es mir gibt, wenn ich sehe, was ich geschafft habe und dass mich mein Eindruck öfter täuscht. In dieser Woche bin ich dankbar, dass Isabellas Geburtstag so gut verlief. Am Vortag hat sie gemeinsam mit ihrer Einzelfallhelferin Schoko-Muffins gebacken. Voller Stolz hat sie diese mit in die Schule genommen. Der Tag selbst verlief trotz aller Aufregung ohne Migräne- und Übelkeitsattacken. Nachmittags packte Isabella ihre Geschenke in Ruhe aus, unser Großer brachte ihr eine wunderschöne rote Rose mit und außerdem Naschereien vom Bäcker.…

Kategorie: Alltag