Kategorie: Alltag

... und damit dem Erwachsenwerden wieder ein Stück näher. Von mir aus dürfte die Zeit ja gern langsamer vergehen. Der Morgen begann schon richtig toll, als Isabellas Busfahrerin und Beifahrer uns mit einem Musikständchen und Geschenk begrüßten. Isabella strahlte❣ Dann ging es samt Schokomuffins in die Schule. Diese hat sie extra am Vortag mit ihrer Einzelfallhelferin gebacken. Auch in der Schule staubte Isabella Geschenke ab: Ein Bastelpackung für Elsa-Armbänder sowie eine Rolle Prinzenkekse. Letztere wurden noch verschlossen nach Hause in Sicherheit gebracht. Jetzt müssen wir sie nur noch vor unserem Großen bewahren. Zu Hause angekommen, war kein Umweg über Händewaschen möglich. Es ging sofort zum Geschenketisch. Sie freute sich riesig über ihren Zug, checkte aber sofort ab, ob ich mich beim Aufstellen auch nicht verzählt hatte. Anschließend wurde ausgepackt immer…

Unser neuer Schwerbehindertenbescheid der LaGeSo ist da - rückwirkend zum 12.06.2020. Isabella hat nun auch das Merkzeichen 'aG' zugesprochen bekommen. Damit einher ging ebenfalls die Bewilligung des Merkzeichens 'T', das mir bis dato tatsächlich unbekannt war. 'T' berechtigt zur Teilnahme am Sonderfahrdienst und damit zur Nutzung eines Sonderfahrdienstes, der innerhalb Berlins für private Fahrten im Rahmen von Freizeit und Erholung zur Verfügung steht. Antragstellende müssen jedoch ihren Hauptwohnsitz in Berlin haben. Zur Beförderung stehen Solobusse (mit einem Fahrer) und Doppelbusse (mit Fahrer und Beifahrer), vor allem zur Überwindung von Treppenstufen, zur Verfügung. Assistenzleistungen wie die mit der Fahrt verbundene erforderliche Treppenhilfe (Tür-zu-Tür-Service) gehören ebenfalls dazu. Ich bin ganz begeistert von den Möglichkeiten. Wir werden den Dienst auf jeden Fall ausprobieren. Den Antrag auf Teilnahme habe ich gleich gestellt, denn die Berechtigung…

Das ganze Wochenende haben wir Eltern Isabella beäugt: Atmet sie komisch? Fasst sie sicher öfter an den Kopf? Ist sie unkonzentriert? Kommt der Migräneschub doch noch? Der Samstag lief gut... hoffentlich auch der Sonntag. Wir saßen am Frühstückstisch. Isabella freute sich über ihr Frühstücksei, pellte es allein ab und aß es voller Genuß. Auf einmal lag ein Stück Ei vor ihr auf dem Tisch und mittendrin ein Zahn. Ich war total überrascht. Hatte ich doch bei den letzten Narkosen entspannt Wackelzähne verneint. Isabella verdrückte weiterhin ihr Frühstücksei, während ich sie kritisch beobachtete. Sie schien zu merken, dass etwas komisch war, aber sie aß voller Appetit weiter. Nachdem ich lautlos meinen ersten Schock überwunden und Isabella mit ihrem Ei fertig war, sagte ich so harmlos wie möglich: "Hier liegt ja ein…

Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 300 Millionen Menschen an Krankheiten, die durch ihre Seltenheit kaum bekannt und viel zu wenig erforscht sind. NCL gehört dazu. Die Vielzahl dieser Krankheiten zeigt immer wieder, wie viel wir Menschen trotz unseres Fortschritts in Medizin und Wissenschaft noch nicht verstehen oder beeinflussen können.

Seit Montag geht Isabella wieder zur Schule. Am Wochenende hat sie sich noch überraschend doll gefreut, obwohl es einen erneuten Lehrerwechsel gab. Aber dieser hat sie nicht sonderlich gestresst. Als Isabella am Montag aus der Schule kam, war sie glücklich, gut drauf und sagte selbst: "Es war ein schöner Tag". Der nächste Morgen sah leider bereits anders aus. Isabella versuchte sich im Boykott: Erst nicht aufstehen, dann Anziehen verweigern, schließlich die Tabletteneinnahme. Ein ernsthaftes Gespräch am Nachmittag klärte, dass Verweigerung nur Frust für alle bringt. Sie nahm es erstaunlich gelassen. Nur ihr Gesichtsausdruck sprach Bände. 😆 Der Rest der Woche verlief bis jetzt trotz Schule und nachmittäglichen Terminen ohne Pause nahezu entspannt. Am kommenden Wochenende sind wieder 3 Wochen seit ihrem letzten Status migränosus vergangen. Ich hoffe sehr, die Neueinstellung…

Im Sonnenhof kamen uns immer wieder Erdbeeren in die Nähe. Sehr zum Leidwesen von Isabella waren sie nie für den freien Verzehr. Um so größer war heute Morgen ihre Freude als Papa eine kleine Schale mitgebracht und an ihre Platz gestellt hatte.

Nach kurzer Nacht - Isabella lag ab Mitternacht wach - befürchtete ich schon das Schlimmste. Aber außer Müdigkeit blieb glücklicherweise nichts zurück. Beim "Mensch ärgere dich nicht" gähnte Isabella zwar ununterbrochen und es sah mehrfach so aus, als würde Isabellas Kopf gleich auf den Tisch knallen, aber ein Schläfchen lehnte sie rigoros ab. Schließlich wurde Isabella mit einem Ausflug in den Snoozleraum geködert. Dort ging es per Gedankenreise an Meer. Es war so schön anzusehen, wie Isabella sich entführen ließ. Sie lief über Sand, schaukelte auf den Wellen, der Wind wehte um ihre Nase und seine Stärke beeinflusste die Wellen. Als die Müdigkeit zunahm, kam leider auch wieder Isabellas Rastlosigkeit zum Vorschein und sie fragte immer wieder, wann sie aufstehen könne. Während ich mir im Anschluss eine Auszeit gönnte, übernahmen…

Momentan frisst mich der Papierkram. Jede freie Minute wird in Schreibkram und Termine gesteckt, es muss so Vieles organisiert werden. Wenn möglich, erledige ich die Termine ohne Isabella, damit sie ihre Zeit besser als in irgendeinem Wartezimmer sitzend verbringen kann. Trotzdem habe ich das Gefühl auf der Stelle zu treten. Nie reicht die Zeit. So viele Dinge gilt es endlich in Angriff zu nehmen, aber auch meine Kraft sowie Isabellas Power sind derzeit sehr begrenzt. Der Lockdown und damit nicht verfügbare Ansprechpartner machen es nicht einfacher. Dazu haben wir Topiramat wieder ausdosiert, da die Nebenwirkungen erheblich waren. Ich bin sehr froh darüber, da ich ein Stück weit meine "alte" Isabella zurück bekommen habe. Jetzt dosieren wir Lamotrigin ein und hoffen, dass es besser anläuft. Entspannt bin ich im Umgang mit…