Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Ich weiß bald nicht mehr, wie es weitergehen soll. Ist nicht immer die Rede von "Auf und ab"?Langsam aber stetig wächst uns alles über den Kopf. Es fällt mir immer schwerer Mut und Kraft zu geben, dabei hat Isabella das meiste zu erleiden und durchzustehen. Die jetzige Odyssee begann bereits letzten Mittwoch, gab aber zwischendurch immer wieder eine trügerische Hoffnung, dass es nicht so schlimm werden würde. Zum ersten Mal ist eine meiner größten Sorgen wahr geworden: Isabellas Kopfschmerzen und Migräne begannen im Schulbus auf dem Weg zur Schule. Das Schulteam hat prima reagiert, alle Notfall-Medikamente verabreicht. Anschließend ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus unserer Wahl, wo wir übernahmen. Auch im Krankenhaus klappte alles fantastisch reibungslos. Noch bevor Isabella angemeldet war, hatte sie ihren Zugang und bekam die ersten…

Am 5. Tag hatten wir endlich das Erbrechen im Griff, allerdings hielten sich die Kopfschmerzen diesmal hartnäckig zwei weitere Tage. Isabellas Aussprache war extrem verwaschen, sie konnte kaum stehen, auch ihre Feinmotorik war quasi nicht mehr vorhanden. Isabella hatte große Angst nach Hause zu gehen. Ihr graute vor der Treppe zur Wohnung und davor, dass die Kopfschmerzen wiederkommen könnten. Also eroberten wir uns zunächst die Station. Isabella kochte ihren Tee, versorgte mich mit Kaffee und Wasser, wir durchstöberten die Stations-Bibliothek. Im Anschluss musste ich auf Akkord vorlesen, da unbedingt alle drei ausgewählten Bücher vor der Heimfahrt gelesen sein sollten. Gestern Nachmittag kam der Entschluss von Isabella doch nach Hause zu fahren. Gepackt war schnell, Papa musste auf den Arztbrief warten und wir erkundeten den Spielplatz unter dem Fenster von Isabellas…

Ich wollte so vieles berichten, aber NCL und ihre Facetten haben uns mal wieder überrollt. Dann wird alles andere unbedeutend. Seit Donnerstag Abend ist Isabella erneut mit Migräne und anhaltendem Erbrechen im Krankenhaus. Alle möglichen Medikamente werden in höchstmöglicher Dosierung und kürzesten Abständen verabreicht - ohne wirklichen Effekt. Mein Herz blutet, sie so leiden zu sehen. Es nimmt mir die Luft zu atmen. Obwohl diesmal der Papa bei ist, kann ich überhaupt nicht abschalten. Wieviel muss Isabella denn noch erleiden? .

Die Bilder dieser Woche haben etwas Unwirkliches: Mein Großer sprach von Start-Checks und "Isabella mit Rover auf geheimer Mars-Mission". Anfang der Woche stand Isabellas Kontrolltermin im Epilepsiezentrum inkl. EEG an. Nach einigen Diskussionen wegen des Gels in ihren Haaren fügte sie sich doch und schlief sogar zum ersten Mal während des EEGs ein. Glücklicherweise waren die Ergebnisse gut und wir somit wieder im grünen Bereich. Weil Isabellas Rollator inzwischen zu klein ist, um sie stabil zu halten, erprobten wir heute in Zusammenarbeit mit Sanitätshaus und Therapeuten-Team der Schule einen Unterarmrollator. Isabella war so begeistert, dass sie ihn am liebsten gleich behalten hätte. Wir dürfen ihn jetzt zunächst 2 Wochen testen. Ich bin gespannt, wie sie ihn annimmt, wenn sie wieder mal längere Strecken laufen soll. Ansonsten gab es jeden Tag…

Im normalen Alltag sehe ich unsere Treppen als gute Bewegungstherapie für Isabella. Leider häufen sich die Tage, wo es ihr nicht so gut geht. Dann überfordern sie die 24 Treppenstufen zu unserer Wohnung. Immer öfter sind sie das Zünglein an der Waage zu Migräne und Erbrechen aufgrund der Anstrengung. Das geht inzwischen soweit, dass Isabella unbedingt umziehen will. Leider sind barrierefreie Wohnungen Mangelware oder unbezahlbar. Für diese schlechten Tage gab es heute den Test mit einer mobilen Treppensteighilfe - zunächst ohne Isabella, dann mit. Das Gerät ohne Belastung zu bedienen, ist kein Problem. Mit Belastung bedarf es noch etwas Übung, damit Isabella nicht so geschaukelt wird. Das Vertrauen in das Gerät beim Hinabsteigen muss auch wachsen: Wird das Ende der Stufe wirklich erkannt und der Rollstuhl gestoppt? Heute lief alles…

Schon zum zweiten Mal hat ein simpler Schnupfen bei Isabella Erbrechen ausgelöst, das ich nicht mehr stoppen konnte. Da Isabella riesige Angst vor der Treppe hatte, habe ich mich dieses Mal für den Krankentransport entschieden. Die Aufregung vorher war enorm, aber am Ende war sie unheimlich erleichtert, dass sie im Stuhl die Treppe herabgetragen wurde. Vom Komfort her ist ein Krankentransport etwas ganz anderes wie unser Auto. Es ist deutlich lauter und holprige Straßen schlagen viel mehr durch. Zudem saß Isabella rückwärts zur Fahrtrichtung. Glücklicherweise war die Fahrt nicht lang. Ich finde ja nur, dass die begleitende Person eindeutig zu weit weg sitzt. So verbrachte ich einen Großteil der Fahrt vor Isabella kniend und Spucktüte haltend. Im Krankenhaus ging es relativ schnell. Der Tropf brachte fast augenblicklich Besserung. Nach einem…

Seit anderthalb Wochen leben wir im Chaos. Freie Flächen sind Mangelware und wir räumen von links nach rechts und wieder zurück. Dazwischen versuchen wir Isabella immer eine Insel zu geben, in der sie sich wohlfühlt. Auslöser war die Verordnung für Isabellas Pflegebett. Von der Abgabe der Verordnung beim Sanitätshaus, über die Kostenzusage der Krankenkasse bis zur Anlieferung verging gerade mal eine Woche und ein Tag. Unvorstellbar nach unseren bisherigen Erfahrungen... Seitdem planen und werkeln wir, nur unterbrochen von Arbeit, Materialeinkäufen, Hunderunden und der Beschäftigung von Isabella. Das schlaucht unwahrscheinlich. Heute haben wir 2 Bretter (noch unbezahlt) irgendwo im Baumarkt liegen lassen. Gemerkt haben wir es erst, als wir sie zu Hause an die Halterungen schrauben wollten. 🤦🏼‍♀️ Ich hoffe sehr, dass wir hier bald wieder Ordnung hinbekommen. Isabella im alten…