Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Gestern stand ein Familienausflug zum Impfzentrum Berlin Tegel auf dem Plan. Isabella sollte ihre erste Impfung gegen Corona bekommen. Als ich ihr von dem ergatterten Termin erzählte, lächelte Isabella befreit. Zu lange begleitet sie die Angst vor Corona, zu sehr vermisst sie ihren Besuch bei McDonalds. Trotz aller Vorfreude machte sich vor Ort langsam Aufregung breit. Als wir auch noch falsch eingeordnet wurden und in der Impfkabine für über 12jährige Kinder landeten, drohte die Situation zu kippen. Zuviel Aufregung, zuviel Wirbel, totaler Kontrollverlust. Ich war sehr froh, als Isabella sich wieder beruhigte und die Impfung in der richtigen Impfkabine ohne weitere Komplikationen vonstatten ging. Zum Abschluss gab es einen Traubenzuckerlolli und eine Tapferkeitsurkunde. Letztere forderte sie regelrecht ein und beschwerte sich sogleich, dass die Blindenschrift fehlte. Das Team reagierte wirklich…

Ich könnte tatsächlich vor Erleichterung weinen, weiß gar nicht wohin mit meinen Gefühlen. Nach 5 Monaten Warten und Kämpfen wurden letzten Freitag der Roll- und Therapiestuhl angeliefert. Die Überraschung war perfekt: Der Schulbus brachte Isabella nach Hause und zeitgleich fuhr das Auto des Sanitätshauses vor. Als sie hörte, was anstand, vergaß sie, dass sie auf Toilette musste und ließ ihren Rollator stehen. Dabei mag Isabella eigentlich gar keine Überraschungen. Der Rollstuhl wurde gleich unten vorm Haus ausprobiert und Isabella wollte ihn gar nicht mehr hergeben. Der Therapiestuhl wird sowohl an ihrem Schreibtisch als auch Esstisch eingesetzt. Alle anderen Stühle hat sie gleich aussortiert. Nach monatelangem Einigeln und Zuhause sitzen will Isabella wieder nach Draußen gehen. Die letzten beiden Tage war sie stundenlang draußen unterwegs. Dabei lässt sie es sich nicht…

Hochkonzentriert sitzt Isabella vor ihrem Computer. Sie liebt ihre Aufgaben in Sarepta. Aber auch da kommt ihr Perfektionismus zum Tragen. Eine Aufgabe ist erst dann erledigt, wenn keine Fehler mehr passieren. Es ist jedoch nach wie vor eine fantastische Möglichkeit, Informationen so in Isabellas Kopf zu bekommen, dass sie sie behält.

Aktuell sind 10 Verordnungen für Hilfsmittel im Umlauf. Diese sind auf 3 Sanitätshäuser verteilt und an keiner Front habe ich das Gefühl weiterzukommen. Es gibt keine Rückmeldungen, keine Infos. Eine Kostenübernahme der Krankenkasse liegt mir bis heute auch nicht vor. Dabei habe ich z.B. die Verordnung für Rollstuhl, Therapiestühle und Kopfschutzhelm bereits am 10.05.2021 auf den Weg gebracht. Wo es hakt, weiß ich nicht. Diese Woche habe ich die Krankenkasse über alle offenen Verordnungen informiert und welches Sanitätshaus jeweils damit beauftragt ist. Mal sehen, ob ich von dort eine Rückmeldung erhalte, ob schon Kostenvoranschläge vorliegen bzw. sie mich in der Umsetzung unterstützen. Ich bin mir nur nicht sicher, auf welcher Seite die Krankenkasse steht, schließlich gebe ich ihr Geld aus. Fakt ist, dass wir die Hilfsmittel dringend benötigen. Isabella hofft…

Von Isabella schon lange ersehnt und immer wieder nachgefragt, wurden diese Woche endlich die schon lange geplanten Umbaumaßnahmen abgeschlossen. Isabella kommt jetzt wieder ohne Angst auf den Balkon. Obwohl sie den Balkon sehr liebt, vermied sie es die letzten Monate lieber, um nicht über die große Stufe zu müssen. Überglücklich ging es den ersten Tag immer wieder raus und rein. Im Flur wurden an vielen Stellen Handläufe angebracht. Damit kann sich Isabella jetzt festhalten, wenn sie die Wohnungstür öffnen oder ihre Jacke anhängen möchte, kann sich aber auch über den ganzen Flur hangeln. Es ist so wunderbar anzusehen, wie glücklich Isabella über die Anpassungen ist. Immer wieder kichert sie vor sich. Jedem werden die Neuerungen gezeigt und erklärt. Wehe, jemand zeigt da nicht das richtige Interesse. Ich hoffe, die nächsten…

Unser Wochenendausflug führte uns heute leider ins Krankenhaus. Bereits am Freitagabend begann Isabella zu erbrechen und bekam Kopfschmerzen. Nachdem wir unser ganzes Notfallprogramm abgespult hatten, sich aber keine Besserung zeigte, beschlossen wir noch nachts ins Krankenhaus zu fahren. Während der Fahrt beruhigte sich Isabella auf einmal, wurde müde und entspannte sich. Selbst die Tablette, die wir ihr kurz vor Fahrantritt verabreicht hatten, blieb drinnen. Normalerweise tritt beim Autofahren eher der gegenteilige Effekt ein. So fuhren wir noch ein Stündchen durch das nächtliche Berlin. Zu Hause ging es sofort ins Bett und ich war froher Hoffnung, dem Migränestatus entkommen zu sein. Nach ruhiger Nacht holte uns die Realität ein. Isabella erwachte und fing sogleich wieder an zu Erbrechen. Es ließ sich durch nichts unterbinden und wurde schnell blutig. Anders als sonst…

Der nächste Schritt Richtung neues Mieder zur Rumpfstabilisierung war ein aktuelles Röntgenbild der Wirbelsäule. Bisher fanden diese Untersuchungen im UKE Hamburg statt. Wegen Corona und um die Zeit bis zum neuen Mieder möglichst kurz zu halten, waren wir zum ersten Mal bei einem Orthopäden vor Ort. Erstbesuche bei Ärzten sind immer kritisch. Allein Isabellas Defizite zu erklären, ist für sie schwer zu ertragen. Häufig kommt bei den Ärzten medizinische Neugier auf und es werden Fragen gestellt, die ich im Beisein von Isabella gar nicht beantworten möchte. Es ist schwer, um NCL zu jonglieren, ohne zuviel zu verraten. Ich habe immer Angst, dass Isabella mehr mitbekommt, als sie sollte. Nach dem Gespräch ging es zum Röntgen. Für die Aufnahme sollte Isabella frei und gerade stehen. Als der heimliche Versuch, sich an…

Noch ganz verschlafen aussehend, saß Isabella früh morgens im Auto. Wir fuhren ins Epilepsiezentrum, es standen Blutabnahme, EEG und Arztgespräch an. Wir waren die ersten und nach nur kurzem Zwischenstopp im Wartezimmer sollte es gerade zum EEG gehen. Allerdings wurden wir kurz vorher zur Blutabnahme abgefangen. Tapfer bestimmte Isabella den rechten Arm zur Tankstelle und ließ ihn beklopfen, desinfizieren, abschnüren und beklopfen. Dann kam die Nadel und saß, wo sie sitzen sollte, nur Blut kam keines. Je länger der Vorgang dauerte, desto blasser wurde Isabella und ihr wurde übel. Als sie anfing zu Husten und Spucken löste sich die Blockade und die Schwestern bekamen ihr Blut. Allerdings mussten wir nun erstmal Isabella stabilisieren. Wider Erwarten verlief das EEG gut. Danach lief Isabella unruhig im Gang auf und ab. Der Trubel…