Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Der erste Zahnarztbesuch in diesem Jahr und Isabella sitzt mutig auf dem Zahnarztstuhl. Selbst Drache Basti bleibt im Rollatorkorb. Ihre Einzelfallhelferin muss allerdings Körperkontakt halten, die Nervosität steigt. Dann kommt das Team in den Behandlungsraum und Isabella öffnet brav den Mund. Nach ein paar Sekunden ist die Untersuchung bereits abgeschlossen. So ziemlich alle Backenzähne wackeln. Ich kann mich schon gar nicht mehr daran erinnern, wann bei unserem Großen diese Zähne gewechselt haben. War das auch so spät? Es gibt mir zu denken, dass ich das von ihm nicht mehr weiß. Allerdings sind solche Vorgänge bei unserem Großen kein Thema. Die Zähne wackeln, fallen raus, die Zahnfee kommt - ohne dass es viel thematisiert wird. Bei Isabella ist das anders. Keiner darf ihre Wackelzähne anfassen, nicht einmal sie selbst traut sich…

Letzte Woche gab es neben unserem Probetermin mit dem Rollstuhl auch erste Kontakte in Richtung eines neuen Mieders für Isabella. Drache Basti war mit von der Partie, konnte jedoch ebenfalls nichts gegen die Langeweile der Wartezeit ausrichten. Aufgrund ihrer Skoliose rutscht Isabella immer mehr nach rechts weg. Je länger und anstrengender ihr Tag war, umso labiler sitzt sie. Teilweise sackt Isabella so weit zusammen, dass die Nutzung ihrer Arme beeinträchtigt ist. Unser erster Versuch dem zum Begegnen war vor ca. 1,5 Jahren mit einer Kompressionssoftorthese. Das Anziehen war eine Herausforderung, hat Isabella aber gut daran erinnert, sich gerade zu halten. Nur bei der Auswahl des Kleidungsstückes werde ich diesmal darauf achten, dass es Isabella nicht so einschränkt. Sie konnte den Body nicht allein öffnen und schließen, so dass sie immer…

Letzte Woche gab es in der Schule ein Treffen mit dem Außendienstmitarbeiter eines Sanitätshauses bzgl. Therapiestühle, Rollstuhl und Kopfschutzhelm. Ich bin sehr dankbar, dass wir auch von Isabellas Schultherapeutinnen begleitet wurden. Ihr Wissen um die Feinheiten ist wirklich Gold wert. Für Isabella ging es in erster Linie um die Therapiestühle. Aber auch den Kopfschutzhelm hat sie erstaunlich schnell akzeptiert. Ich hatte Diskussionen, wegen ihrer Haare und der Auffälligkeit erwartet. Stattdessen lächelte sie und schien froh sein. Zu oft ist Isabella in letzter Zeit steif wie ein Brett nach hinten umgefallen und mit dem Kopf aufgeschlagen. Besonders überrascht hat mich Isabella jedoch mit dem Rollstuhl. Nachdem sie ihn einmal für sich erobert hatte, erkundete sie auf eigene Faust die Turnhalle. Zielsicher kundschaftete sie ohne Anzuecken jeden Winkel aus, fuhr vor- und…

Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…

Jeder Termin, der von Isabellas Alltag abweicht, wirft sie zurzeit aus der Bahn. Stand gestern endlich ihr erster von langer Hand geplanter Termin beim Frauenarzt an, so drohte er bereits im Vorfeld zu kippen. Im Laufe des Vormittags bekam ich aus der Schule einen Anruf, dass Isabella starke Kopfschmerzen hatte. Beginn der Schule nach den Osterferien und der anstehende Termin waren zuviel - ich hatte es befürchtet. Nachdem ich bereits Anfang März zur Vorbesprechung war, konnte ich Isabella eigentlich super auf die Frauenärztin vorbereiten. Sie war regelrecht begeistert, endlich wie eine junge Frau dahin zu dürfen. Drache Basti bekam Begleitverbot, weil Jungs da nichts zu suchen hatten. Stattdessen sprang Schwester Rosella freudig ein. Leider hilft alles nichts. Egal ob positive oder negative Aufregung - die Folgen sind dieselben. Glücklicherweise reagierte…

Bei der Vorbereitung ihrer Tablettenbox für die kommende Woche hat Isabella den vollen Überblick. Beim Einsortieren gibt es kein Abweichen von der Reihenfolge, so dass Isabella mir am Ende sagt, wenn etwas fehlt oder ich mich vertan habe. Die Tabletten werden jeweils von groß zu klein einsortiert. Die Abfolge lautet: Glaupax groß, Glaupax klein (halbe Tablette), Obsidan, Lamotrigin, Lamotrigina, Krümel und Krümeline. Wobei letztere wenigstens morgens wegfallen. Wenn ich die Menge der Medikamente sehe, die Isabella inzwischen täglich einnimmt, bin ich froh, dass Isabella ihre absolute Abwehr Tabletten gegenüber inzwischen abgelegt hat. Andererseits bin ich mir bei einigen bzgl. ihres Nutzens nicht sicher: Trotz Melatonin sind die Nächte unverändert kurz und von ständigen Wachphasen geprägt undtrotz Betablocker häufen sich Isabellas Kopfschmerzen. Langfristig gesehen soll Lamotrigin zudem Glaupax als Antiepilektika ablösen…

Hinter uns liegt eine anstrengende Woche. Leider häufen sich Isabellas Kopfschmerzen, inzwischen treten sie 1-2 Mal pro Woche auf. Das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft. Isabella gibt nie von sich aus zu, dass es ihr nicht gut geht, weil sie die Tabletten nicht schlucken will und nicht ins Krankenhaus möchte. Dabei baut Isabella innerhalb weniger Minuten ab, redet nicht mehr, versinkt in sich, atmet schwer und wird müde. Neuerdings stellt sie uns die Frage "Hast du Kopfschmerzen?" oder "Hast du Bauchschmerzen?" Wenn ich die Frage zurückgebe, verneint sie zwar, aber sobald sie diese Frage gestellt hat, spule ich unser Notfallschema ab. Die Zeit zum Reagieren ist kurz. Also diskutiere ich im Guten und Bösen - mein innerlicher Druck ist enorm -, bis Isabella endlich zustimmt und die Medizin nimmt. Der…

Nachdem letzte Woche vom Senat festgelegt wurde, dass Pflegebedürftige sowie bis zu zwei enge Kontaktpersonen dieser geimpft werden könnten, wuchs die Hoffnung, doch nicht mehr so lange warten zu müssen. Ich muss zugeben, ich hatte mich bisher gar nicht gekümmert, aber alle Versuche von Bekannten, einen Impfcode zu bekommen, verliefen ins Leere: Die Pflegedienste verweigern wegen des Aufwands, ein Schreiben des NCL-Kompetenzzentrums im UKE Hamburg, welches nochmal die Dringlichkeit einer Impfung von Eltern von NCL-Kindern unterstrich, hat zumindest hier im Berlin keine Bedeutung. Daher war ich sehr froh, als letzten Freitag überraschend ein Impfangebot über das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung kam und umso glücklicher, dass der Wirkstoff von Biontech/Pfizer kam und die Impfung auch stattfand. Danke für die Organisation! Danke, dass wir uns nicht kümmern mussten und alles…