Rückblick der Woche

Rückblick der Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel, Schule
Diese Woche ist so unglaublich viel passiert, dass ich es unbedingt darüber berichten muss. Wir haben zahlreiche Dinge auf den Weg gebracht, die uns schon lange am Herzen liegen. Drei wichtige Arzttermine standen an, die wir glücklicherweise ohne Isabella absolvieren konnten: Isabella wird jetzt auch psychatrisch betreut. Gemeinsam mit dem Arzt haben wir einen Plan entwickelt, um ihren Ängsten, Wutanfällen, ihrer inneren Unruhe und dem Druck zu begegnen, den sie sich selbst auferlegt: Zunächst beginnen wir mit Melatonin, dass den Tag-Nacht-Rhythmus steuert und hoffen, dass es einen Effekt bringt. Die nächsten Stufen sind bereits besprochen, bergen aber Risiken, die ich noch einmal in Ruhe abschätzen muss.Die Medikamentenumstellung bzgl. der Epilepsie und Migräne läuft momentan sehr gut. Isabella verträgt die Medikamente prima, es sind keine negativen Nebenwirkungen bemerkbar. Die Notfallmedikation bzgl.…
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Ich bin wieder hier…

Ich bin wieder hier…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zu Hause angekommen ging es als erstes mit Miro in den Wald. Es tat so gut, an der frischen Luft zu laufen. Wir haben Wildschweine getroffen und jede Menge menschliche Bekannte... 🙃 Ich bin froh, zu Hause zu sein. Ich spüre Isabellas Unsicherheit und Sorge mich wieder ein Stück hergeben zu müssen. Aber es gibt auch noch meinen Sohn, meinen Ehemann, einen Hund, Haushalt, Papierkram und Arbeit. Und es gibt mich... Das muss in meinem Kopf noch richtig ankommen. Die Eingewöhnung von Isabella im Sonnenhof lief super und war lange überfällig. Ich bin noch immer über Isabellas Offenheit und ihr rasch gefasstes Vertrauen zu einigen Krankenschwestern überrascht. Das lässt hoffen, dass Isabella evtl. einmal allein dort bleiben kann und ich meinen Frieden damit machen kann. Ich bin auch sehr dankbar…
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Kampf gegen die Migräne

Kampf gegen die Migräne

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung
Bereits seit letztem Wochenende wollten wir ein Band basteln, dass Isabella eine Übersicht gibt, wie oft wir noch hier schlafen und wann wir nach Hause fahren. Heute haben wir es spontan in der Nähstube genäht. Isabella hat dazu zum ersten Mal an der Nähmaschine gesessen. Ich bin begeistert, mit welcher Ruhe die Mitarbeiterin ihr alles erklärt und sie einbezogen hat. Am Ende sind 3 kleine, kuschelige, elefantengraue Kissen entstanden, jeweils eines gefüllt mit Lavendel und Dinkel, Kirschkernen und etwas Wattigem. An der Anzahl der Knöpfe kann man die Nächte ablesen, die wir noch zur Verfügung haben. Ich durfte derweil das Auto für den Heimfahrt basteln. Leider ging der Tag nicht so entspannt weiter. Zurück in unserem Zimmer wollten wir die Zeit bis zur Physiotherapie mit Lesen überbrücken. Dann schlugen die…
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Valentinstag

Valentinstag

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung
Isabella hat die Betreuerinnen hier im Sonnenhof erstaunlich schnell akzeptiert. Heute Vormittag spielten wir unsere Gesellschaftsspiele - alle mussten vorgeführt werden. Am Nachmittag stand Kekse backen auf dem Programm. Da Mama und Papa nicht schnell genug fertig waren, ging Isabella mit ihrer Begleitung schon mal vor. 😍 Als wir ein paar Minuten später ankamen, war sie bereits fleißig beim Teig ausrollen und Plätzchen ausstechen. Anlässlich des Valentinstages gab es jede Menge Herzchenkekse und Dank Maske blieben auch einige übrig, da dass Naschen erschwert wurde. Nach dem Backen wurde jedes Herz einzeln für sich liebevoll verziert. Bevor Isabella sich jedoch für eine Verzierung entschied, wurde ausgiebig probiert. Irgendwie musste sie ja zu ihrem Recht kommen. 🙃 Frühstück vor der riesigen Fensterfront im Aufenthaltsraum - Isabellas Lieblingsplatz
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Im Kinderhospiz

Im Kinderhospiz

Arztbesuche/Hilfsmittel
Am Freitag sind wir direkt vom Krankenhaus zu unserem ersten Aufenthalt in den Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung übergesiedelt. Wir wollten Isabella damit jede zusätzliche Aufregung von Packen und weiteren Zwischenstationen ersparen. Es belastet mich jedoch sehr, wie instabil Isabella momentan ist. Der gestrige Tag war trotzdem sehr anstrengend und Isabella wegen der ganzen Aufregung schnell k.o. Tapfer stapfte sie den Rundgang durchs gesamte Haus. Obwohl ich mir sicher war, dass sie aber der Hälfte nichts mehr aufnehmen konnte, zog sie ihn bis zum Ende durch. Heute Vormittag ging es nach dem Frühstück direkt ins Schwimmbad. Das Wasser ging uns nur bis zur Brust und war wohlig warm. Leider merkt man erst da, wieviel ein Jahr geschlossener Schwimmhallen aufgrund Corona ausmacht. Isabellas ganze Freude am Wasser war weg. Sie klammerte…
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Schrecken ohne Ende

Schrecken ohne Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella ist noch immer im Krankenhaus. Nachdem es anfangs so aussah, als würde der Migränestatus diesmal nicht so schlimm, wurden wir leider eines anderen belehrt. Dabei haben wir alles ausgereizt: Isabella bekam erneut ihren Medikamenten-Cocktail gegen Kopfschmerzen und Erbrechen, wurde in Vollnarkose versetzt und ihr wurde Cortison verabreicht. Nichts davon hatte einen (anhaltenden) Effekt. Nach einem scheinbaren Ende der Migräne am Dienstag kam der unvermeidliche epileptische Anfall, der sie diesmal komplett zurückgeworfen hat. Auch heute hatte sie wieder Kopfschmerzen. Der Zugang musste trotzdem entfernt werden, weil Isabellas Hand schmerzhaft angeschwollen war. Als Migräneprophylaxe bekommt sie jetzt einen Betablocker eindosiert. Weil er Herzschlag und Blutdruck senkt, hängt Isabella wieder Überwachungsmonitor und morgen steht eine Langzeit-Blutdruck-Messung an. Selbst wenn sie sich stabilisieren sollte, ist mit einer Entlassung nicht vor Freitag zu rechnen.…
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Schon wieder im Krankenhaus

Schon wieder im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Im Moment pegelt sich Isabella mit ihrem Migräneanfall bei 3 Wochen ein, von denen wir die erste im Krankenhaus verbringen. Mit anderen Worten sind wir wieder im Krankenhaus. Isabella hat in kürzester Zeit reinen Sauerstoff und alle möglichen Medikamente bekommen. Seit einer Stunde ist Brechpause und sie schläft. Ich hoffe sehr, es hält etwas an.
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Alptraum NCL

Alptraum NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella geht es gut und es war die richtige Entscheidung, nicht länger im Krankenhaus zu bleiben. Es erschreckt mich jedoch zutiefst, wie sehr sie diese Woche mitgenommen hat. Nach keinem der vorhergehenden Krankenhausaufenthalte hatte Isabella mit so starken Nachwirkungen zu kämpfen. Die Wortfindungsstörungen sind massiv, selbst die Artikulation vieler Wörter fällt ihr momentan schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ihr Erinnerungsvermögen gelitten hat. Manche Dinge sind einfach ausgelöscht. Ich traue mich derzeit kaum, Isabella loszulassen. Sie ist extrem wackelig, zieht ihr linkes Bein verstärkt nach, bekommt die Füße nicht gehoben und fällt trotz Festhalten schnell um. Sie braucht immer wieder die Rückversicherung, dass wir da sind. Ihre Ängste haben deutlich zugenommen. Öfter benötigt sie Mama und Papa um sich, um sich sicher zu fühlen. Trotzdem Isabella sich von den…
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Zu Hause

Zu Hause

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nach ruhiger Nacht sitzen wir auf dem Foto beim Frühstück zusammen. Isabella verdrückt ihr erstes Brötchen, wir hören nebenbei ein Hörspiel und hoffen, dass wir bald unsere "Entlassungspapiere" kommen. Dann hieß es auf einmal, wir sollen zur weiteren Beobachtung noch einen Tag länger bleiben... Die epileptischen Anfälle wurden wahrscheinlich durch die regelmäßige Gabe von Vomex gegen die Übelkeit verursacht. Dies war das erste Mittel, auf das Isabella überhaupt reagierte und bei dem eine Pause beim Erbrechen erreicht wurde. Leider fördert es epileptische Anfälle. Die unglückliche Mischung, dass bereits seit Sonntag wieder ihre Antiepilektika fehlten, ergab einen unschönen Cocktail. Trotz dieses Wissens haben die letzten Tage etwas mit mir gemacht. Ständig prüfe ich Isabellas Augen, driften sie nach links ab? Atmet oder schluckt sie komisch? Redet sie schleppend oder verliert sich…
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