Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Auch im Rückblick gesehen, hat mich der heutige Tag enorm viel Kraft gekostet. Bereits in den frühen Morgenstunden starteten wir mit 2 epileptischen Anfällen, bei letzterem sackte Isabellas Sauerstoff-Wert unter 50, weil sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckte. Meine kleine Kämpferin schaffte es aber immer allein aus ihrem Anfall. Nur eine Stunde nach dem zweiten Anfall ging es zur Magenspiegelung. Die Einnahme sämtlicher Beruhigungsmittel im Vorfeld verweigerte sie. Am Ende wurde ihr oral Buccolam verabreicht, das sie erstaunlich schnell wieder aus dem Mund beförderte. Kurz vor der Einfahrt zur Narkose - ab da durfte ich nicht mehr mit -, musste Isabella Wasser lassen. Toiletten gab es keine, Bettpfanne war auch keine Lösung, also verkniff sie es sich. Allein auf dem Gang stehend, habe ich mich sehr verloren gefühlt. Denn natürlich…

Ich führe über alles Buch: Wann Isabella erbrochen hat, Zustand des Erbrochenen, Toilettengänge, wann welche Medikamente verabreicht wurden, Unruhezustände sowie Zeiten, wo sie ruhiger und entspannter ist. Aufgrund meines Schlafmangels (manchmal habe ich aktuell schon Probleme, die Uhrzeit zu erfassen) und der Menge an Medikamenten, die Isabella verabreicht bekommt, ist mein Eindruck nicht mehr aussagekräftig. Das habe ich auch gerade beim Betrachten meiner Tagesaufzeichnungen gemerkt. Gefühlt waren die letzte Nacht und der heutige Tag eine Katastrophe. Das Erbrechen war nicht zu stoppen, Isabella kam nicht zur Ruhe, war wegen der Kopf- und Bauchschmerzen sehr aufbrausend. Ich durfte sie nicht anfassen und sie wollte immer wieder aufstehen und zu Papa gehen. Dann wieder hat sie fürchterlich geweint und gelitten. Meine Liste sagt dagegen, dass es nachts zumindest 2 größere Ruhephasen von…

Wir sind erneut im Krankenhaus, wieder wegen Kopfschmerzen und Erbrechen.Inzwischen haben wir 2 durchwachte Nächte hinter uns, das Bluterbrechen wird immer massiver. Auch am heutigen Tag gibt es keine Entspannung, nicht mal Pausen. Ich frage mich, wie Isabella es ohne Schlafen aushält. Warum zieht der Körper keine Notbremse? Wieviel muss sie denn noch ertragen?

Bis zum späten Vormittag gab es keine Verbesserung. Nach kurzen Verschnaufpausen fiel Isabella immer wieder in ihre schlechte Verfassung zurück. Zur Mittagszeit wollte sie auf einmal mit mir in der Bücherecke der Station stöbern gehen. Ich war gar nicht überzeugt mit meiner wackeligen Maus, Rollator, Infusionsständer und Spucktüte unser Zimmer zu verlassen. Aber Isabella ließ es sich nicht ausreden. Sie schaffte den Weg super und nebenbei musste ich alles beschreiben und erklären, was sie hörte und wo wir herumkurvten bzw. gegenfuhren. Dadurch waren wir zufällig in der Nähe, als das Stationsobst aufgefüllt wurde, und staubten Bananen ab. Im Zimmer verdrückte Isabella sofort eine. Allerdings ging es ihr zunächst wieder schlechter. Nach ca. einer Stunde schaltete Isabella um. Sie sagte, sie hätte keine Kopfschmerzen mehr, fing an zu erzählen. Das Kirschkernkissen…

Wieder ist ein Tag vergangen. Noch immer gibt es keine guten Neuigkeiten, der Durchbruch lässt auf sich warten. Isabellas Zustand macht mir immer mehr zu schaffen. Ist das unser Weg: Isabella in all ihrem Leiden zu begleiten, ohnmächtig und zur Untätigkeit verdammt? Inzwischen befinden wir uns in der Testphase von Medikamenten, die nicht für Kinder zugelassen sind. Gleichgültig welches Mittel verabreicht wird, die Kopfschmerzen und Übelkeit werden kaum beeinflusst. Ihr Blutdruck bewegt sich zwischen 140 und 160, normalerweise hat Isabella einen Blutdruck von 110-120. Jetzt gibt es nur noch 2 Stufen: Triptane subkutan verabreicht, danach Cortison.

Leider gibt es keine positiven Nachrichten. Beide Notfallmedikamente, die bei Isabella einen Neustart ohne Kopfschmerzen und Übelkeit erzeugen sollten, haben nichts bewirkt. Da das heutige EEG keine Auffälligkeiten zeigte, wird nun Epilepsie als Ursache ausgeschlossen. Normale Schmerzmittel und Mittel gegen Übelkeit verzeichnen inzwischen keinerlei Wirkung mehr. Selbst ein starkes Schmerzmittel, das i.d.R. nur nach OPs gegeben wird, verschaffte keine Linderung. Seit 13 Uhr sind wir beim Ausgangspunkt angekommen: Erbrechen mit Blut im max. 20 Minuten-Takt. Jetzt wird von einem Status migränosus ausgegangen, die nächsten Medikamente probiert. Der Besuch der Augenärztin war eine Katastrophe: kein Einfühlungsvermögen und scheinbar unter Zeitdruck. Die gewünschten Informationen hatte sie am Ende nicht und ich hoffe, dass die Untersuchung den letzten Therapieversuch durch die ganze Aufregung nicht gleich wieder hinfällig gemacht hat.

Nach kurzen Phasen der Stabilität kommt leider immer wieder der Einbruch. Wir bekommen nie beides gleichzeitig geregelt, Kopfschmerzen und Übelkeit. Aber ich werde Ernst genommen. Im August half quasi nur ein Reset, um schlagartig alle Beschwerden verschwinden zu lassen. Dies kam nach 5 Tagen Erbrechens und Kopfschmerzen in Form der Sedierung für das MRT. Bereits gestern wurde nun versucht, Isabella auszuschalten und den Kreislauf zu durchbrechen - leider ohne Erfolg. Heute Abend wurde ein anderes Mittel getestet. Trotzdem Isabella es nicht bei sich behielt, scheint es zu wirken und sie schläft. Alle hier hoffen jetzt, dass die Menge gereicht hat und die erhoffte Wirkung eintritt.

Ich kann Isabella in Watte packen, damit sie möglichst wenig Aufregung hat. Oder ich ermögliche ihr soviel wie möglich und muss mit den Konsequenzen leben. Aus jetziger Sicht werde ich mich immer für die zweite Variante entscheiden. Denn was bringt es, wenn man sich nicht zu leben traut. Allerdings wird es zunehmend schwieriger. Isabella weist sehr stark autistische Verhaltensweisen auf. Alles was von der Regel abweicht, wirft sie aus der Bahn. Sie liebt Überraschungen, allerdings braucht man keine Freudenausbrüche erwarten... eher das Gegenteil. Insofern war ich positiv überrascht, dass Weihnachten mit dem Besuch des heißersehnten Weihnachtsmannes und dem Auspacken der Geschenke so gut lief. Nachts hat sich ihre Unruhe jedoch bereits gezeigt. Stundenlang lag sie wach, beschloss vor 7 Uhr, dass die Nacht vorbei war, diskutierte ewig um ihre Tabletten…

Seit Erhöhung der Pflegehilfsmittelpauschale zum 01.04.2020 von 40 €/Monat auf 60 €/Monat geisterte in mir die Vorstellung, dass ich jeden Monat 20 Euro verschenke, da ich mich noch nicht um die Anpassung unseres Pflegehilfsmittelpakets gekümmert habe. Nachdem ich das Problem endlich angegangen bin, kam erst der Hä?-, dann der Aha-Effekt. Die Erhöhung kommt gar nicht beim Empfänger an und dies war auch von Anfang an so gedacht. Hintergrund waren und sind die aufgrund der Corona-Pandemie gestiegenen Produkt- und Rohstoffkosten sowie die Rohstoffknappheit, beispielsweise bei Handschuhen, Desinfektionsmitteln und Mundschutz. Für uns Endempfänger ändert sich nichts. Wir bekommen nicht weniger, aber auch nicht mehr. Könnte ich mir selbst aussuchen, wo ich die Produkte einkaufe, wäre mein Paket um einiges umfangreicher bzw. hätte ich eine größere Auswahl. Da ich die Pflegehilfsmittel vorerst nur…