Der Tod: Wie geht es weiter?

Der Tod: Wie geht es weiter?

Bauchgefühle
Ich bringe Isabella ins Bett. Nach unserem allabendlichen Ritual liege ich noch neben ihr. Isabella fängt schwer zu atmen. Ich frage sie, ob alles in Ordnung ist. Isabella nickt. Ich frage "Wirklich?" Isabella sagt "Mmmh.", fängt aber an zu weinen. "Sag mir bitte, was los ist." Nach längeren Drucksen sagt sie "Ich will nicht tot sein." und weint leise verzweifelt weiter. So reden wir über den Tod, dass jeder sterben muss, wir aber noch Zeit haben, weil wir jung sind. Wir reden über unsere verstorbenen Zwergkaninchen: Dass Napi und Phini gemeinsam auf uns warten - Zeit spielt keine Rolle. Das gibt Isabella Trost. Ich erzähle, dass Isabella ihren Körper hier zurücklässt und nur ihre Seele geht. Sie wird Blindheit und alles andere hier zurücklassen. Sie fragt mich "Bin ich dann…
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Zeit verfliegt…

Zeit verfliegt…

Bauchgefühle, Unterwegs
Vor genau 2 Jahren waren wir zum ersten Mal mit Isabella und Sebastian an der Nordsee. Damals waren unsere Wattausflüge eine Befreiung für Isabella: freies Laufen ohne Gefahr von Hindernissen. Das Schlimmste, das ihr passieren konnte, war in den Matsch zu fallen. Trotz ihrer Blindheit lief Isabella frei über das Watt, wir mussten sie nur immer mal rufen, damit sie uns nicht verlor. 2 Jahre später ist alles schon anders: Wir laufen mit dem Rollator zum Meer, freies Laufen auf dem Watt ist nicht mehr möglich, genauso wenig lange Spaziergänge. Den Rest des Tages verbringen wir in und am Haus. Es macht mir Angst. Ich versuche die Traurigkeit und Panik in mir einzuschließen, damit sie mich nicht auffressen. Deshalb kann ich mir keine Fotos von früher anschauen, wo alles noch…
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Geschwisterliebe

Geschwisterliebe

Bauchgefühle, Unterwegs
Glücksmomente wie auf dem Foto muss ich bewusst genießen. Leider können meine Beiden gar nicht miteinander. Oft kippen solche Momente von einer Sekunde auf die nächste. Isabella will immer die Kontrolle über alles behalten: Wer geht an erster Stelle? Wer öffnet die Tür? Wer sagt wann was? Geht jemand von ihr weg, muss er sich abmelden. Diese Liste könnte ich ins Unendliche fortsetzen. Für Isabella ist es vermutlich Sicherheit. Dann weiß sie, wer wo ist, wann was passiert, es gibt keine unvorhersehbaren Dinge. Machen andere nicht mit, schnellt Isabellas Aggressionslevel in die Höhe. Dann versucht sie sich mit Nachdruck durchzusetzen, was den Widerstand der anderen eher steigert, bis die Situation im Handumdrehen in einem ihrer Wutanfall gipfelt. Für Sebastian ist die Situation sehr schwer: Wieso lässt Mama bei Isabella soviel…
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Vom Alltag in den Urlaub

Vom Alltag in den Urlaub

Bauchgefühle
Beim Vorlesen einfach eingeschlafen nach einem als Urlaubsauftakt katastrophalen Tag - es kann also nur besser werden. 😬 Isabella freut sich seit Wochen auf Sebastian und unseren Urlaub. Ich müsste es inzwischen wissen, aber wenn es soweit ist, genügt ein Funke und Isabella explodiert. Es folgt mindestens eine Dreiviertelstunde Kreischen in den höchsten Tönen, Toben, Zerstören und Verletzen wollen. Gefühlt nahtlos hat sich heute ein Wutanfall an den anderen gereiht und wir haben nicht eine einzige Mahlzeit gemeinsam eingenommen. Ich vermute, es liegt an der Veränderung, die ansteht... raus aus dem Trott und der Sicherheit. Verstehe ich, muss aber trotzdem gegen meinen Frust kämpfen und fühle mich ausgelaugt. Gemeinsame Zeit genießen und harmonisches Familienleben ein schöner Traum. Warum wird uns von unserer wenigen Zeit, die wir haben, auch noch soviel…
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Beschützen oder Freiheit geben?

Beschützen oder Freiheit geben?

Bauchgefühle
Die Rückschritte sind schleichend, lange kann man die Augen davor verschließen. Rückblickend hat Isabella bereits stark in ihrer Motorik abgebaut. Ich vermisse die Zeiten, wo wir auf der Wiese vorm Haus fangen gespielt haben oder sie mich mit dem Laufrad beim Laufen begleitet hat. Jetzt bringen 500 Meter schnelles Gehen Isabella an ihre Grenzen, manchmal verliert sie ihr Gleichgewicht und fällt einfach um. Beim Motoriktest im April lag sie im Bereich Gehen, Rennen, Springen unter 50%, im Vorjahr waren es noch 63%. Trotzdem hat Isabella einen ungebrochenen Willen zur Selbständigkeit. Sie beeilt sich extra, damit sie als Erste die Treppe hinuntergehen kann, schafft ihre Einzelfallhelferinnen allein vor das Haus und möchte eigenständig zum Schulbus gehen. Ich gebe ihr diese Selbständigkeit, bin aber immer auf dem Sprung. Versuche Isabella so abzusichern,…
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Allein unter anderen

Allein unter anderen

Bauchgefühle
In den seltensten Fällen läuft es wie bei der Poolparty. Isabella fällt der Umgang mit anderen Menschen immer schwerer. Sie hat bereits viele Zurückweisungen ertragen müssen. Oft steht sie sich mit ihrem Ehrgeiz, mit den anderen mithalten zu müssen, selbst im Weg. Kinder, die früher ihre Freunde waren, gehen ihr aus dem Weg. Inzwischen akzeptiert sie es, auch wenn der Weg dahin lang und mit unendlicher Traurigkeit und schreiender Wut gepflastert war. Diese Akzeptanz macht ein entspanntes gemeinsames Zusammensein heute aber auch unmöglich. Isabella hat kein Interesse mehr daran, Zeit mit anderen zu verbringen. Dann fordert sie mich. Wir gehen spazieren, ich lese ihr vor, wir spielen fangen auf der Wiese. Andere Teilnehmer sind unerwünscht. Das vertritt Isabella mit Nachdruck. Selbst Miros Beisein muss ich immer wieder erkämpfen. So umkreisen…
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Gratwanderung am Morgen

Gratwanderung am Morgen

Alltag, Bauchgefühle
Aufstehzeit: Ich streichle Isabella, gebe ihr einen Kuss auf die Nasenspitze. Isabella wehrt ab und dreht sich um – alles normal, macht mein Großer auch. Aber auf einmal liegt ein tobendes, kleines Wesen im Bett, schreit und tritt um sich. Kurz in Ruhe lassen, in der Hoffnung, dass Isabella sich nicht reinsteigert. (Grat 1) Die erste Frage von Isabella ist immer, was für diesen Tag ansteht. Der nächste Grat, je nachdem, ob ihr der Tagesplan zusagt oder nicht. Miro wartet sehnsüchtig vorm Bett... „Was ziehe ich an?“ Wir fragen Alexa nach... Wie war das Wort? Ich flüstere "Wetter". Isabella fragt: „AlexawiewirddasWetter“. Alexa versteht nicht. 2. Versuch, 3. Versuch... Der Druck steigt. "Mach Pausen zwischen den Wörtern". „Mamaaa!“ (Grat 3) Weiter geht es mit der Entscheidung, welcher Schlüppi (mit Vögeln drauf…
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Bist du eine Prinzessin oder ein Sandsäckchen?

Bist du eine Prinzessin oder ein Sandsäckchen?

Bauchgefühle, Therapien
Wir gehen seit vielen Jahren zum Reiten. Anfangs konnte Isabella noch sehen, kennt daher die Koppel, den Bauwagen und die Gegend sehr gut. Sie saß in perfekter Haltung auf Whisky, ist getrabt, galoppiert und sogar gesprungen. Reitstunden wie heute zeigen mir deutlich wie sehr Isabella bereits abgebaut hat. Traben geht nur noch kurzzeitig mit Festhalten, selbst Schrittgehen scheint Isabella anzustrengen. Sich gerade zu halten, fällt ihr unendlich schwer. Isabella gibt sich wirklich Mühe, wir ermuntern sie die ganze Zeit. Aber am Ende der Stunde, sobald Isabella abgestiegen ist, brechen ihre Wut und ihr Frust aus ihr heraus. Sie will verletzen und zerstören. Ich komme nicht mehr an sie heran, kann ihr nichts recht machen. Da hilft nur ruhig und in ihrer Nähe bleiben - knapp außer Reichweite. Wenn sie ihre…
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