Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 23 – NCL CLN3 • Batten Disease

19Jan 2021 by admin No Comments

Lichtblicke finden

Ich führe über alles Buch: Wann Isabella erbrochen hat, Zustand des Erbrochenen, Toilettengänge, wann welche Medikamente verabreicht wurden, Unruhezustände sowie Zeiten, wo sie ruhiger und entspannter ist. Aufgrund meines Schlafmangels (manchmal habe ich aktuell schon Probleme, die Uhrzeit zu erfassen) und der Menge an Medikamenten, die Isabella verabreicht bekommt, ist mein Eindruck nicht mehr aussagekräftig. Das habe ich auch gerade beim Betrachten meiner Tagesaufzeichnungen gemerkt. Gefühlt waren die letzte Nacht und der heutige Tag eine Katastrophe. Das Erbrechen war nicht zu stoppen, Isabella kam nicht zur Ruhe, war wegen der Kopf- und Bauchschmerzen sehr aufbrausend. Ich durfte sie nicht anfassen und sie wollte immer wieder aufstehen und zu Papa gehen. Dann wieder hat sie fürchterlich geweint und gelitten. Meine Liste sagt dagegen, dass es nachts zumindest 2 größere Ruhephasen von…

18Jan 2021 by admin No Comments

Schon wieder im Krankenhaus…

Arztbesuche/Hilfsmittel

Wir sind erneut im Krankenhaus, wieder wegen Kopfschmerzen und Erbrechen.Inzwischen haben wir 2 durchwachte Nächte hinter uns, das Bluterbrechen wird immer massiver. Auch am heutigen Tag gibt es keine Entspannung, nicht mal Pausen. Ich frage mich, wie Isabella es ohne Schlafen aushält. Warum zieht der Körper keine Notbremse? Wieviel muss sie denn noch ertragen?

14Jan 2021 by admin No Comments

Was Lockdown für uns bedeutet…

Alltag

In erster Linie bedeutet der Lockdown Ausfall der Therapien in der Schule, Homeschooling und Ängste vor weiteren Rückschritten. Es ist auch eine bedrückende Zeit, die mir zeigt, wieviel seit dem Lockdown im Frühjahr 2020 schon wieder verloren ist. Bereits 1+1 kann Isabella nicht mehr rechnerisch nachvollziehen. Lösungen ermittelt sie nur noch übers Zählen, ohne zu verstehen. Ihre Konzentrationsphasen haben sich sehr verkürzt. Das zeigt sich im schulischen Bereich, aber leider auch beim Basteln und Spielen. Zusammen mit ihren autistischen Verhaltensweisen bildet das eine katastrophale Kombination, da kaum aktive Spielzeit bleibt. Isabella in Bewegung zu bringen, erfordert einen sehr langen Atem und viel Kraft. Leider sind der Zoo-Shop sowie alle Läden geschlossen, die Isabella interessieren. Draußen ist es kalt und matschig. Wie wecke ich ihre Bereitschaft mit mir rauszugehen? Wenn es nach ihr…

10Jan 2021 by admin No Comments

Traditionen pflegen

Beschäftigung

Weihnachten ist vorbei, aber durch unseren Krankenhausaufenthalt und Corona stand unser alljährliches Pfefferkuchenhaus-Zucker-Gelage noch aus. Ursprünglich wollten wir Isabellas Schulfreund einladen, haben uns aber wegen Corona nicht recht getraut. So nah wie um Weihnachten war uns der Virus über Arbeitskollegen, Mitschüler und Nachbarn noch nie gekommen. So hat sich unser Teenie freudig "geopfert" und das zweite Häuschen übernommen - ursprünglich wollte er nicht, ich habe ihn extra gefragt. Beide Häuschen wurden mit vollem Körpereinsatz gebaut. Die Kinder waren am Ende überall bezuckert und standen bestimmt kurz vorm Zuckerschock. Der Hund unterm Tisch kam mit Sauberschlecken gar nicht nach und auch ich blieb nicht verschont. Das Foto entstand noch ziemlich am Anfang. Danach war Fotografieren nicht mehr möglich. 😂

06Jan 2021 by admin No Comments

Auf „Stimmenfang“

Beschäftigung

Isabellas Kuscheltierwelt wächst stetig. Damit auch Papa oder andere eine Chance haben, ein gesuchtes Tierchen zu finden, basteln wir derzeit ein Kuscheltier-Übersichtsbuch. Hierzu wurden alle Tiere in verschiedene Lebenswelten eingeteilt, zu denen wir ein fühlbares Deckblatt gestalten. Den Deckblättern folgen die jeweiligen Einwohner. Dazu wurden und werden zu jeder Familie Fotos aufgeklebt und per Audiostift Name und Besonderheiten aufgesprochen. Das Besprechen mit Audiostift fällt Isabella so schwer, dass sie sich am liebsten drücken würde. Sobald der Stift piept, steigt ihre Aufregung und wenn der Sprechpiep erfolgt, hat sie meist vergessen, zu wem sie gerade etwas sagen wollte. Wenn dann allerdings eine Seite geschafft ist, strahlt sie über das ganze Gesicht und ich bin froh, wieder ein Stück von ihrer schönen Stimme eingefangen zu haben.

03Jan 2021 by admin No Comments

Der letzte Film

Beschäftigung

Der erste Teil von "Frozen", in dem Elsa Königin wird und ihre Eiskraft beherrschen lernt, ist seit 2013 Isabellas absoluter Lieblingsfilm. Es ist der letzte Film, den sie sehen konnte. Kein anderer Film hat jemals auch nur ansatzweise eine ähnliche Bedeutung errungen. Ich weiß nicht, wie oft wir diesen Film bereits geschaut haben. Isabella kann den kompletten Text mitsprechen, singt jedes Lied lauthals mit. Auch im Alltag sind Anna und Elsa nicht wegzudenken. Sie isst ausschließlich von Anna & Elsa-Tellern, trinkt aus Anna & Elsa-Gläsern, hat Bettwäsche, Schreibtischunterlage, Mülleimer, Bücher, Barbiepuppen, Kleider und vieles mehr von Anna & Elsa. Isabellas Lieblingsfarbe ist Elsablau. Wer mit Isabella zu tun hat, sollte die Figuren unbedingt kennen. Es ist ein Fauxpas, Elsa als Prinzessin zu bezeichnen, der nicht so leicht verziehen wird. Schließlich…

31Dez 2020 by admin No Comments

Home sweet home

Alltag

Wir haben es tatsächlich noch in 2020 nach Hause geschafft. Isabella war überglücklich, als Papa heute mit ihrem Anna & Elsa-Rollkoffer angerollt kam und wir bereits direkt nach dem Frühstück gehen konnten. Nach einem Vollbad, das den ganzen Krankenhausmief abgespült hat, spielten wir Lotti Karotti sowie Mensch ärgere dich nicht und genossen es zu Hause zu sein. Schließlich verfütterte Isabella ihre nur für Miro gehütete Banane. Diese - so hatte Isabella im Krankenhaus beschlossen - sollte für ihn sein, sobald sie nach Hause käme. Gesagt, getan! Mein herzlichster Dank für die ganze Anteilnahme und guten Wünsche❣ Es tut gut von euch/Ihnen zu lesen. Dann sind die dunkelsten Minuten nicht mehr gar so dunkel. Wir wünschen allen einen guten Start ins neue Jahr! Ich habe einen sehr schönen Spruch gelesen, weiß…

30Dez 2020 by admin No Comments

Stehaufmännchen Isabella

Arztbesuche/Hilfsmittel

Bis zum späten Vormittag gab es keine Verbesserung. Nach kurzen Verschnaufpausen fiel Isabella immer wieder in ihre schlechte Verfassung zurück. Zur Mittagszeit wollte sie auf einmal mit mir in der Bücherecke der Station stöbern gehen. Ich war gar nicht überzeugt mit meiner wackeligen Maus, Rollator, Infusionsständer und Spucktüte unser Zimmer zu verlassen. Aber Isabella ließ es sich nicht ausreden. Sie schaffte den Weg super und nebenbei musste ich alles beschreiben und erklären, was sie hörte und wo wir herumkurvten bzw. gegenfuhren. Dadurch waren wir zufällig in der Nähe, als das Stationsobst aufgefüllt wurde, und staubten Bananen ab. Im Zimmer verdrückte Isabella sofort eine. Allerdings ging es ihr zunächst wieder schlechter. Nach ca. einer Stunde schaltete Isabella um. Sie sagte, sie hätte keine Kopfschmerzen mehr, fing an zu erzählen. Das Kirschkernkissen…

29Dez 2020 by admin No Comments

Zur Untätigkeit verdammt

Arztbesuche/Hilfsmittel

Wieder ist ein Tag vergangen. Noch immer gibt es keine guten Neuigkeiten, der Durchbruch lässt auf sich warten. Isabellas Zustand macht mir immer mehr zu schaffen. Ist das unser Weg: Isabella in all ihrem Leiden zu begleiten, ohnmächtig und zur Untätigkeit verdammt? Inzwischen befinden wir uns in der Testphase von Medikamenten, die nicht für Kinder zugelassen sind. Gleichgültig welches Mittel verabreicht wird, die Kopfschmerzen und Übelkeit werden kaum beeinflusst. Ihr Blutdruck bewegt sich zwischen 140 und 160, normalerweise hat Isabella einen Blutdruck von 110-120. Jetzt gibt es nur noch 2 Stufen: Triptane subkutan verabreicht, danach Cortison.