Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 26 – NCL CLN3 • Batten Disease

10Nov 2020 by admin No Comments

Nicht unser Jahr

Bauchgefühle

Normalerweise denke ich nicht in solchen Kategorien, nehme alles an und versuche uns am eigenen Schopf aus dem Dreck zu ziehen. Aber die Aufgaben werden mehr und mehr, die Umstände unschöner, ich kann immer weniger bewegen und die Zeit vergeht... Isabellas Unwille zur Schule zu gehen ist ungebrochen. Nach dem Aufwachen fährt sie in sekundenschnelle von null auf hundert. Die Aggression platzt heraus. Immer öfter gibt es Momente, in denen sie versucht auf mich überzugreifen. Auch die Nachmittage sind nicht entspannter. Entlastung durch andere Personen ist derzeit nicht vorhanden, wodurch sämtlicher Papierkram liegenbleibt. Die geplanten Hilfsmittel, die geplanten Anpassungen in der Wohnung, ärztliche Untersuchungen - alles liegt auf Eis. Für meinen Großen fehlt mir die Kraft. Wie lange kann ich das alles noch stemmen? Ich kämpfe um meinen Halt, aber…

08Nov 2020 by admin No Comments

St. Martin Corona-konform

Unterwegs

Eigentlich hatten wir ein St. Martinsfest mit Isabellas Klasse geplant. Da Isabella sich das Treffen gewünscht hatte, wollten wir nicht einfach komplett absagen und verkleinerten wegen der Einschränkungen nur den Rahmen. Nachdem unser Morgen wegen der Aufregung kritisch war, lief der Nachmittag um so besser, wir waren eine kleine, aber sehr harmonische Gruppe. Als erstes liefen wir mit Laternenmusik eine Runde zur Brücke am Flughafensee. Isabella achtete sehr darauf, als erste in der Reihe zu laufen und flitzte mit ihrem Rollator los. Sie schaffte die komplette Runde und verteidigte ihre Spitzenposition, war aber sehr froh, als sie sich endlich setzen konnte. Erstaunlich viel Geduld hatten alle mit dem Stockbrot und den Bratwürsten. Nebenbei ließ sich Isabella von ihrem Besuch ein Märchen über die Prinzessin Isabella erzählen, die keine Prinzessin mehr…

05Nov 2020 by admin No Comments

Verlassen werden

Bauchgefühle

Es ist traurig zu realisieren, dass das eigene Kind aufgrund seiner Aggression Ursache einer Krankschreibung ist. Ich weiß, dass Isabellas Wutanfälle sehr belastend und auch bedrohlich sind und dass derjenige sich etwas vormacht, der sagt, es berührt ihn nicht. Trotzdem ist es ein neuer Tiefschlag, von heute auf morgen wieder mit einer Unterstützung weniger dazustehen, vor allem aber mit einer für Isabella sehr wichtigen, vertrauten Person. Zu sehen, wie sie versucht, den Verlust zu begreifen, der ihr gerade widerfährt, schmerzt mich enorm. Inzwischen braucht Isabella mindestens 6 Monate, bis sie jemandem wirklich vertraut und auch ihre Ängste und ihre Wut zeigen kann. Eine zweifelhafte Auszeichnung, die schwer zu tragen ist. Es ist auch ein Rückschlag für Isabellas Selbständigkeitsbestrebungen und dem Abkoppeln von Mama - zurück zu den wenigen sicheren Konstanten in…

03Nov 2020 by admin No Comments

Alltagspause

Alltag

Bei Isabella hat eine leichte Erkältung zugeschlagen. Der Schnupfen an sich ist dabei gar nicht das Problem, sondern dass sie dann einfach ziemlich schnell geschafft ist. Also haben wir heute einen Ruhetag eingelegt. Das bedeutet nicht nur keine Schule, sondern auch sonst kein großartiges Unterhaltungsprogramm. Für meine Powermaus gar nicht so einfach zu ertragen. Wir haben Hörspiele gehört, vorgelesen und Isabella hat fast ganztägig inhaliert. Sie kennt das Inhalieren von klein auf und es scheint ihr Ruhe und Geborgenheit zu geben. Am Ende ist Isabella sogar mit Inhaliermaske eingeschlafen. 🤫😴💫

02Nov 2020 by admin No Comments

Entspannung pur

Unterwegs

Selten ist Isabella in fremder Umgebung so entspannt wie beim Friseur. Am liebsten würde sie ihre Haare immer dort waschen lassen. Kaum wurde Isabella nach hinten gekippt, schloss sie die Augen und genoss Waschen und Kopfmassage. Vor dem Schneiden stellte sie noch klar, dass nur die Spitzen geschnitten werden dürften. Die Drachen Basti und Rosi passten zwar auf, aber am Ende checkte Isabella die Länge ihrer Haare doch lieber selbst und befand die Länge für Okay. Zum Schluss durfte sie sich eine Frisur aussuchen und entschied sich für einen tollen Rapunzel-Zopf, der sogar noch bis zum nächsten Tag für Vorführzwecke in der Schule hielt. Entspannung pur Auch die Drachen haben einen Mund- und Nasenschutz ganz konform mit dem Hygienekonzept :) Längencheck: Wurden wirklich nur die Spitzen geschnitten?

01Nov 2020 by admin No Comments

Halloween 2020

Unterwegs

In Anbetracht der derzeitigen Corona-Lage haben wir für dieses Jahr unseren Süßes oder Saures-Umzug ausfallen lassen. Dafür haben wir uns mit Isabellas ehemaligem Klassenkameraden getroffen. Bevor es losgehen konnte, musste allerdings Isabellas Jahreszeitenbaum erst sein Halloween-Kleid bekommen. Anschließend bekam Isabella noch ihr Geisterbraut-Antlitz verpasst. Voller Vorfreude ging es dann endlich los, Isabella strahlte. Bei so viel Vorfreude sind die Erwartungen hoch. Eine der häufigsten Fragen des Nachmittags waren "Und dann?", obwohl das Programm wirklich toll ausgedacht war. Wir haben Masken bemalt, Gerüche geraten und Natronbomben sprudeln lassen. Das Essen war mit viel Liebe halloweenmäßig aufbereitet. Es gab sogar extra wegen Isabella einen Papageienkuchen. 😍 Richtig innig wurden die beiden Kiddies jedoch erst, als es hieß, wir gehen nach Hause. Davon wollte keiner der beiden etwas wissen und Isabella erklärte, sie…

24Okt 2020 by admin No Comments

Mal wieder Rechtsgrundlagen

Alltag, Selbstfürsorge

Das Angebot kam dieses Mal über BEBSK e.V. und da ich so schnell nicht aufgebe, mich in neue Materie einzuarbeiten, war ich dabei. Getroffen haben wir uns im Kinder-Jugend- und Kiezzentrum Johannisthal, sehr beschaulich gelegen mit kleinen, schmalen Straßen, immer wieder Grünem dazwischen und einem heimeligen Flair. Letzterer wurde im Kiezzentrum noch deutlich gesteigert, als wir mit leckerem selbstgebackenem Kuchen begrüßt wurden und sämtliche Kaffee- und Getränkewünsche erfüllt bekamen. Gemäß dem Hygienekonzept waren wir vor Ort nur wenige Teilnehmer - der größere Anteil nahm online am Seminar teil -, so dass es eine kleine gemütliche Runde wurde. Das Seminar setzte sich aus 3 Blöcken zusammen: Block 1: Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleiche, Behindertenparkausweis, steuerliche Freibeträge, ...Block 2: Blindengeld, Blindenhilfe, Pflegeleistungen, Persönliches BudgetBlock 3: Bundesteilhabegesetz Zumindest im ersten Block bin ich ganz gut informiert.…

23Okt 2020 by admin No Comments

Ausflug in den Berliner Zoo

Unterwegs

Heute ging es in den Berliner Zoo. Seit Isabellas Erblindung waren wir nur mit Blindenführungen dort, nicht jedoch für normale Besuche. Ich bin fest davon ausgegangen, dass Isabellas heimliches Ziel nur der Zoo-Shop war und sie nach kurzer Zeit am Zoo selbst die Lust verlieren würde. Aber meine Isabella ist immer wieder für Überraschungen gut. Nachdem wir bisher immer mit der U-Bahn "angereist" ist, sind wir mit Rücksicht auf Isabellas abnehmende Ausdauer auf das Auto umgestiegen. Ich hatte mich bereits auf eine längere Parkplatzsuche eingestellt und war sehr positiv überrascht, direkt am Eingang freie Schwerbehindertenparkplätze vorzufinden. Dank fehlender Warteschlangen konnte es auch sofort losgehen. Isabella hatte sehr genaue Vorstellungen davon, bei welchen Tieren sie vorbeischauen wollte. Zuerst ging es zu den Töröö - Isabellas Umschreibung für Elefanten, wenn ihr mal…

22Okt 2020 by admin No Comments

Orientierung(slosigkeit)

Alltag

Die Orientierung im Raum fällt Isabella immer schwerer. Egal ob Wohnumfeld oder Schule: Immer öfter gibt sie die Kontrolle ab und lässt sich führen. Früher, d.h. vor 1-2 Jahren, wäre das undenkbar gewesen. Unbedingt selbständig wollte Isabella ihren Weg finden. Irren gehörte dazu und war kein Grund aufzugeben. So schön ihr uneingeschränktes Vertrauen heute ist, es macht mich auch wehmütig. Im Spiel ist es da noch anders: Isabella hasst es, wenn sie in ihrer Playmobilwelt das gesuchte Haus nicht findet. Wie ein Kreisel dreht sie sich im Kreis, ärgert sich, wenn sie falsch landet, will sich aber nicht helfen lassen. Jetzt gibt es einen "Stadtplan". Stolz erklärt sie ihn mir immer wieder. Hoffen wir, dass es bei der Orientierung hilft. 🙃