Steter Tropfen…

Steter Tropfen…

Beschäftigung
Unser neuestes Projekt: Tiptoi-Adventskalender in Buchform bringen und für Isabella ab- und bespielbar gestalten. Das geht nur gemeinsam, damit ich weiß, worauf ich achten muss. Ich fühle mich schon fast, als wären wir in der Weihnachtszeit und Isabella liebt ihre Tiptoi-Adventskalender. In jedem Adventskalender gibt es ein Rezept für Weihnachtsgebäck. Wenn wir auf eines stoßen, überträgt sie es sofort in ihr selbstgeschriebenes Backbuch. Dabei lacht und strahlt sie - es ist wunderschön anzuschauen. Das ständige Schreiben wirkt sich auch auf Isabellas Merkfähigkeit aus: Inzwischen hat sie richtig viele Buchstaben im Kopf. Ich muss ihr nur den nächsten ansagen und schon kommt "Das weiß ich, das weiß ich. Nicht vorsagen!" Bekannte Wörter schreibt sie sogar allein. Ich bin so stolz auf meine kleine Große.
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Wenn Rückmeldungen fehlen…

Wenn Rückmeldungen fehlen…

Schule
Ferienbetreuung und damit Hort bedeuten für Isabella Stress: Andere Räumlichkeiten mit anderen Betreuerinnen und Kindern. So sehr ich dankbar für die Ruhe und Entlastung nach dem Unfall bin, die Nachmittage mit Isabella sind dadurch unwahrscheinlich anstrengend. Leider wurden alle Versuche, die Stimmung zu entspannen, vom Hortteam nicht genutzt. Die ganze Woche wurden meine Eintragungen im Postbuch nicht gelesen, geschweige denn, beantwortet. Die Namen der drei Betreuer und der restlichen Kinder in Isabellas Gruppe habe ich dankenswerterweise über eine andere Mama bekommen. Genauere Infos zu Isabellas aktuellem Tag bzw. der Planung für den kommenden fehlten.  Entsprechend schwierig gestaltetete sich die Zeit zu Hause: Morgens kein Aufstehen wollen, dann bummeln und rauszögern. Dabei die immerwährende Gratwanderung unter Zeitdruck: Kippt die Stimmung oder schaffe ich es, Isabella aus ihrer Abwehr zu holen? Der…
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Pflegehilfsmittelpauschale

Pflegehilfsmittelpauschale

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit Erhöhung der Pflegehilfsmittelpauschale zum 01.04.2020 von 40 €/Monat auf 60 €/Monat geisterte in mir die Vorstellung, dass ich jeden Monat 20 Euro verschenke, da ich mich noch nicht um die Anpassung unseres Pflegehilfsmittelpakets gekümmert habe. Nachdem ich das Problem endlich angegangen bin, kam erst der Hä?-, dann der Aha-Effekt. Die Erhöhung kommt gar nicht beim Empfänger an und dies war auch von Anfang an so gedacht. Hintergrund waren und sind die aufgrund der Corona-Pandemie gestiegenen Produkt- und Rohstoffkosten sowie die Rohstoffknappheit, beispielsweise bei Handschuhen, Desinfektionsmitteln und Mundschutz. Für uns Endempfänger ändert sich nichts. Wir bekommen nicht weniger, aber auch nicht mehr. Könnte ich mir selbst aussuchen, wo ich die Produkte einkaufe, wäre mein Paket um einiges umfangreicher bzw. hätte ich eine größere Auswahl. Da ich die Pflegehilfsmittel vorerst nur…
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Medikation – Was nun?

Medikation – Was nun?

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Heute hatten wir unseren Regeltermin im Epilepsiezentrum. Isabella nahm es diesmal mit erstaunlicher Gelassenheit, dass ihr für das EEG jede Menge Gel ins Haar geschmiert wurde. Normalerweise ist dies ja ein Grund zum Nörgeln und Jammern. :) Sie lag außerdem erstaunlich still und machte die Augen wie gewünscht auf und zu. Sonst ist immer erkennbar, wie schwer ihr das Stillliegen fällt. Ganz im Gegenteil wäre sie heute am Ende sogar beinahe eingeschlafen. Das EEG zeigt nach wie vor Ausschläge, die immer wieder auftreten und auf eine gewisse Anfallsbereitsschaft hindeuten, hat sich jedoch nicht verschlechtert. Unser Arzt in Berlin sieht dies nicht als problematisch an und möchte die Medikation belassen wie bisher. Bei den unruhigen Nächten und Isabellas Wutanfällen sieht er auf seinem Gebiet keinen Handlungsbedarf. Kopfschmerzen und Übelkeit sind für…
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Augenblicke der Normalität

Augenblicke der Normalität

Alltag, Schule
Anfang der Woche war ich zum Elterngespräch in Isabellas Schule. Sie war mal wieder nicht erfreut über diesen Gedanken. Zum einen möchte sie am liebsten Mäuschen spielen, zum anderen - und dies ist viiiiiiel schwerwiegender - bin ich nicht da, wenn sie nach Hause kommt. Damit die Trauer nicht ganz so groß würde, habe ich Isabella überrascht, sie in der Schule abgeholt und zum Bus gebracht. Sie hat sich riesig gefreut und war so kuschelig - ich hätte den Rest des Tages mit ihr auf der Bank sitzen können und auf den Schulbus warten. Nach und nach trudelten die anderen MitfahrerInnen ein. Alle wunderten sich, ich wurde genau abgecheckt und ausgefragt. Im Bus gibt es auch einen Jungen, den Isabella sehr mag. Er ist sehr nett, aber auch ein Stückchen…
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Mein Schutzengel macht Überstunden

Mein Schutzengel macht Überstunden

Alltag
Gestern habe ich versucht, mich auf meinem Arbeitsweg mit einem SUV anzulegen. Ich fuhr zügig auf dem Fahrradweg, die Ampel abschätzend und noch etwas schneller werdend... - als plötzlich ein Auto vor mir in eine Hofeinfahrt einbog. Ungebremst knallte ich in die Seite. Wie genau ich gefallen bin, kann ich nicht mehr sagen, nur dass ich mordsmäßig auf den Kopf geknallt bin. Mein Fahrradhelm hat eine Delle und zwei Bruchstellen. Ohne Helm wäre ich vielleicht nicht mehr hier. Im Krankenhaus wurde ich fast komplett geröntgt, es gab ein Kopf- und Nacken-CT und eine Sonographie. Wie durch ein Wunder ist alles in Ordnung.  Heute kann ich mich kaum bewegen und selbst das Atmen fällt schwer. So bewusst war ich mir meiner Körperteile schon lange nicht mehr. Isabella versucht sorgsam mit mir…
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Isabella im Planungsstress

Isabella im Planungsstress

Alltag, Beschäftigung
Im Moment überschlagen sich für Isabella die Termine: am 31.10. ist Halloween,am 11.11. ist St. Martin,für alle Helfer wollen Weihnachtspräsente gebastelt werden,am 01.12. beginnt der Adventskalender,am 06.12. kommt der Nikolaus,am 24.12. kommt dieses Jahr hoffentlich wirklich der Weihnachtsmann,am 16.03. wird Isabella 11 Jahre. Jedes Ereignis bedeutet für Isabella Aufregung und Stress und ich muss auf jeden Fall den Überblick behalten, damit am jeweiligen Stichtag alles steht und nichts schief geht. Dies würde nur unwahrscheinlich viel zusätzlichen Druck für und mit Isabella bedeuten. Selbst in Isabellas Playmobilwelt ist seit Wochen alles in Vorbereitung für die Ankunft der neuen Playmobilfamilie aus dem Adventskalender, alle Playmobilpüppchen haben der Reihe nach Geburtstag - wir haben ja genug zum Üben ;). Dabei wird geplant, wie es laufen sollte und ich bringe die Katastrophen ins Spiel:…
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Der 16. März ist in 163 Tagen

Der 16. März ist in 163 Tagen

Basteln, Beschäftigung
Dank Alexa weiß Isabella immer genau, wie oft sie noch bis zum heißersehnten Tag schlafen muss. Auch wenn die Zahl für sie utopisch ist - alles was eine Woche übersteigt, kann Isabella nicht mehr nachvollziehen. Bei der Planung der Einladungskarten für den großen Tag war ich außen vor. Ich wollte mit Isabella erst klären, was wir an diesem Tag machen wollen und habe sie damit ausgebremst. Nur die Geburtstagsgäste wurden zähneknirschend mit mir abgesprochen: 3 Jungs von der 1. bis zur 6. Klasse, in die sie gleichzeitig verliebt ist und alibimäßig 2 Mädchen. Ich habe noch keine Ahnung, wie das funktionieren soll, aber das wird schon - Hauptsache alle kommen. So wurde ich schließlich vor vollendete Tatsachen gestellt, wie ich die Einladungskarten umzusetzen hatte: Große aufklappbare Herzen sollten es sein.…
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Ohne Netz und doppelten Boden

Ohne Netz und doppelten Boden

Alltag
In diesem Jahr habe ich mich selbst übertroffen und bereits den Jahresurlaub für die Sommerferien 2021 gebucht. Es war eine gute Entscheidung, die Sache so früh anzugehen: Aufgrund Corona war vieles bereits ausgebucht, als wäre Januar. Nichtsdestotrotz habe ich etwas gefunden, wo der Anfahrtsweg überschaubar kurz ist und beide Kinder hoffentlich etwas von haben. Nach den Erfahrungen in diesem Jahr, wo wir unsere erste Urlaubswoche spontan im Krankenhaus verbrachten, habe ich mir überlegt eine Reiserücktrittsversicherung abzuschließen. Wenn ich allerdings das Kleingedruckte lese, werden immer nur unerwartete schwere Ersterkrankungen sowie Verschlechterungen einer Vorerkrankung, sofern in den letzten sechs Monaten vor Abschluss der Versicherung keine ärztliche Behandlung erfolgte. Mit anderen Worten fallen wir damit durchs Sicherungsnetz. Ähnlich ging es uns mit der Unfallversicherung von Isabella: Nachdem wir die Versicherungsgesellschaft über Isabellas Pflegegrad…
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