Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 3 – NCL CLN3 • Batten Disease

14Apr 2023 by admin No Comments

Langzeitverordnung Physiotherapie

Therapien

Seit 2021 gibt es von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung eine Diagnoseliste, in der alle Diagnosen aufgeführt sind, die zu der Nutzung einer Langzeitverordnung berechtigen. Alle Diagnosen, die da nicht aufgeführt sind, erfordern bis zur Genehmigung deutlich mehr Aufwand. Was bedeutet Langzeitverordnung? Im Normalfall dürfen Ärzte maximal 10 Behandlungseinheiten pro Verordnung aufschreiben. Die Bezahlung aller Einheiten darüber hinaus kann die Kasse ablehnen, es sei denn, die aufgeführte Diagnose ist in der Diagnoseliste enthalten. Wir nutzen für Isabella für Physiotherapie eine Doppelstunde pro Woche. Eine o.g. Verordnung wäre nach 5 Wochen aufgebraucht. In einer Langzeitverordnung können so viele Einheiten aufgeführt werden, wie in einem Quartal benötigt werden - 24 Einheiten bei uns. Bisher bekamen wir Verordnungen mit der Diagnose E75.4 (NCL CLN3) über 20 Behandlungseinheiten. Bis Herbst 2022 wurden diese vollständig bezahlt. Dann…

12Apr 2023 by admin No Comments

Auf nachträglicher Ostereiersuche

Alltag

Zuerst lockte ich Isabella mit einen Ausflug in das Gartencenter nach draußen. Zum Blümchenkaufen kann man sie immer überreden. Bei unserer Rückkehr war der Osterhase noch nicht ganz vorbereitet. Als Isabella gleich wieder nach oben wollte, kam uns das Glück in Form einer Katze zu Hilfe. Ohne Scheu saß sie bei Isabella auf dem Schoß und ließ sich kraulen. Dann kam auch schon Papa und kurz darauf lief leise "Stups, der kleine Osterhase". Isabella horchte auf, wurde ganz aufgeregt, aber traute der Überraschung nicht. Als würde der Osterhase sie reinlegen. Nach ein paar Minuten zog sie doch los und schnell war das Eis gebrochen. Fingerzeigend zog sie von Stups zu Stups und freute sich riesig über jedes Fundstück. Immer wieder fragte sie, warum der Osterhase noch einmal zu ihr gekommen…

11Apr 2023 by admin No Comments

Große Wiedervereinigung

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs

Je näher wir heute Wulsbüttel kamen, um so größer wurde meine Aufregung und Vorfreude. Endlich wieder Isabella in meine Arme zu schließen... Die Freude war riesig, als wir ankamen, wenn Isabella auch gleich ihre laufende Schnoddernase vorführte. Anschließend freute sie sich kichernd über unsere Reaktion. 😂 Immerhin hatte sie sofort die Erklärung, wer sie und ihre Betreuerin angesteckt hat. 😉 Als nächstes eröffnete Isabella uns, dass sie, wenn sie groß ist, in Hamburg wohnen möchte. Mir ist noch nicht ganz klar, ob zusammen mit Sarah oder allein. Auf jeden Fall scheinen sich die beiden sehr gut verstanden zu haben. Geburtstagseinladungen wurden ebenfalls ausgetauscht. Solche Begeisterung für andere Gleichaltrige kenne ich sonst nur von ihrer langjährigen Schulfreundin und ihrem Liebsten. Unsere kleinen Präsente kamen auch gut an. Eine schöne Gelegenheit, dass…

10Apr 2023 by admin No Comments

Bedingungslose Liebe

Bauchgefühle

Die Reisezeit von Isabella habe ich u.a. auch für Gespräche genutzt, zur Reflektion, Ideenfindung und Bereitung neuer Wege. Im Elterngespräch mit unserer Einzelfallhilfe hat mich besonders die Aussage berührt, dass sie Isabella als glückliches Kind erlebt. Anfänglich war mir nicht klar, wie sie es meinte. Sie erklärte mir, dass ich Isabella so nehme, wie sie ist, ohne Forderungen und Erwartungen. Isabella wird bedingungslos geliebt, was nicht viele Menschen erleben dürfen. Ich bin dankbar, dass unsere Einzelfallhilfe mir die Augen dafür geöffnet hat und bin froh, dass Isabella nicht nur Schlechtes widerfährt. Das es wenigstens etwas gibt, dass in unserer Hand liegt. Ich denke, dass ich diesen Weg auch bei unserem Großen ganz gut hinbekomme, obwohl wir ihn für's Leben mit einer Zukunft vorbereiten. Ganz andere Voraussetzungen, denn gewisse Erwartungen gibt…

09Apr 2023 by admin No Comments

Das Vorsatzrad

Arztbesuche/Hilfsmittel

Vor langem hatte ich geschrieben, dass ich nochmal gesondert über das Vorsatzrad an Isabellas Rollstuhl berichten möchte. Aufgrund der kleinen vorderen Räder gehören Waldwege, aber auch viele Fußwege in Berlin, für den Rollstuhl zu eher unbefahrbarem Gelände. Die Vorderräder bleiben an kleinsten Unebenheiten, wie Steinchen, Stöckchen oder auch Ritzen, hängen. Wenn dies passiert, wird der Rollstuhl hart gebremst und sollte Isabella nicht abgeschnallt sein, droht sie durch den Schwung herauskatapultiert zu werden. Dies ist bereits mehrfach geschehen: bei mir, in der Schule und auf Freizeit. Wird ein Vorsatzrad an den Rollstuhl gespannt, werden die Vorderräder angehoben under Rollstuhl wird zum geländegängigen "Trike". Ein Riesengewinn, wären da nicht die Beschaffungsschwierigkeiten. Momentan gibt es nicht viele Modelle am Markt, die zu unseren Bedürfnissen passen. Die meisten Modelle erfordern Lenken und Bremsen durch…

08Apr 2023 by admin No Comments

Nachtrag Geburtstagsfeier

Alltag, Beschäftigung

Nun liegt Isabellas Geburtstagsfeier schon wieder 3 Wochen zurück. Dennoch möchte ich unbedingt auch über die Lichtblicke berichten. Die Aufregung vor solchen "Terminen" ist enorm. Bereits am Vortrag blockierte Isabella und verweigerte das Kuchenbacken, auf das sie sich zuvor noch sehr gefreut hatte. Stattdessen zog sie sich mit ihrer Einzelfallhelferin in ihr Zimmer zurück und hörte Hörspiele. Am Samstag war Isabella kurz vor Beginn ihrer Feier soweit, ihre Feier abzusagen, weil sie lieber Playmobil spielen wollte. Sie schwor mir, dass es ihr letzter Geburtstag war, den sie feiern würde. Glücklicherweise hatten wir die Ankunftszeiten ihrer Gäste etwas gestaffelt, so dass nicht alle auf einmal kamen. Der erste Gast war ihr liebster Freund und er brach allein mit seiner Anwesenheit das Eis. Den restlichen Nachmittag war Isabella konzentriert, aufmerksam und hatte…

07Apr 2023 by admin No Comments

Urlaubspost

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs

Gestern fanden wir zu unserer Überraschung Urlaubskarten von unserem Schätzchen im Briefkasten - jeder bekam sogar seine eigene und wir haben uns riesig gefreut. Ansonsten haben wir kaum etwas von Isabella gehört, was ich als gutes Zeichen deute. Tatsächlich kann ich die freie Zeit diesmal gut annehmen und habe vieles geschafft. Die Anträge stapeln sich momentan gefühlt bis unter die Decke. Immerhin kam gestern ebenfalls der Bescheid zur Erhöhung des Pflegegrads - ein Thema erledigt. Von vielen kommen Ratschläge, die Zeit ohne Isabella doch sinnvoll zu nutzen und unbedingt etwas zu unternehmen. Aber ich muss sagen, dass es bereits einem Mini-Urlaub gleicht, sich die Zeit am Tag frei einteilen zu können und einfach mal liegen zu bleiben, wenn man will. Dieses "Müssen und immer weiter Müssen" ohne Rücksicht auf die…

02Apr 2023 by admin No Comments

Auf zur Oster-Freizeit

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs

Unser gestriger Tag war dem Beschriften und Packen gewidmet. Nach wie vor gab es keine Unsicherheiten bei Isabella vor der Reise. Nur das Packen dauerte ihr eindeutig zu lange. Heute Morgen kamen die ersten Rückfragen: "Wo bist du?", "Du bringst mich hin?", "Holst du mich auch wieder ab?". Aber selbst die Autofahrt verlief entspannt. Wir spielten Geräusche-Memory, ich las vor, wir hörten Hörspiel. Bei der Ankunft kam die Angst. Erst wollte Isabella gar nicht aussteigen. Dann wollte sie uns nicht mehr loslassen und wurde vom Schluchzen nur so geschüttelt. Ihren Keks schluchzte sie mehr, als dass sie ihn aß. Trotzdem ließ sie sich immer wieder auf ihre Betreuer ein und für die anstehenden Ereignisse begeistern. Ich hoffe sehr, sie hat nach unserer Abreise schnell zu sich zurückgefunden und kann ihre…

30Mrz 2023 by admin No Comments

Hilfsmittelmarathon

Arztbesuche/Hilfsmittel

Neben der weiteren Vorbereitung von Isabellas Freizeitfahrt, die schon am kommenden Sonntag losgeht, stand heute ein Hilfsmittelmarathon auf dem Programm. Zusammen mit den Physiotherapeutinnen der Schule, dem Klassenteam und Vertretern der Sanitätshäuser wurden diverse Hilfsmittel besprochen. Doch wir stehen noch ganz am Anfang des Weges. Nächster Termin ist Mitte April, dann gibt es hoffentlich einen Roll- und Therapiestuhl zum Testen. Wann ein größerer Rollstuhl dann bei Isabella sein wird, ist allerdings offen. Nach Bewilligung der Krankenkasse beträgt die Wartezeit momentan ein dreiviertel Jahr.