Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 34 – NCL CLN3 • Batten Disease

12Mai 2020 by admin No Comments

Wann bauen die Vögel ihre Nester?

Beschäftigung

Dank des Steckpuzzles, von dem ich bereits berichtete, kann Isabella die Reihenfolge der Jahreszeiten das erste Mal sicher wiedergeben. Jetzt soll auch die richtige Zeit damit verknüpft werden. Um Isabella nicht zu überfordern, gab es beim Spiel erstmal 2 Merkmale je Jahreszeit. Dazu kommt die Motorikübung, die Klammer zu öffnen und an die richtige Jahreszeit zu klammern. Dies war und ist bis jetzt eine kleine Herausforderung für Isabella. Aber sie ist ein Schatz und kämpft sich durch. Inzwischen nennt sie sogar selbst Ereignisse, die ich noch auf Klammern abbilden soll.

11Mai 2020 by admin No Comments

Montagsblues

Alltag

Heute war Montag. Leider war auch Isabellas Montagsstimmung wieder mit dabei. Zur Zeit fällt es mir schwerer diese zu ertragen und so zehrt sie von meinen Nerven. Ansonsten ist Isabella sehr gut dabei, was Schule betrifft. Da Spielplätze wieder betreten werden dürfen, haben sich unsere Sportmöglichkeiten erweitert. Wobei wieder einmal deutlich wurde, dass jede längere Pause eine Katastrophe ist und es unwahrscheinlich viel Kraft kostet, entstandene Lücken zu schließen. Für ihre Kuscheltiere hat Isabella aber tapfer gekämpft, da diese sich nicht trauten allein zu rutschen. Unermüdlich hat sie sich das Klettergerüst hochgearbeitet. Nach einem kleinen Sitzbank-Parcours und einer kurzen Pause um wieder zu Atem zu kommen, ging es schließlich schnell nach Hause - ganz sicher mit der Befürchtung mir könnte noch etwas Anstrengendes einfallen.

05Mai 2020 by admin 1 Comment

Für immer in meinem Herzen

Bauchgefühle

Meine Welt geht weiter. Aber die Lücke in mir ist riesig, jeder Atemzug schmerzt, ich kann gar nicht mehr aufhören zu weinen. Mir wurde heute die wichtigste und engste Begleitung in allen Lebenslagen genommen. Meine Mama ist ohne vorherige große Anzeichen gegangen. Isabella hat es bisher gut aufgenommen, da die Bindung aufgrund der fehlenden physischen Nähe nur Bekanntheitsgrad hatte. Allerdings wird es in ihr arbeiten: Vor allem der Zusammenhang, dass sie meine Mama war, wird Isabella zu knabbern geben. Doch es scheint, erst einmal will sie für mich stark sein. Ich hoffe, meiner Mama geht es jetzt besser, frei von körperlichen Gebrechen, frei wie ihr Geist. Auch wenn sie mir unsagbar fehlen wird. Oma mit Isabella - 20.03.2010

04Mai 2020 by admin No Comments

Aller Wochenanfang ist schwer…

Bauchgefühle

Im Rückblick habe ich festgestellt, dass es vor allem die Montage sind, die im Ausnahmezustand verlaufen. Kleinste Auslöser führen zu riesigen Explosionen, naja, eher Kettenexplosionen. Die Verzweiflung von Isabella ist fast greifbar, aber ich komme nicht an sie heran. Sie wütet, wirft erstaunlich zielsicher alles was sie in die Finger bekommt nach mir, kneift, tritt und schlägt um sich. Meine Energie ist futsch bevor wir auch nur aus dem Bett rauskommen. Seit 6:30 Uhr sind wir wach, zum Frühstück schaffen wir es nicht vor Mittag. In einer ruhigen Minute fragt sie "Was machen wir heute?", aber scheinbar treffe ich mit meiner Antwort nicht das Thema, um dass es ihr geht. Der nächste Wutanfall. Zwischenzeitlich flüchtet Isabella in Hörspiele, um dann die nächste Frage loszuschießen: "Wann kommt mein neuer Wochenplan heute?"…

02Mai 2020 by admin 2 Comments

Immer am Thema bleiben

Beschäftigung

Inspiriert vom Zahlenturm von @diekindergartenpaedagogin auf Instagram gab es heute ein Stapelspiel für Isabella. Dabei habe ich die Themen aufgegriffen, die sie immer wieder durcheinander bringt, wenn wir nicht täglich darüber sprechen: Einmal den Aufbau eines Frühblühers sowie die Jahreszeiten. Die Spiele kamen toll an. War Isabella anfangs sehr unsicher, änderte sich das schnell. Zum Schluss steckte sie absichtlich alles durcheinander und amüsierte sich prächtig dabei. Ich bin wirklich dankbar, dass sie meine Ideen immer annimmt und so bereitwillig mitmacht. Hoffen wir, dass es hilft, dass Isabella ihr Wissen länger behält.

01Mai 2020 by admin No Comments

„Das Samenkorn“ von Joachim Ringelnatz

Beschäftigung

Wir sind dabei, ein neues Gedicht zu lernen. Zuerst haben wir ein Fühlbuch gebastelt, damit lernt Isabella super und schnell. Die zweite Strophe "Aus Mitleid hat sie es verschont und wurde reicht dafür belohnt." fällt Isabella jedoch sehr schwer. Sie lernt in Bildern und Abfolgen. Wie bildet man dies in einem Bild ab? Nun haben wir heute ausprobiert, dass ganze durchzuspielen. Isabella kam dabei nicht mehr aus dem Lachen heraus. Bereits als Samenkorn lachte sie sich schlapp, so dass sie kaum wachsen konnte. Sobald sie das Nest formte, fiel sie vor Lachen um. Die zwitschernde Amsel war schließlich vor lauter Gackern gar nicht mehr zu hören. Dieses Lachen war so was von ansteckend. Ich liebe diese Momente❣️

28Apr 2020 by admin No Comments

Mit Wochenplan durchs Homeschooling

Schule

Diese Woche haben wir das erste Mal einen richtigen Wochenplan bekommen. Ich bin positiv überrascht, wie er sich auf Isabella auswirkt und ihr einen guten Rahmen gibt: Zum einen kann sie sich daran entlanghangeln und zum anderen übt es einen gewissen Druck aus. Schließlich möchte sie niemanden enttäuschen und hinterherhängen will sie auf keinen Fall. Mit Feuereifer stürzte sie sich auf das Sortieren, Aufkleben und Zählen der Formen in Mathematik, bastelte für Kunst ein Blume, das Windrad ist angefangen, hat in Deutsch die Lernwörter auf der Punktschriftmaschine geschrieben und in LPF Samen erfühlt und eingepflanzt. Es ist so toll zu sehen, wie sie sich mit guter Laune durch die Aufgaben kämpft und ich bekomme Input für neue Spielideen. :)

27Apr 2020 by admin No Comments

Raus aus der Wohlfühlzone

Arztbesuche/Hilfsmittel

Wir hatten heute einen EEG-Termin wegen Isabellas Epilepsie - eigentlich vierteljährliche Routine. Wenn da nicht Corona wäre und Isabellas Bewegungsumfeld dadurch nicht zu 95% zu Hause läge. So hat dieser Termin vom Morgen bis zum späten Nachmittag zu einem Ausnahmezustand geführt, der mich Kraft gekostet hat und einen Vorgeschmack auf evtl. Notbetreuung und spätere Schule gibt. Isabella hat sich gut eingerichtet. Machte ihr der Wegfall sämtlicher Termine am Anfang sehr zu schaffen, hat sie sich mit dieser Freiheit jetzt super arrangiert. Sie muss nicht rausgehen, muss sich nicht mit Lehrern, Betreuern, Therapeuten und Mitschülern auseinandersetzen und unzählige Herausforderungen meistern. Mama und Papa kreisen um sie, manchmal sind die Einzelfallhelferinnen da. Alles ist bekannt, überschau- und kontrollierbar. Zeitdruck ist quasi entfallen. Entsprechend gut sah Isabellas EEG aus - so gut wie…

23Apr 2020 by admin No Comments

Koordination & Fingerspitzengefühl

Beschäftigung

Inspiriert von @diekindergartenpaedagogin auf Instagram gab es heute für Isabella ein Zähl-Fädelspiel. Schnell gebastelt aus Materialien, die im Bastelhaushalt vorrätig sind und im Notfall leicht ausbesserbar. Viele Vorteile. Und bei Isabella kam es auch super an. Sie fühlte, fädelte, zählte, checkte, stöhnte, ächzte, fädelte ab und fing wieder von vorn an. 👍🏻😁 Danke für den tollen Tipp!