Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 35 – NCL CLN3 • Batten Disease

22Apr 2020 by admin No Comments

Puzzeln macht k.o.

Beschäftigung

Nachdem Isabella während meiner Homeoffice-Zeit ihr einziges taktil aufbereitetes Puzzle gefühlt unendlich oft gepuzzelt hat, plagte mich das schlechte Gewissen. Zusammen haben wir nun zwei weitere Puzzle angepasst. Total happy hat Isabella diese immer wieder neu gelegt und war am Ende des heutigen Tages so kaputt, dass sie schon beim Abendessen mit hochroten Wangen dasaß und am Ende bereits eine halbe Stunde vor ihrer Zeit schlief.

20Apr 2020 by admin No Comments

Gespannte Erwartung

Alltag

Über die Björn Schulz Stiftung erhielten wir vor ein paar Wochen folgende E-Mail: Es standen wirklich tolle Geschenke zur Wahl und das Beste: Es wurden beide Kinder bedacht. Die Vorfreude war bereits riesig. Heute kam das langersehnte Paket endlich an. Sehr zur Begeisterung von Isabella war es direkt an sie adressiert. Sebastian hatte Glück, dass er sein Geschenk noch ausgehändigt bekam, bevor KumiKreator sowie Karton direkt von Isabella einkassiert wurden. :D Isabella wartet auf den Abflug zur Sonne. Was auch immer sie da will... Isabella liest schon mal die Anleitung zum KumiKreator.

19Apr 2020 by admin No Comments

Die Angst vor dem Rückschritt

Alltag, Schule, Therapien

Jetzt hat sich die Zeit des Homeschoolings mal locker um mindestens 3 Wochen verlängert. Ein Ende ist nicht wirklich in Sicht. Wie sollen wir diese Zeit sinnvoll füllen? Die bisherigen Themen Frühling und Ostern haben wir ausreichend von allen Seiten beleuchtet. Isabella für etwas Neues zu begeistern ist momentan schwer, Leerlauf jedoch katastrophal. Mathematik und Deutsch fallen Isabella immer schwerer. Das Wissen um den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben hat sie schon länger verloren. Ihr Zahlenverständnis hat sehr abgebaut. Dennoch versuche ich, dass zu halten, was noch da ist: Wir zählen beim Versteckspiel der Kuscheltiere bis 20, an guten Tagen bis 30. Beim Vergleichen von Zahlen im Bereich von 1-10 "Was ist mehr/weniger" ist Isabella sicher. Momentan tasten wir uns wieder an Vorgänger und Nachfolger heran. Rechnen ist unmöglich geworden.…

16Apr 2020 by admin No Comments

Auf der Suche nach Grenzen

Alltag, Bauchgefühle

"Mama? Mama! Mamaaa! MAMA!!!" Noch nicht einmal 2 Minuten bin ich aus dem Zimmer. Kaffee kochen, den Bruder wecken, Badgänge. Jeder einzelne, eigentlich normale Vorgang wird auf diese Weise begleitet. Also beeile ich mich, stehe permanent unter Druck. Schnell zurück sein, bevor Isabella panisch wird. Prompt verzähle ich mich bei den Kaffeelöffeln. Der Bruder murmelt "Geh ruhig zu Isa." Ich habe schon keine Energie mehr, bevor der Tag wirklich losgeht. Homeoffice geht nur, wenn ich mit meinem Notebook neben ihr sitze. Zum Glück muss ich nicht viel telefonieren. Nebenbei muss Isabella überzeugt werden, ihre Tabletten zu nehmen, aufzustehen, zu frühstücken. Nicht ein Schritt läuft von allein, immer ist Überzeugungskraft gefragt. Diese ständige Zuwendung und Geduld wird mit bedingungsloser Liebe belohnt. Immer wieder sagt sie mir, wie lieb sie mich hat,…

12Apr 2020 by admin No Comments

Frohe Ostern

Alltag, Projekte

"Die Tulpe" von Josef Guggenmos ist ein wunderbares Gedicht, um die Kinder auf den Frühling einzustimmen. Noch in der Schule wurde angefangen ein Fühlbuch nach diesem Gedicht zu basteln und es zu lernen. Dank Corona durften wir das Projekt zu Hause beenden und Isabella war mit Feuereifer dabei. Ein schöner Ostergruß an alle. Die Ostereiersuche heute war sehr schön. Auch wenn Isabella immer wieder richtigstellt, dass sie keine Ostereier bekommt, sondern Geschenke. Geführt wurden wir von "Stups, der kleine Osterhase", der Isabella zielsicher zu den Verstecken lotste - ihr Finger zeigt die Richtung an. Wobei sie sich ja immer fragt, woher der Osterhase weiß, dass sie blind ist. :) "Die Tulpe" von Josef Guggenmos Von Isabella gefärbte und verzierte Ostereier.

11Apr 2020 by admin No Comments

CARE-FAM-NET

Arztbesuche/Hilfsmittel

Ziel des Projektes CARE-FAM-NET ist es, die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit einem an einer seltenen Krankheit erkrankten Kind zu schließen und damit eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. In diesem Rahmen werden nun zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen. Wir haben uns zur Teilnahme entschlossen, da ich mir viel von diesem Projekt versprochen habe. Meine Hoffnung war groß, in eine der 3 Gruppen eingeteilt zu werden, die Unterstützung erhalten. Wie sollte es anders sein, sind wir in der Kontrollgruppe gelandet. Die Enttäuschung bei mir ist riesig. Allem muss man hinterherlaufen, kennt seine Möglichkeiten nicht oder scheitert an Terminproblemen. Ich hätte mir gewünscht, eine Weile begleitet zu werden und danach vielleicht manches klarer zu…

10Apr 2020 by admin No Comments

Hilfsmittel – ja oder nein?

Bauchgefühle

Ich scheue mich oft und lange Hilfsmittel einzuführen, da ich dann immer den Eindruck habe, den Vorgang des Abbaus zu beschleunigen. Seit wir den Rollator für Wege außerhalb der Wohnung eingeführt haben, ist Isabellas Gleichgewicht immer mehr ins Wanken geraten und sie hat in ihrer Motorik sehr stark abgebaut. Freies Laufen oder Stehen gehen inzwischen gar nicht mehr. Selbst in der Schule wird Isabella eng betreut, um die Gefahr von Unfällen gering zu halten. Trotzdem passieren sie immer wieder. Besonders getroffen hat mich aber der Moment, als Isabella anfing im Sitzen durch die Wohnung zu rutschen, weil gerade niemand verfügbar war. Problematisch ist, dass sie auch nicht mehr allein aufstehen kann und Stabilisierung braucht, um sich aufrichten zu können. Aber bereits die 3 Schritte über den Flur ohne Sicherheit ängstigen sie…

09Apr 2020 by admin No Comments

Wo bleibt das „wir“?

Bauchgefühle

Isabella hat meiner Meinung nach eines der schlimmsten Lose getroffen, das einen treffen kann. Bewusst mitzuerleben, wie man immer mehr Fähigkeiten verliert, stelle ich mir unendlich schwer vor. Ich staune immer wieder über ihre Kraft, dass sie immer noch neugierig ist, Träume hat und aus vollem Herzen lachen kann. Die andere Seite ist die Angst und die Verzweiflung resultierend aus dem körperlichen Abbau, die fehlenden Wörter, die immer größere Unsicherheit in allen Lebensbereichen. Sie kann nicht mehr allein sein, sie kann nicht mehr frei laufen, sie kann nicht mehr allein aufstehen. Diese Wut, Angst und Verzweiflung schreit sie heraus. Manchmal gleicht es einer Reinigung und Isabella ist danach neu geerdet. Manchmal ist es der Auftakt zu weiteren Wutanfällen. Aber was macht diese Krankheit mit ihrem Bruder? Was macht sie mit…

08Apr 2020 by admin 1 Comment

Rollenverteilung

Alltag

Meine Hundeauszeit nutzen Papa und Isabella meistens zum Spielen von Gesellschaftsspielen. Ich würde diese auch so gern mal mit Isabella spielen, aber die Rollen sind klar verteilt. Mir sind dafür Playmobil, Barbie, Kuscheltierschule, Vorlesen, Basteln und die meisten Draußenaktivitäten vorbehalten. Da muss ich mir meine Spielrunden eben erschleichen. Manchmal haben Isabellas Kuscheltiere keine Lust zu irgendwas außer zu Mr. Pups, Pop-up Pirate oder Lotti Karotti. Bei manchem verschwimmen die Grenzen langsam. Manchmal darf Papa die Playmobilpuppen auch schon mal an den Esstisch setzen. 😅 #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncl #kinderdemenz #ncldeutschland #nclstiftung #battendisease #cln3 #jncl #curebatten #unseretochter #lebenmitkindern #ausdemlebeneinermutter #familienleben #familiezuerst #familienzeit #familienbande #momof2 #gemeinsamezeit #heuteso #Berlin #hiergradso #blogleserwissenmehr #raredisease #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten