Gemeinsam gegen Kinderdemenz

17Jun 2019 by admin No Comments

Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V.

Unterwegs

Den letzten Sonntag haben wir genutzt, um beim Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V. (Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V.) vorbeizuschauen. Als erstes wollte Isabella unbedingt mit dem Polizeiboot fahren. Auf dem Weg zu den Schwimmwesten trafen wir auf Isabellas ehemalige Klassenlehrerin. Isabella erkannte sie nicht, wobei ich mir nicht sicher bin, ob es an ihrer Krankheit liegt oder einfach nur daran, dass sie zwischen Isabella und ihrem Ausflug mit dem Polizeiboot stand. Dankenswerterweise warteten die Polizisten auf uns und Isabella wurde mit großer Unterstützung auf das Boot geholfen. Anschließend ging es zu einer Rundfahrt über den Tegeler See. Kaum wieder im Hafen gelandet, wollte Isabella ins nächste Motorboot steigen und eine weitere Rundfahrt machen. Leider waren alle Boote unterwegs. Die Zwischenzeit nutzten wir, um die Hüpfburg zu erobern. Es war eine Herausforderung,…

16Jun 2019 by admin No Comments

Das Raphuhn

Schule

Isabellas Klasse plant bei der Einschulung der diesjährigen SchulanfängerInnen eine Aufführung des Raphuhns. Seitdem das bekannt ist, wird das Lied bei uns täglich mindestens 8 Mal geübt - ich muss eine Strichliste führen, damit wir ja nicht durcheinander kommen. 😅 Dank dem Daisyplayer können wir das Liedtempo soweit runternehmen, dass alle mitkommen, der Ton leiert auch nur leicht. 🤪 Der Auftritt ist in 55 Tagen, macht noch ca. 440 Proben... Wundert euch demnächst also nicht über Schlagzeilen wie "Frau steht gackernd in der U-Bahn".

13Jun 2019 by admin No Comments

Hortübernachtung

Schule

Nein, wir haben Isa nicht rausgeworfen. 🤪 Auch wenn es einem Auszug gleicht, Isa hat heute Hortübernachtung und wir warten auf den Schulbus. Morgen nach dem Frühstück darf Papa sie wieder in Empfang nehmen. Lassen wir uns überraschen, wie die Stimmung dann ist... 😅

12Jun 2019 by admin No Comments

Neue Freiheit

Arztbesuche/Hilfsmittel

Dank der Initiative unserer Schulphysiotherapeutin haben wir heute für eine Woche einen Rollator zum ausgiebigen Testen erhalten. 🎉🎊🎉 Ich bin begeistert, 😍, unsere Prinzessin düst durch die Gegend und will trotz sengender Hitze nicht in die Wohnung. Seit Monaten undenkbar... Hilft nur der Waschlappen im Nacken und weiter geht's. 👸❤

11Jun 2019 by admin No Comments

Jahresbaum im Sommerkleid

Basteln

Unser Jahresbaum hat sein Sommerkleid erhalten. Isa war voller Begeisterung dabei. Spinnis Häuschen durfte bleiben. 🕷 Demnächst soll sogar ein Spinnennetz dazukommen... 🕸 Die Blumenfee in Elsafarben 😄 hat Isa selbst mit der Nadel zusammengefädelt... und das 2x mal, weil ich den Faden schlecht zusammen gebunden hatte. 😅

10Jun 2019 by Jens No Comments

Unser „Run of Spirit“ 2019

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs

Eine liebgewonnene Tradition: Der Pfingstmontag steht bei uns im Zeichen des „Run of Spirit". Ausgerichtet auf dem Gelände des Evangelischen Johannesstifts Berlin Spandau, ist dieses Sportfest ein wahres Kleinod unter allen Berliner Laufveranstaltungen. Steht hier doch das Miteinander aber auch der sportliche Wettstreit von gesunden und behinderten Menschen im Vordergrund. Angeboten werden Laufstrecken unterschiedlichster Längen. Damit ist für jeden etwas dabei. Ob gut zu Fuß, im Rollstuhl, oder in Begleitung – jeder kann teilnehmen. Abgerundet wird alles durch ein buntes Rahmenprogramm. Der Schirmherr der Veranstaltung war in diesem Jahr der GZSZ-Schauspieler Wolfgang Bahro. Schon seit mehreren Jahren hat der „Run of Spirit" einen festen Platz in unserem Terminkalender. Von Isabellas Erkrankung NCL wussten wir bei den ersten Malen noch nichts. Aber wir waren von Anfang an begeistert, wie selbstverständlich hier…

09Jun 2019 by admin No Comments

Internationaler Tag der NCL

Öffentlichkeitsarbeit

Der 9.6. ist der Internationale NCL-Tag. Grund genug, um ein bisschen "Außenwerbung" zu machen. Diese furchtbare Krankheit muss bekannter werden!

05Jun 2019 by admin No Comments

Etwas Neues anzufangen…

Öffentlichkeitsarbeit

Etwas Neues anzufangen, ist immer eine aufregende Sache. So auch das Einrichten eines Blogs. Dies ist nun also der erste Eintrag, auf den hoffentlich noch viele folgen werden. Um was geht es hier? Für diejenigen, die weder Zeit noch Lust haben, die Story auf der Infoseite zu lesen: Es geht um das Thema „Kinderdemenz - NCL“. Oder: „Wenn das Leben deinem Kind echt miese Karten zugeteilt hat“. Wir – das sind Sabine und Jens – möchten mit halbwegs regelmäßig erscheinenden Text- und Bildschnipseln aus dem Leben und dem Alltag unserer Familie berichten. Diese besteht - neben uns - aus unserer kleinen Heldin Isabella, ihrem großen Bruder Sebastian (der nicht weniger heldenhaft seinen Weg geht) und unserem Labrador Miro. Gemeinsam versuchen wir, die großen und kleinen Felsen zu umschiffen, die uns…