Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 44 – NCL CLN3 • Batten Disease

30Okt 2019 by admin No Comments

„Wann kommt mein eigener Rollator?“

Warum kann nicht mal etwas auf Anhieb klappen? 🙄 Zwei Monate haben wir auf Isabellas eigenen Rollator gewartet. Vor 2 Wochen wurde er angeliefert: Isabellas Vorfreude war enorm, die Enttäuschung riesig. So läuft Isabella mit ihrem geliehenen Modell mit einer Griffhöhe von 84 cm. Der neue Rollator schafft als maximale Höhe nur 79 cm. Ebenso ist die Sitzfläche nicht für Isabella nutzbar, da zu klein. Das nächstgrößere Modell schafft als maximale Höhe auch nur 88 cm. Das ist mir eigentlich zu wenig Spielraum. Eine schnelle Lösung scheint leider nicht im Sicht. Rückmeldungen laufen schleppend. Mein Vertrauen in die Firma bröckelt. Freitag ist Teamgespräch, da wird über unseren Fall gesprochen. Hoffen wir auf konstruktive Vorschläge...

27Okt 2019 by admin No Comments

Auf Stimmenfang

Beschäftigung

Der in Hamburg geschenkte Kugelschreiber löste bei Isabella eine ganze Kette von Ereignissen aus: Isabella hat das Malen wieder für sich entdeckt undfür viele Leute Bilder gemalt,die sie persönlich vorbeibringt oderin einen Briefumschlag und anschließend in den Briefkasten steckt,mit Briefmarken frankiert, die sie vorher gekauft hat. Außerdem brauchte Isabella für den Kugelschreiber unbedingt ein Buch, wodurch sich ein schönes Shoppingziel für sie und ihre Einzelfallhelferin ergab. Mit diesem Buch und ihrem Anybook Reader geht Isabella jetzt auf Stimmenfang und sammelt Sprachnachrichten von allen, die sie mag. Nach ihrer Runde sitzt sie zufrieden auf der Couch und hört sich immer wieder alle Sprachnachrichten an. Ein Kugelschreiber als auslösender Dominostein - mal sehen, wo es uns hinführt.

25Okt 2019 by admin No Comments

👻 Halloween kann kommen… 👻

Basteln

Nachdem Isabella bereits Anfang Oktober dem Bastelwahn anheim gefallen war und eine komplette Halloween-Ausstattung für ihren Baum gebastelt hat, konnte sie ihn heute endlich neu bestücken. Er sieht einfach nur toll aus. ❤ Jetzt sind wir an der Kostümgestaltung. 🎃🍁👻🧙🏻‍♀🧟‍♀🧛🏻‍♀🍂🎃

24Okt 2019 by admin No Comments

Mit Liebe gemalt

Basteln

Heute haben wir uns einen Tag Auszeit genommen. Dank des geschenkten Hamburg-Kugelschreibers vom Appartmenthaus am UKE entfaltet Isabella eine Wahnsinns-Kreativität und malt für alle, die sie mag, eine Blumenwiese mit Sonne und Wolken. Nur Basti (diesmal ihr Bruder) bekommt Herzen, weil er als Junge Blumen nicht so mag. 😊❤

23Okt 2019 by admin No Comments

Großer Check im UKE

Arztbesuche/Hilfsmittel

Der Tag ist geschafft, alles lief bestens und wir sind zu Hause. 🎊🎉🎊 Die Nacht verlief ohne Zwischenfälle. Pünktlich 07:30 Uhr waren wir im UKE und dann ging es auch schon los: EEG, EKG, Echo. Anschließend ging es zur Blutabnahme: Nach kurzer Diskussion ließ sich Isabella mit 2 Delphinpflastern bestechen. Immerhin scheint Herr Dr. Christoph Schwering Isabella so stark beeindruckt zu haben, dass Drachenpapa Sven ab sofort in Christoph umbenannt wurde. 😂 Leider hat Isabella in ihrer Körperhaltung bereits stark abgebaut. Kurzerhand wurde noch ein Röntgenbild eingeschoben, da eine beginnende Skoliose vermutet wird. 😕 Frau Dr. Wibbeler schaute ebenfalls bei Isabella vorbei und konnte bei der Untersuchung mit ihrer Frische und Blick für die kleinen Dinge ordentlich punkten, obwohl Isabella anfangs gar keine Lust hatte. So nahm Frau Dr. Wibbeler…

22Okt 2019 by admin No Comments

Per Zug nach Hamburg

Unterwegs

Morgen steht ein großer Check von Isabella im UKE an. Um den Stress zu minimieren, sind wir bereits heute nach Hamburg gefahren. Es lief wirklich super. Wir haben zum ersten Mal die Hilfeleistung beim Aus- und Einsteigen bei der DB gebucht und es hat wirklich super geklappt. Die Unterstützung war Gold wert: Isabella, Rollator und Koffer rechtzeitig in den Zug und zu den Plätzen zu bekommen, ist doch eine Herausforderung. In Hamburg wählten wir auch den stressfreien Weg und fuhren mit Taxi zur Unterkunft. Wobei wir erstmal die lange Reihe der Taxis ablaufen mussten, bis wir eines gefunden hatten, wo Rollator und Koffer in den Kofferraum passten. Die Einschränkungen nehmen überall zu. Für den Stresspegel war es besser, bereits heute zu fahren. Auch wenn Isabella die ganze Zeit jammert, dass…

21Okt 2019 by admin No Comments

Berliner Morgenpost

Öffentlichkeitsarbeit

Am 05. Oktober 2019 erschien ein schöner Beitrag über uns in der Berliner Morgenpost. Die Autorin des Artikels war so lieb, uns eine Online-Version für unseren Blog zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank dafür! Hier geht's zum Beitrag: Ich will nur etwas mehr VerständnisHerunterladen

19Okt 2019 by admin No Comments

Unsere Bühne ist die Welt 🤪 – Teil 2

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs

Zweiter Drehtag für SAT1 Akte. Wir mussten ganz schön früh in die Gänge kommen, aber schafften es alle pünktlich fertig zu bekommen. Zunächst wurde Isabella kreativ tätig und erstellte zwei kleine süße Herbstleinwände. Nach weiteren verschiedenen Dreheinstellungen und einer kurzen Pause ging schließlich weiter zum Höhepunkt des Tages: So hielt sich bei Isabella seit Jahren hartnäckig der Wunsch zu fliegen. Heute sollte er in Erfüllung gehen. Wirkte Isabella anfangs sehr cool, steigerte sich ihre Aufregung gegen Ende der Autofahrt zum Flughafen Schönhagen schnell. Am Flughafen angekommen, konnte Isabella nicht mehr stillstehen. Permanent lief sie mit ihrem Rollator auf und ab, fragte alle paar Sekunden, wann es losgehe und war völlig durch den Wind. Nach einem Leerstart wegen der Filmaufnahmen von außen ging es los. Wir liefen zum Flugzeug, es wurde…

18Okt 2019 by admin No Comments

Was muss, das muss!

Arztbesuche/Hilfsmittel

Zum Blutentnahme-Termin ging es heute mit großer Unterstützung: Die komplette Drachenfamilie musste mit. 😅 Wenn das so weitergeht, brauchen wir bald ein größeres Auto. Isabella hielt tapfer den Zettel des Arztes fest, wo die lange Liste der zu untersuchenden Blutwerte vermerkt war. Drache Basti bot an, ihn zu fressen, aber Isabella erklärte ihm, dass es sein muss und verteidigte den Zettel souverän. ❤ Am Ende bekamen Isabella, die nebenbei sogar erzählte, und Basti, weil er so mitgelitten hat, ein schickes Marienkäfer-Pflaster, dass beide immer noch mit Stolz tragen. 🥰