Letzten Sonntag wurde Isabella von künstlerischer Kreativität durchströmt. Sie malte im Akkord die Personen und Figuren, die wichtige Rollen in ihrem Leben einnehmen. Am Anfang kam die Ansage, wer auf das Blatt gebannt wurde, dann wurden die Farben angefordert und los ging es. Jeder bekam seine Rolle aufs Papier gebannt. Es war ein Vergnügen, ihr dabei zuzusehen. 😁
Wenn körperliche und geistige Fähigkeiten Stück für Stück verloren gehen, ist Kreativität ein Zeugnis dessen, was noch übrig geblieben ist. In Isabellas Fall ist sie daneben auch der Ausdruck ungebrochener Lebensfreude. Wir freuen uns sehr, wenn Sie an diesem Gefühl teilhaben möchten und laden Sie herzlich zur Eröffnung einer Ausstellung mit ungewöhnlichen Werken einer kleinen Heldin ein. Die Ausstellung von Isabellas Werken findet im Rahmen der Fotoausstellung "Für eine Zeit voller Leben - Menschen im Kinderhospiz" statt. Dort werden 12 Menschen vorgestellt, die sich für die Kinderhospizarbeit - beispielweise im Kinderhospiz Sonnenhof - in Berlin und Brandenburg engagieren. Die Fotografien von Edith Held werden von Erzählungen des Schauspielers Falk-Willy Wild begleitet, die durch QR-Codes abrufbar sind.
Heute habe ich die nächste - zugegeben kleine, aber ärgerliche - Baustelle in Angriff genommen. Wir wohnen in einem behüteten kleinen Viertel in Berlin, man kennt sich gegenseitig. Nur eines ist knapp: Bequeme Parkplätze direkt vor der Haustür. Dann wird auch mal schnell übersehen, dass ein abgesenkter Bordstein Parkverbot bedeutet. Für Isabella mit Rollator ist damit kein Durchkommen mehr. Meist parken die Autos zu dicht, als dass wir durchpassen. Immer wieder muss ich jonglieren, damit keines touchiert wird. Den Rollator vorschieben und Isabella durchführen? Aber wo Isabella stehen lassen? Angelehnt an fremden Autos? Den Rollator zusammenklappen, Isabella durchführen und den Rollator ohne Anzuecken irgendwie nachziehen? Jetzt gibt es nette Zettel von uns unter die Scheibenwischer: Ein abgesenkter Bordstein bedeutet Parkverbot. Parken Sie in Zukunft bitte so, dass Sie andere nicht…
E-Mail an das liefernde Sanitätshaus: ... leider haben sich beim Test des neuen Rollators einige Probleme ergeben: Wenn im Schulbus alle Kinder da sind, gibt es ein Transportproblem, da der Rollator kaum kleiner wird, wenn er zusammengeklappt wird und zu viel Raum einnimmt.In der Schule kann Isabella im Fahrstuhl nicht mehr wenden. Sie ist jedoch motorisch auch nicht in der Lage rückwärts aus dem Aufzug zu steigen.Isabella kann in der Schule mehrere Türen nicht mehr durchschreiten, weil der Rollator zu breit ist.Die Sitzmöglichkeit ist für Isabella nicht nutzbar, da viel schmal und Isabella durch die Rückenlehne keine Sicherheit findet. Bei den Transporten verschieben sich immer wieder die Hebel, die ein Rückwärtsfahren unmöglich machen. Es ist jedoch kritisch, wenn es passiert, dass ein Rad rückwärts rollt, das andere jedoch nicht. Der…
Auch bei Entweder-oder-Fragen gibt es eine dritte Option: Nein. Nein nicht als Antwort, sondern als Totalverweigerung. Aber es ist auch gleichgültig, wie viele Optionen geboten werden, egal ob es genau das ist, was man eigentlich will. Hauptsache aufzeigen, dass man die Macht hat, mitzuwirken und nicht nur im Strudel mitgerissen zu werden. Jeder Wochentag ist mit Terminen verplant, die Tage sind minütiös geplant - inklusive jeder Menge Zeitpuffer, um die Abwehr abzufangen. Trotzdem sind wir immer und überall auf den letzten Drücker oder zu spät. 7 Uhr kommt der Schulbus? Normalerweise ist Isabella ab 5:30 Uhr von allein wach. Aber ab spätestens 5:45 Uhr muss sie aktiv angeschoben werden, damit wir die Zeit halten können. 11:30 Uhr ist Reiten? Ich fange an zu planen: Die Fahrt dauert ca. 30 Minuten.…
Der Anfang des Jahres gestaltet sich schwierig. Isabella ist berechenbar unberechenbar. Das heißt leider nicht, dass sie leichter zu handhaben ist oder man selbst besser damit umgehen kann. Man weiß einfach nur, was auf einen zurollt - ein Ausweichen gibt es nicht. Ich muss extrem aufpassen, dass nicht meine ganze Energie komplett verpufft. Nachdem Isabella auch bei ihren Einzelfallhelferinnen zunehmend ihre Wut zeigt, gipfelt es neuerdings darin, dass sie sie quasi rauswirft und ihnen sagt, sie will sie nicht mehr sehen. Nach erster Verunsicherung ist klar, dass Isabella es nach ihrem Wutanfall wieder anders sieht. Trotzdem bin ich kaum in der Lage, die freien Zeiten zu nutzen. Jeder kleine Schritt artet zu einem Kraftakt aus, sei es auf Toilette gehen, Hände waschen, Anziehen, Termine wahrnehmen. Heute kam der Schulbus um…
Weihnachten ist vorbei und Isabellas Fokus liegt nun auf Ostern. Entsprechend genau waren die Vorstellungen für den neuen Türkranz: Küken, Vögel, Eier und Hasen. :) Wobei es gar nicht mehr so unpassend ist. Die Vögel fangen bereits zu singen an und bei Isabellas gestrigem Routinetermin im Epilepsiezentrum habe ich einen blühenden Baum gesehen. Ein weiteres Dauerthema seit Weihnachten ist Isabellas Geburtstag. Gut dass Alexa schnell für uns rechnet: Noch 62 Tage bis zum großen Ereignis. Isabella weiß zwar noch nicht genau, welche Kinder sie einladen will, aber zumindest steht fest, dass auf jeden Fall ihre Einzelfallhelferinnen dabei sein sollen. 💞 Sie wünscht sich einen Eisköniginnen-Geburtstag, unsere Wohnung soll sich in Arendelle verwandeln. So langsam sollte ich mir mal Gedanken machen.
Das erste Treffen der Regionalgruppe Ost in diesem Jahr fand in der Biosphäre Potsdam statt. Es war ein tolles Zusammentreffen mit Menschen, wo wir entspannt so sein können, wie wir sind und wenn es lauter und launisch ist. Während der Führung gab es jede Menge zu ertasten und riechen. Isabella ließ sich, trotz des Gefühls zu Verhungern und dazu Höchstleistungen im Laufen erbringen zu müssen, auf alles ein. Witzig ist, dass Isabella die Schlangenhaut eklig fand, ich Schlangen aber immer vor ihr retten muss. :D Bei der Stabschrecke gab es keine Berührungsängste. Diese musste am Ende schnell in Sicherheit gebracht werden, als Isabella sie genau befühlen wollte. Beim Kaffeetrinken konnten sich alle entspannen und unsere NCL-Mädels kamen zu Wort. Mein Herz ging auf, als Isabella sich neben Vanessa setzte, als…
Die geplante Kunstausstellung nimmt immer mehr Form an. Eröffnungstermin ist Montag, der 10.02.2020. Genauere Informationen, wie der Tag ablaufen wird, folgen. Die Ausstellung startet nun in der Berliner Urania und bleibt dort für 4 Wochen. Danach wird sie wandern. Heute haben wir die Grundlage für die Einladungskarten gestaltet und Isabella wurde fotografiert. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt und werde auf jeden Fall berichten. :D Die Aufregung war riesig, aber trotz ein paar kippliger Momente, ließ sich Isabella immer wieder aufs Neue begeistern und zur Mitarbeit bewegen. Ich war sehr positiv überrascht. Normalerweise sind Störungen während der Kunsttherapie kritisch, Besucher werden nicht geduldet. Das Bild soll die Grundlage für die Einladung zu Isabellas Kunstausstellung werden.
