2020 – Seite 13 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

10Apr 2020 by admin No Comments

Hilfsmittel – ja oder nein?

Bauchgefühle

Ich scheue mich oft und lange Hilfsmittel einzuführen, da ich dann immer den Eindruck habe, den Vorgang des Abbaus zu beschleunigen. Seit wir den Rollator für Wege außerhalb der Wohnung eingeführt haben, ist Isabellas Gleichgewicht immer mehr ins Wanken geraten und sie hat in ihrer Motorik sehr stark abgebaut. Freies Laufen oder Stehen gehen inzwischen gar nicht mehr. Selbst in der Schule wird Isabella eng betreut, um die Gefahr von Unfällen gering zu halten. Trotzdem passieren sie immer wieder. Besonders getroffen hat mich aber der Moment, als Isabella anfing im Sitzen durch die Wohnung zu rutschen, weil gerade niemand verfügbar war. Problematisch ist, dass sie auch nicht mehr allein aufstehen kann und Stabilisierung braucht, um sich aufrichten zu können. Aber bereits die 3 Schritte über den Flur ohne Sicherheit ängstigen sie…

09Apr 2020 by admin No Comments

Wo bleibt das „wir“?

Bauchgefühle

Isabella hat meiner Meinung nach eines der schlimmsten Lose getroffen, das einen treffen kann. Bewusst mitzuerleben, wie man immer mehr Fähigkeiten verliert, stelle ich mir unendlich schwer vor. Ich staune immer wieder über ihre Kraft, dass sie immer noch neugierig ist, Träume hat und aus vollem Herzen lachen kann. Die andere Seite ist die Angst und die Verzweiflung resultierend aus dem körperlichen Abbau, die fehlenden Wörter, die immer größere Unsicherheit in allen Lebensbereichen. Sie kann nicht mehr allein sein, sie kann nicht mehr frei laufen, sie kann nicht mehr allein aufstehen. Diese Wut, Angst und Verzweiflung schreit sie heraus. Manchmal gleicht es einer Reinigung und Isabella ist danach neu geerdet. Manchmal ist es der Auftakt zu weiteren Wutanfällen. Aber was macht diese Krankheit mit ihrem Bruder? Was macht sie mit…

08Apr 2020 by admin 1 Comment

Rollenverteilung

Alltag

Meine Hundeauszeit nutzen Papa und Isabella meistens zum Spielen von Gesellschaftsspielen. Ich würde diese auch so gern mal mit Isabella spielen, aber die Rollen sind klar verteilt. Mir sind dafür Playmobil, Barbie, Kuscheltierschule, Vorlesen, Basteln und die meisten Draußenaktivitäten vorbehalten. Da muss ich mir meine Spielrunden eben erschleichen. Manchmal haben Isabellas Kuscheltiere keine Lust zu irgendwas außer zu Mr. Pups, Pop-up Pirate oder Lotti Karotti. Bei manchem verschwimmen die Grenzen langsam. Manchmal darf Papa die Playmobilpuppen auch schon mal an den Esstisch setzen. 😅 #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncl #kinderdemenz #ncldeutschland #nclstiftung #battendisease #cln3 #jncl #curebatten #unseretochter #lebenmitkindern #ausdemlebeneinermutter #familienleben #familiezuerst #familienzeit #familienbande #momof2 #gemeinsamezeit #heuteso #Berlin #hiergradso #blogleserwissenmehr #raredisease #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten

07Apr 2020 by admin No Comments

Homeoffice + Isabellabetreuung

Alltag

Ein guter Moment: Isabella hört Hörspiel, während ich neben ihr sitze und arbeite. Ansonsten sind die Tage eher Zerreißproben: Erst möglichst konzentriert arbeiten mit netter Hörspielbeschallung, danach Isabellas Tag füllen. Für Isabella sind die Zeiten des Homeoffice geparkte Zeiten. Sich allein zu beschäftigten ist für sie unmöglich. So wartet sie, bis endlich jemand für sie da ist.

06Apr 2020 by admin No Comments

Mit dem Wind um die Nase

Unterwegs

Heute haben wir die Sonne genutzt und sind das erste Mal in diesem Jahr mit unserem Trimobil gefahren. Nachdem Isabella erst Angst hatte, sie könnte runterfallen, fand sie schnell zur alten Sicherheit zurück: Das heißt, wir fahren nie schnell genug. Immerhin haben wir es ein langes Stück auf 25 km/h geschafft. Isabella war happy. Die Zeit vor und nach der Logopädie haben wir mit der Suche nach einem geöffneten DHL-Shop verbracht. Aber alle, die wir anfuhren, hatten wegen Corona geschlossen. Da wir auf unserer Runde weiter kamen als gedacht, wollten wir das erste Osterpäckchen schließlich persönlich ausliefern. Leider war niemand zu Hause und wir klingelten uns durch die Nachbarn. Die restlichen Päckchen nahmen wir erstmal wieder mit nach Hause. So haben wir einen guten Grund, morgen wieder Fahrrad zu fahren.…

04Apr 2020 by admin No Comments

In voller Fahrt voraus

Alltag

Für den heutigen Tag hatte Isabella einen klaren Plan, den sie konsequent abgearbeitet hat: Als erstes haben wir unsere Osterbasteleien abgeschlossen. Spontan sind Isabella dabei immer mehr eingefallen, die sie beschenken wollte. Nur der Hunger schaffte es, dass wir gegen Mittag endlich zum Frühstück kamen. Danach ging es mit Drache Basti und seinem Motorrad nach draußen. Nachdem die letzten Ausfahrten etwas holprig waren, haben wir heute den "Inlineskater-Platz" getestet und damit endlich eine Fläche gefunden, wo Basti richtig flitzen konnte. 🛵🐲👍🏻 Beim Barbie-Spiel mit Anna & Elsa hat Elsa heute ihr 8. Kind "Klein-Elsa" geboren. Nebenbei tauchte der verschwundene Mann von Schwester Anna "Prinz Christoph" und der Mann von Elsas großer Tochter Antonia "Prinz Antonio" wieder auf. Langsam wird es eng im Schloss, obwohl dafür schon das Doppelbett herhalten muss,…

02Apr 2020 by admin No Comments

Fokus auf Ostern

Basteln

Wir waren heute kreativ und haben unsere Osterbasteleien vorangetrieben. Beim Bemalen der Eier sah Isabella deutlich bunter aus als die Eier selbst. Leider habe ich davon kein Foto, da ich mit Wischen beschäftigt war. :D Mit viel Freude und Ausdauer hat sie anschließend jedes Deko-Teil ausgesucht. Die Ergebnisse sind wundervoll geworden und Isabellas Vorfreude auf Ostern ist dabei beträchtlich gewachsen, ihre Sorgen um die Schule und unseren Alltag in den Hintergrund gerückt. Isabella ist heute jedoch auch über sich hinausgewachsen. Sie hat heute zum ersten Mal seit der Schließung der Schule Sprachnachrichten an ihre Lehrerin und Kunsttherapeutin verschickt. Ich war so stolz, dass sie sich getraut hat. Im Vorfeld hat sie sich viele Gedanken gemacht, was sie sagen will. Oft kneift Isabella dann, weil die Wörter wieder weg sind und…

31Mrz 2020 by admin No Comments

Hausaufgaben

Schule

Der Vorteil bei Isabellas Hausaufgaben ist, dass viele praktische dabei sind. Eine davon war es Kresse auszusäen. Weil der Brief aus der Schule erst nicht ankam und Isabella es nicht mehr erwarten konnte, musste ich mit ihr sogar zum Baumarkt fahren, um Kressesamen zu kaufen. Nach über einer Woche trudelte der ersehnte Brief doch ein und noch am gleichen Tag wurde der gesamte Samen verarbeitet. Jeden Tag wird nun fleißig gesprüht und geprüft, ob und wie die Kresse wächst. Bisher hat sie es überlebt. Aber egal, ob oder ob nicht ist sich Isabella sicher: Essen wird sie die Kresse nicht und sucht schon mal bereitwillige Abnehmer.

30Mrz 2020 by admin No Comments

Wetterkapriolen – Egal, wir sind dabei!

Alltag, Basteln

Unser Jahreszeitenbaum hat sein Frühlingskleid bekommen. Jetzt steht er in voller Blüte, Vögelchen tummeln sich darin, die ersten Schmetterlinge flattern und die Ostereier hängen. Inspiriert wurden wir von den letzten Tage voller Sonne. Isabella ist freiwillig und super mit neuem Body, neuen Einlagen und Rollator gelaufen. Dabei haben wir Vögel am Gesang bestimmt und Isabella hat tapfer den Blasen an ihren Füßen getrotzt. Wir haben gemeinsam unseren Balkon bepflanzt und geputzt, so dass wir danach ausgedehnte Lesesessions in der warmen Nachmittagssonne genießen konnten. Das komplett gegenteilige Wetter folgte heute: Die Temperaturen lagen unter dem Nullpunkt und am Nachmittag schneite es. Die Kinder waren nicht zu halten, die Schlitten wurden rausgeholt und los ging es. Nach 3 Runden über die Wiese war vom Schnee allerdings nicht mehr viel zu sehen. 🤪

Jahr: 2020