Juni 2022 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

26Jun 2022 by admin No Comments

Kampf mit meinen Damönen

Wir sind im Krankenhaus, Isabellas Zustand ist unverändert. Sie hat Bauchschmerzen und erbricht sich oder schläft aufgrund der Medikamente. Kopfschmerzen hat sie keine. Alle sind ratlos. Soviel geschlafen hat Isabella noch nie. Normalerweise ist sie rastlos und ungeduldig, kämpft gegen die Übelkeit an, schimpft und jammert. Dieses stille Leiden kann ich nicht einordnen, macht mir noch mehr Angst als der Zustand an sich. Die Schlafphasen zwingen mich zu Ruhepausen, mit denen ich nicht umgehen. Im Endeffekt bin ich genauso rastlos wie Isabella. Ich höre das Leben der anderen durch das offene Fenster und wäre so gern mit ihr dabei. Das Shoppen mit unserem Großen, das abendliche Zusammensitzen mit Freunden am Freitag Abend kommt mir schon wieder völlig unwirklich vor, wie ein kurzes Eintauchen in eine andere Welt, zu der wir…

25Jun 2022 by admin No Comments

Wo bleibt unser „Auf“?

Arztbesuche/Hilfsmittel

Ich weiß bald nicht mehr, wie es weitergehen soll. Ist nicht immer die Rede von "Auf und ab"?Langsam aber stetig wächst uns alles über den Kopf. Es fällt mir immer schwerer Mut und Kraft zu geben, dabei hat Isabella das meiste zu erleiden und durchzustehen. Die jetzige Odyssee begann bereits letzten Mittwoch, gab aber zwischendurch immer wieder eine trügerische Hoffnung, dass es nicht so schlimm werden würde. Zum ersten Mal ist eine meiner größten Sorgen wahr geworden: Isabellas Kopfschmerzen und Migräne begannen im Schulbus auf dem Weg zur Schule. Das Schulteam hat prima reagiert, alle Notfall-Medikamente verabreicht. Anschließend ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus unserer Wahl, wo wir übernahmen. Auch im Krankenhaus klappte alles fantastisch reibungslos. Noch bevor Isabella angemeldet war, hatte sie ihren Zugang und bekam die ersten…

23Jun 2022 by Jens No Comments

Only for Heros

Öffentlichkeitsarbeit

JK Am 25. Juni findet in Frömmstedt bereits der 3. Heros-Spendenmarsch zugunsten der NCL-Stiftung statt. Da mir eine Teilnahme vor Ort wieder nicht möglich ist, möchte ich wie im letzten Jahr hier in Berlin meinen Teil dazu beitragen. Eine Riesenüberraschung erwartete mich dann vor einigen Tagen, als ich im Briefkasten eine Startnummer für den Heros-Spendenmarsch fand. Ich möchte mich ganz herzlich bei Veranstalter Jan Hähnlein und seinem Team dafür bedanken. Als Nummer 441 werde ich am Samstag trotz der räumlichen Trennung als Teil dieser großartigen Sache dabei sein. Die 50 Kilometer werden es diesmal nicht werden - Vernunft und gesunde Selbsteinschätzung raten zu den 25 Kilometern. Aber ich habe mir folgendes gedacht: Der grobe Verlauf der letztjährigen Strecke bleibt der Gleiche. Und nach Vollendung der 25 Kilometer werde ich mich…

11Jun 2022 by admin No Comments

Entspannt geht anders

Unterwegs

Entspannte Tage gehen anders. Aber ich bin glücklich, dass wir den Tag erfolgreich gemeistert haben. Mir ist nicht klar, warum die Situation heute Morgen zu kippen drohte. Es stand ein langersehnter Termin beim Friseur an, ein Wutanfall vorm Frühstück wegen der Aufregung... Jedenfalls wurde Isabella gegen Ende des Frühstücks schlagartig schlecht. Man konnte zusehen, wie sie blass wurde, dunkle Augenringe bekam und schwer atmete, nur noch auf sich fixiert. Für unser Notprogramm bleiben dann nur Minuten, wenn überhaupt. Wir haben es tatsächlich geschafft, dem Erbrechen und der Migräne von der Schippe zu springen. Nur der Knoten in meinem Bauch hat sich gehalten. Den ganzen Tag habe ich sie mit Argusaugen beobachtet, auf kleinste Zeichen geachtet. So ganz traue ich der Ruhe noch immer nicht. Es war ein gutes Zeichen, als…

08Jun 2022 by admin No Comments

Kopfbilder

Therapien

Isabella liebt die Buchreihe um die Meerprinzessin Pimpinella Ozeana Filomena Petersilie Seestern. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie oft ich diese vorgelesen habe. Einige Textstellen kann Isabella sogar mitsprechen, obwohl die Reihe 12 Bücher mit jeweils knapp 200 Seiten umfasst. Da wir aktuell wieder tief in der Meerwelt stecken, war Isabella von der Idee eines Pimpinella-Bildes total begeistert. In unseren letzten 3 Kunsttherapie-Stunden bauten wir zu dritt Isabellas Kopfbild auf: Eine Meereskulisse mit Steinen, Muscheln, Meerespflanzen und versunkenen Piratenschätzen. Sogar der Teil einer am Strand gefundenen Schuhsohle schaffte es als Piratenüberreste auf's Bild. Die für Isabella wichtigsten Figuren durften natürlich auch nicht fehlen: Pimpinella mit langen roten Haaren und Krone, ihr Seepferdchen Herkules, Nick mit blonder Löwenmähne und sein Delphin Peng. Am Ende der Stunde hieß es wie immer,…

06Jun 2022 by admin No Comments

Tiefe Schwarze Löcher

Bauchgefühle

Seit einigen Monaten begleitet mich eine Familienhelferin - Mamas Einzelfallhelferin, in Isabellas Worten gesprochen. Die Treffen sind unglaublich wohltuend: Ich kann über alles um Isabella reden, ohne Angst haben zu müssen, mein Gegenüber zu überfordern oder langweilen. Andererseits waren wir schon einfach Bummeln oder im Kino, auch wenn es mir nie gelingt, Isabella ganz aus meinen Gedanken zu halten. Unser letztes Treffen fand in Berlin Wedding statt. Ich war überpünktlich, stand inmitten des Treibens, beobachtete und fühlte mich doch nicht als Teil des Ganzen. Inmitten des Trubels entdeckte ich eine Tür, die mich anzog und landete unversehens auf einem Urnenfriedhof. Die Ruhe und der Frieden dieses Ortes waren unglaublich, trotzdem überkam mich tiefe Verzweiflung. Mir ist klar geworden, dass ich viel zu bald einen Ruheort für Isabella finden muss, wo…

04Jun 2022 by admin No Comments

Rein ins Vergnügen

Unterwegs

Ich bin noch immer ganz begeistert von unserem Ausflug: Letzten Donnerstag öffnete die Steglitzer Festwiese ihre Fahrgeschäfte für die Förderschulen des Bezirks. Um die Reize geringer zu halten wurden dabei auf Musik und Durchsprachen verzichtet. Isabella ließ sich zu Höchstleistungen motivieren. Es schien, als hätte sie sich vorgenommen, jede verfügbare Attraktion zu probieren. Als erstes drehten wir mit dem Kettenkarussell hoch über den Baumwipfeln unsere Runden. Nach langem Anstehen ging es mit der Wasserbahn weiter, wobei schon der Aufgang und das Einsteigen Abenteuer und Herausforderung waren. In Isabellas Kopf ist bis heute die Kartoffelsack-Kutsche auf Karls Erlebnishof fest verankert. Früher sind wir in allen möglichen Konstellationen und einzeln um die Wette gerutscht. Dank tatkräftiger Unterstützung einer Betreuerin der Schule, die vorn zog - ich schob von hinten - meisterten wir…

01Jun 2022 by admin No Comments

„Weg mit dir, Schlechte-Laune-Wurm“

Therapien

Das Kinderhospiz Sonnenhof hat uns die Möglichkeit eröffnet, auch als externe Besucher das Therapiebad nutzen zu dürfen. Diese Chance habe ich sofort ergriffen und nach einer Einweisung haben wir gestern zum ersten Mal Isabellas Physiotherapie ins Bad verlegt. Doch zunächst galt es ein paar Hürden zu nehmen: Bevor es losgehen konnte, mussten wir zum Coronatest und im Sonnenhof angekommen, war das Schwimmbad belegt sowie die Physiotherapeutin noch nicht vor Ort. Alles Gründe für Isabella sich riesige Sorgen zu wo zu machen. Schließlich im Wasser angekommen, konnte sie ihr Glück kaum glauben. Einerseits hatte Isabella riesige Angst davor hatte unter Wasser zu geraten, andererseits genoss sie, alle nass zu spritzen. Ich bin total happy, dass sie nach wie vor die Froschbewegung kann. Ihre Entspannung reichte schließlich sogar soweit, dass sie sich…

Monat: Juni 2022