Zahnfee, adé

Zahnfee, adé

Alltag
In der Regel strebt Isabella danach, endlich "groß" zu sein. Zum ersten Mal in ihrem Leben verkehrt sich das Ganze jedoch und sie möchte wieder kleiner sein. Auf der NCL-Freizeit hat Isabella ihren letzten Milchzahn verloren. Sogar die Zahnfee kam vorbei und tauschte ihn gegen Süßigkeiten. Was keiner wissen konnte: Zu Hause sammelte Isabella ihre Milchzähne, um 6 Stück auf einmal unter ihr Kopfkissen zu legen. Ihr Ziel: Ein größeres Geschenk. Bei 5 Zähnen war sie bereits angekommen. Nur der letzte und ihre einzige Möglichkeit, es auf 6 zu schaffen, ließ sich Zeit. Leider zeigt auch da NCL bereits seine Spuren und so verlor sie ihr Ziel aus den Augen. Ich habe eine Weile überlegt, ob ich sie darauf stoße, wollte ihr den letzten Besuch der Zahnfee aber auch nicht…
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Auf zu neuen Ufern

Auf zu neuen Ufern

Arztbesuche/Hilfsmittel
Was lange währt... Nach 4 Monaten Schreiben, Telefonieren, Einholen von Zweit- und Drittmeinungen sowie Diskutieren und letztendlich Druckaufbau konnten wir heute die überarbeitete GPS-Softorthese von Isabella abholen. Sie wurde im Gesamten gekürzt, die Ärmel verlängert und zusätzliche Reißverschlüsse im Bauchbereich eingefügt. Nachdem die Beine zuvor locker waren, scheinen sie mir nun etwas eng. Aber wir werden sehen. Auf jeden Fall war Isabellas Haltung sofort deutlich aufrechter und sie hatte beim Stehen mehr Halt. Danach ging es spontan ins Dreirad-Zentrum Berlin. Eigentlich wollten wir nur mal schauen, aber wir durften unser zukünftiges Rad sogar trotz fehlenden Termins testen. Das "Aufladen unserer wertvollen Fracht" war durch die kippbare Rampe so leicht wie noch nie und wäre durch den Einsatz einer eingebauten Seilwinde sogar noch einmal einfacher zu bewerkstelligen. Die Sicherung des Rollstuhls…
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Vom Fallen und Umfallen

Vom Fallen und Umfallen

Alltag
Ich liebe Isabella und es zerreißt mich innerlich, was NCL mit ihr macht. Umso schlimmer ist es für mich, dass ich ihr körperlich nicht mehr gewachsen bin, um ihr soviel Normalität wie möglich zu geben. Treppensteigen fordert mich bereits seit längerem sehr. Dazu das Zusehen müssen, wie schnell Isabella in ihrer Motorik abbaut. Und ich kann ihrer Größe und ihrem Gewicht immer weniger entgegensetzen. Nach der langen Rückfahrt aus Wulsbüttel wurde eine meiner größten Ängste wahr. Isabella stemmte sich an mir von Stufe zu Stufe, wobei sie immer mehr an Tempo gewann. Bei Stufe 7 von 9 verlor ich das Gleichgewicht und Isabella kippte sofort nach hinten. Ich habe unglaublich gekämpft, sie noch im Fall langsam auf der Treppe abzulegen und ihr Weiterrutschen abzufedern. Trotzdem kamen wir erst am Treppenabsatz…
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Wieder vereint

Wieder vereint

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Am Dienstag ging es auf große Fahrt, um Isabella wieder aus Wulsbüttel abzuholen. Wir waren bereits eine Stunde zu früh vor Ort, nutzten die Zeit, um unsere Gliedmaßen wieder in Form zu bringen und genossen die ländliche Ruhe, bevor wir unser Prinzesschen wieder in Empfang nehmen durften. Pünktlich 11 Uhr ging es zur Unterkunft. Zeitgleich mit unserem Ankommen kam Isabella aus dem Haus gerollt. Sie wusste gar nicht, ob sie uns erst richtig begrüßen oder uns ihre neuesten Errungenschaften zeigen sollte. Schließlich durchwühlten ihre Betreuerinnen ihr Gepäck, bis Isabella alles hatte, was sie brauchte und beruhigt ins Auto steigen konnte. Wirklich mitteilsam ist sie leider nicht, was ihre Ausflüge und Erlebnisse betrifft. Glücklicherweise gab es von unseren Betreuerinnen ein kleines Logbuch. Neben täglichen Fotos gibt es darin zu jedem Tag…
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Ode an Katja

Ode an Katja

Selbstfürsorge
Ein längst überfälliger Post und doch ging er in unserem Alltag leider immer wieder unter. Durch das Schreiben meines Blogges gelingt es mir, Dinge in meinem Kopf zu strukturieren und Lösungsansätze zu finden. Aber ein gutes Gespräch ersetzt nicht. Zudem ist es mir unmöglich über alles zu schreiben, einerseits weil ich die Privatsphäre anderer achte, andererseits müsste ich mehrmals täglich posten. Katja ist erst seit Februar diesen Jahres meine Familienbegleiterin. Trotzdem fiebere ich unseren Terminen entgegen. Ich überfalle sie mit meinen Themen, quatsche sie zu, lasse sie manchmal kaum zu Wort kommen und habe ein wirklich schlechtes Gedächtnis, was Dinge betrifft, die sie mir erzählt. Anfangs fragte ich mich noch, wie ich diese Termine in meinen Alltag integrieren soll. Jetzt bin ich so froh, diesen Schritt gewagt zu haben. Inzwischen…
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418 Kilometer …

418 Kilometer …

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
... liegen derzeit zwischen Isabella und uns. So groß war der räumliche Abstand noch nie. Ich bin nach wie vor überrascht, von der Entschlossenheit Isabellas, an dieser Freizeit teilzunehmen, aber auch unglaublich stolz auf sie, dass sie den Schritt gewagt hat. Gehört es doch zur Entwicklung dazu, sich abzunabeln. Ich werde ihr jeden dieser Schritte ermöglichen, auch wenn mich Unruhe, Unsicherheit und Angst begleiten. Das Packen, die letzte Nacht und die heutige Fahrt verliefen erstaunlich entspannt. Das Ankommen war einfach nur toll. Noch bevor Isabella ausgestiegen war, standen beide Betreuerinnen am Auto und hießen sie willkommen. Viele Helfer und Helferinnen brachten das Gepäck ins ihr Zimmer. Nur am Ende, als es ans Verabschieden ging, hätte sie gern ein Stück von uns dabehalten. Ich hoffe, Isabella kann die Zeit entspannt genießen…
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Sensibel geht anders

Sensibel geht anders

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zur Teilnahme an der NCL-Freizeit benötigten wir ein ärztliches Attest, dass Isabella infektfrei ist. Was aber tun, wenn unsere Ärzte im Urlaub sind? Somit landeten wir bei einer Vertetungsärztin. Von Feingefühl für Isabella konnte leider keine Rede sein. Zunächst wollte sie Isabella nicht untersuchen, weil sie erst 12 Jahre sei - ich vermute es zielte darauf ab, dass sie Allgemeinärztin für Erwachsene ist. Nachdem ich ihr erklärt hatte, dass unsere Ärzte leider im Urlaub seien, folgte als nächste Frage, ob wir Isabella zu Hause betreuen. Auf mein Nicken erklärte sie, dass es schöne Einrichtungen gäbe, wo man als Eltern die Kinder auch besuchen könne. Sie wüsste wovon sie redet, sie habe dort schon gearbeitet. Sie schien auch nicht zu verstehen, dass Isabella ihre Diagnose nicht kennt. Isabella wurde während des…
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„Ich will nicht.“

„Ich will nicht.“

Alltag, Schule
Die vergangene Woche war wieder sehr unruhig. Inzwischen zeigt sich bei Isabella ein zweites Muster. Unsicherheit, Angst und Abwehr legen sich ihr sofort auf den Magen. Vor allem Isabellas Abwehr vor dem Hort ist deutlich zu spüren, obwohl sie alle Freiheiten hat, sich die Betreuer nach ihr richten und sie nur bis nach dem Mittagessen bleibt. An Horttagen kann ich am Morgen nach dem Aufstehen zuschauen, wie Isabella sich in sich verkriecht und abbaut. Hörspiele, Lieder oder Gespräche sind kaum möglich, ihr Atem wird zunehmends schwerer, die Augen sind geschlossen und unsere Treppen werden zur Herausforderung. Nichts und niemand kann sie in solchen Situationen noch erreichen. Auf Nachfragen oder Feststellungen von mir reagiert sie höchstens aggressiv und verneint vehement. So kann ich nur erahnen, was in ihr los ist und…
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Eine Ära geht zu Ende

Eine Ära geht zu Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich bin unendlich traurig und trage einen richtig dicken Kloß in meinem Bauch: Isabella hat sich entschlossen, mit der Kunsttherapie aufzuhören. Dafür hatte sie heute eigenes Geld eingepackt und wir mussten vor der Stunde an einem Gartencenter halten. Isabella entschied sich für einen wunderschönen winterharten, lilafarbenen, duftenden Lavendel - ihre Lieblingsblume. Lilafarben, da auch die Lieblingsfarbe unserer Kunsttherapeutin. Winterhart, damit sie noch lange an uns denkt. Ihre Lieblingsblume, die sie nur Menschen schenkt, die den Zugang zu ihr gefunden haben. Ganze 4 Jahre durften wir die Kunsttherapie im Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Anspruch nehmen, bis sich Isabella zu diesem Schritt entschlossen hatten. Wir sind durch so viele Schaffensprozesse gegangen. Die Wände unserer Wohnung sind mit Isabellas Bildern gefüllt, in nahezu jedem Zimmer stehen Skulpturen und Schalen, es gibt…
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