Kategorie: Alltag

Die Bürokratie hat uns fest im Griff. Im Mittelpunkt steht dabei in der Regel nicht der Betroffene, sondern die Bürokratie. Betroffene ohne Unterstützung wären meines Erachtens gar nicht in der Lage alle ihnen zustehenden Rechte einzufordern. Isabellas Schwerbehinderten-Bescheid von 2021 setzt eine weitere Überprüfung für 2025 an. Allerdings wurde uns der Schwerbehindertenausweis nur mit einer Gültigkeit bis 2023 ausgestellt. Selbst bei Ausstellung eines neues Ausweises sollten mehrere Monate Bearbeitungszeit eingeplant werden. An diesem Ausweis hängen jedoch auch der Schwerbehinderten-Parkausweis, die Teilnahme am Sonderfahrdienst (Kennzeichen T) sowie die Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs mit Begleitperson, welche jeweils eigene Anträge oder Nachweise erfordern. Damit ich nicht aus der Übung komme, bleibt mir ein neuer Antrag auch in diesem Jahr erhalten. Ich werde auf jeden Fall eine Entfristung beantragen. Immerhin den Antrag ums Pflegegeld…

Ich merke immer wieder, wie wichtig es ist, mich gut zu vernetzen. Das bedeutet für mich nicht nur im deutschlandweiten Selbsthilfeverein, sondern auch vor Ort. Der Austausch in der NCL Gruppe Deutschland e.V. gibt viele wertvolle Tipps rund um Gesundheit, Hilfsmittel und Pflege. Aber wir sind eine kleine Gruppe, kämpfen an vielen Fronten, sind verteilt über alle Bundesländer, die vieles unterschiedlich handhaben und jeder befindet sich an einer anderen Stelle seines Weges. Bereits beim Mütterwochenende über das JoMa-Projekt e.V. durfte ich viele starke Frauen aus Berlin kennenlernen, die mich mit ihrer Stärke und der Ruhe, die sie ausstrahlten, sehr beeindruckt haben. Gestern war ich zum ersten Mal bei einem Workshop zur Basalen Stimulation mit dem Thema "Wahrnehmungsbereiche" von #basalbewegt, organisiert über den Verein EbE - Eltern beraten Eltern von Kindern…

Zuerst lockte ich Isabella mit einen Ausflug in das Gartencenter nach draußen. Zum Blümchenkaufen kann man sie immer überreden. Bei unserer Rückkehr war der Osterhase noch nicht ganz vorbereitet. Als Isabella gleich wieder nach oben wollte, kam uns das Glück in Form einer Katze zu Hilfe. Ohne Scheu saß sie bei Isabella auf dem Schoß und ließ sich kraulen. Dann kam auch schon Papa und kurz darauf lief leise "Stups, der kleine Osterhase". Isabella horchte auf, wurde ganz aufgeregt, aber traute der Überraschung nicht. Als würde der Osterhase sie reinlegen. Nach ein paar Minuten zog sie doch los und schnell war das Eis gebrochen. Fingerzeigend zog sie von Stups zu Stups und freute sich riesig über jedes Fundstück. Immer wieder fragte sie, warum der Osterhase noch einmal zu ihr gekommen…

Nachdem Isabella sich in der Nacht schon immer wieder rückversichert hatte, dass nicht auch schon Morgen sei, startete sie dennoch mit Energie und prima Laune in ihren Tag. Selbst der Gedanke an Schule tat dem keinen Abbruch. So ein gelöstes Bild von Isabella während wir auf den Schulbus warten, ist eine Rarität. In der Schule wurde richtig toll gefeiert. Isabella hatte sogar eine zweite Klasse eingeladen und ihr Papageienkuchen kam super an. Sie kam strahlend und erfüllt nach Hause und freute sich riesig über jedes Geschenk. Am Nachmittag gab es endlich die Geschenke von uns. Ihr heißgeliebter Geburtstagszug war natürlich dabei, ebenso das passende Geschenkpapier, das genauestens beschrieben werden musste. Dazwischen folgten weitere persönliche und telefonische Glückwünsche. Zeit für etwas Rückzug und Regeneration fanden wir jedoch ebenfalls. Ich bin allen…