Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Aufgrund unserer Erfahrungen bis zur Feststellung von Isabellas Diagnose sowie den Umgang mit uns nach deren Feststellung haben wir auf eine weitere Anbindung an ein SPZ in Berlin verzichtet. Lieber suche ich Isabellas Ärzte persönlich aus und habe diese Entscheidung bisher nicht bereut. Aus diesem Grund waren und sind wir sehr eng mit der NCL-Sprechstunde im UKE Hamburg verknüpft. Wir peilen einen Aufenthalt im Jahr an. Dieser Tag ist durchgeplant mit den für uns wichtigsten Untersuchungen. Dazu gehören u.a. Kontrolle des Herzens, Entwicklung der Skoliose, physiotherapeutische Einschätzung und die NCL-Sprechstunde. Zum CT schicke ich Isabella ohne Sedierung nicht mehr. Inzwischen hat sie unglaublich große Angst, liegt nicht still. Ich konnte es nicht mehr vor mir verantworten, als Halter ihres Notknopfes zu entscheiden, wie viel sie ertragen "kann". Leider zeigten die…

Positiv vorwegnehmen muss ich zunächst, dass wir bisher keine Probleme mit unserer Krankenkasse hatten. Hilfsmittel wurden ohne Verzögerung bewilligt. Ganz im Gegenteil arbeiteten die Mitarbeiter:Innen transparent und gaben mir auf Rückfrage alle notwendigen Informationen, um mit den Sanitätshäusern weiter ins Gespräch gehen zu können. Unsere größte Herausforderung in 2023 war und ist die Anpassung von Isabellas Rollstuhls, damit sie auch während der Autofahrten darin sitzen kann. Dafür wurde in erster Linie eine Kopfstütze benötigt, die immerhin nach 4 Monaten ausgeliefert wurde. Ein Knotenpunktsystem ist nicht zwingend notwendig, da Isabellas Rollstuhl bereits 4 Ankerpunkte aufweist. Diese Info erhielt ich endlich im November, nachdem im Februar eine Verordnung dafür angefordert wurde. Die Realität gestaltet sich jedoch komplett anders. Die erste Sicherung von Isabella benötigte 20 Minuten. Ich appellierte die ganze Zeit an…

Ich bin sehr froh, Anfang diesen Jahres den Kontakt zum Kinder Palliative Care Team Berlin, einem ambulanten SAPV-Team, aufgenommen zu haben. Es tat mir unglaublich gut, einfach alle Probleme auf einmal auf den Tisch zu werfen. Anschließend wurde gemeinsam und unter Einbeziehung der behandelnden Ärzte überlegt, welche Maßnahmen ergriffen werden könnten. Dabei wurde ganzheitlich geschaut, meine Gedanken wurden berücksichtigt, ich fühlte mich ernst genommen. Isabella nimmt nun durchweg die Minipille, die Dosis der Betablocker wurde gesteigert und sie bekommt täglich Zink zugeführt. Seit ca. 6 Monaten hat Isabella kaum Kopfschmerzen oder gar Migräneanfälle, worüber ich unglaublich happy bin. Andererseits wurde uns auch im Akutfall geholfen, indem die jeweiligen Dosen der Notfallmedikamente an Isabellas Gewicht angepasst wurden. Seitdem spricht Isabella viel besser darauf an und wir konnten so manchen Besuch der…

Gestern stand unsere Routineuntersuchung in der Neurologie an. Es bedurfte einiger Überzeugungsarbeit, damit Isabella ihr Bett verließ. Die Idee, sie mit dem mobilen Treppensteiger hinunterzubringen, fand Isabella total blöd. Drache Basti konnte die Situation gerade noch retten. Auf der Station wurden wir von allen mit "Hallo Isabella" begrüßt, was ihre Laune deutlich hob. Selbst vom EEG kam sie lachend und schwatzend - eine Seltenheit. Endlich bei ihrem Lieblingsarzt im Sprechzimmer machte sie nur noch Quatsch mit Papa und kicherte vor sich hin, so dass Mama ihre ganzen Fragen stellen konnte. Zum Schluss schaute sogar Ärztin Anna vorbei, um Isabella mal lächeln zu sehen. Trotz aller möglichen Medikamentenkombinationen treten Isabellas große Migräneanfälle weiterhin mindestens einmal im Monat auf, normale Kopfschmerzen deutlich häufiger. Nachdem ich erst soviel Hoffnung in die Pille gesetzt…

Allen Kämpfen zum Trotz schreitet auch Isabellas Skoliose schnell voran. In den letzten 2-3 Monaten gab es einen starken Schub. Gerades Sitzen ist ohnehin nicht mehr möglich. Zusätzlich zu ihrem nach vorn Zusammensacken, kippt Isabella spätestens nach 2-3 Minuten nun auch nach rechts. Tätigkeiten erledigt sie zunehmend nur noch mit der linken Hand, der rechte Arm ist quasi eingeklemmt. Auch beim Stehen mit Festhalten hat Isabella einen starken Rechtsknick. Ich frage mich immer, wie sie es überhaupt noch schafft stehenzubleiben und nicht einfach zur Seite wegzukippen. Anfang diesen Monats waren wir zum ersten Mal seit 2019 wieder zu einer Verlaufskontrolle im NCL Kompetenzzentrum im UKE Hamburg. Den Termin haben wir u.a. für ein Röntgenbild von Isabellas Rücken genutzt. Zum ersten Mal wurde Isabella liegend geröntgt und jetzt haben wir es…

Eine Ewigkeit habe ich Isabella auf ihre Entwicklung zur Frau und die damit verbundenen körperlichen Veränderungen vorbereitet. Isabella hatte regelrecht Panik davor. Immer wieder fragte sie mich ängstlich, ob sie schon blutet. Unter enger Einbindung der Einzelfallhelferinnen und des Klassenteams konnten wir Isabellas Angst in freudige Erwartung wandeln, selbst meine Frauenärztin war involviert. Ihre erste Blutung wurde dann auch von ihren Jubelrufen begleitet. Bis heute freut sich Isabella über jede Periode. Selbst die Hygiene haben wir gut im Griff: Wir verwenden Periodenunterwäsche, die für Isabella keinerlei Einschränkungen oder Unwohlsein mit sich bringt. Wäre da nur nicht die Häufung ihrer Migräne-Anfälle um die Zeit ihres Eisprungs und ihrer Regel. Jetzt muss ich Isabella darauf einschwören, dass sie eine Pille nimmt, die ihre Blutung unterdrückt, mit der Hoffnung, dass ihre Kopfschmerzen besser…

Seit Anfang März werden wir von einem SAPV-Team begleitet. SAPV bedeutet Spezialisierte Ambulante Palliativ Versorgung. Bei Kindern ist dies glücklicherweise nicht an eine voraussichtlich verbleibende Lebensdauer von 6 Monaten geknüpft. Ich habe mir damit gerade für Krisensituationen eine weitere Stütze aufgebaut, denn das Team bietet u.a. eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Aktuell lernen wir im 2 Wochen-Rhythmus alle Mitglieder des Teams kennen. Währenddessen wird alles besprochen: Unsere Abläufe, Medikamente, Hilfsmittel, Probleme. Ich bin sehr dankbar, dass bereichsübergreifend geschaut wird, wie wir die Krisen minimieren können. Bisher betrachtete jeder Arzt nur sein Behandlungsgebiet. Bei Rückfragen und Ideen nimmt das Team jedoch auch direkt Kontakt mit Isabellas ÄrztInnen auf. Darüber hinaus gibt das Team Hilfestellung, wie mit Isabella in Krisensituationen umgegangen werden soll. So ist es geplant u.a. mit dem Klassenteam das Gespräch zu suchen.…