11Apr 2023 by admin No Comments
Große Wiedervereinigung

Große Wiedervereinigung

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Je näher wir heute Wulsbüttel kamen, um so größer wurde meine Aufregung und Vorfreude. Endlich wieder Isabella in meine Arme zu schließen... Die Freude war riesig, als wir ankamen, wenn Isabella auch gleich ihre laufende Schnoddernase vorführte. Anschließend freute sie sich kichernd über unsere Reaktion. 😂 Immerhin hatte sie sofort die Erklärung, wer sie und ihre Betreuerin angesteckt hat. 😉 Als nächstes eröffnete Isabella uns, dass sie, wenn sie groß ist, in Hamburg wohnen möchte. Mir ist noch nicht ganz klar, ob zusammen mit Sarah oder allein. Auf jeden Fall scheinen sich die beiden sehr gut verstanden zu haben. Geburtstagseinladungen wurden ebenfalls ausgetauscht. Solche Begeisterung für andere Gleichaltrige kenne ich sonst nur von ihrer langjährigen Schulfreundin und ihrem Liebsten. Unsere kleinen Präsente kamen auch gut an. Eine schöne Gelegenheit, dass…
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07Apr 2023 by admin No Comments
Urlaubspost

Urlaubspost

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Gestern fanden wir zu unserer Überraschung Urlaubskarten von unserem Schätzchen im Briefkasten - jeder bekam sogar seine eigene und wir haben uns riesig gefreut. Ansonsten haben wir kaum etwas von Isabella gehört, was ich als gutes Zeichen deute. Tatsächlich kann ich die freie Zeit diesmal gut annehmen und habe vieles geschafft. Die Anträge stapeln sich momentan gefühlt bis unter die Decke. Immerhin kam gestern ebenfalls der Bescheid zur Erhöhung des Pflegegrads - ein Thema erledigt. Von vielen kommen Ratschläge, die Zeit ohne Isabella doch sinnvoll zu nutzen und unbedingt etwas zu unternehmen. Aber ich muss sagen, dass es bereits einem Mini-Urlaub gleicht, sich die Zeit am Tag frei einteilen zu können und einfach mal liegen zu bleiben, wenn man will. Dieses "Müssen und immer weiter Müssen" ohne Rücksicht auf die…
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02Apr 2023 by admin No Comments
Auf zur Oster-Freizeit

Auf zur Oster-Freizeit

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Unser gestriger Tag war dem Beschriften und Packen gewidmet. Nach wie vor gab es keine Unsicherheiten bei Isabella vor der Reise. Nur das Packen dauerte ihr eindeutig zu lange. Heute Morgen kamen die ersten Rückfragen: "Wo bist du?", "Du bringst mich hin?", "Holst du mich auch wieder ab?". Aber selbst die Autofahrt verlief entspannt. Wir spielten Geräusche-Memory, ich las vor, wir hörten Hörspiel. Bei der Ankunft kam die Angst. Erst wollte Isabella gar nicht aussteigen. Dann wollte sie uns nicht mehr loslassen und wurde vom Schluchzen nur so geschüttelt. Ihren Keks schluchzte sie mehr, als dass sie ihn aß. Trotzdem ließ sie sich immer wieder auf ihre Betreuer ein und für die anstehenden Ereignisse begeistern. Ich hoffe sehr, sie hat nach unserer Abreise schnell zu sich zurückgefunden und kann ihre…
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07Sep 2022 by admin No Comments
Jahrestagung NCL-Deutschland

Jahrestagung NCL-Deutschland

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Ein anstrengendes, aber auch sehr ereignisreiches Wochenende liegt hinter uns. Ich bin vor allem für Isabella und Sebastian froh, dabei gewesen zu sein. Das Stück Normalität, dass sie dort erleben dürfen, ist nicht mit Gold aufzuwiegen. Für mich war besonders der Austausch bzgl. Hilfsmitteln sehr wichtig. Die Vorführung der Aufsteh- und Umsetzhilfe sowie die Tipps des notwendigen Zubehörs und worauf zu achten ist, erleichtern hoffentlich unseren nächsten Schritt. Bei der Party am Samstag Abend hat uns Isabella ihren Rollstuhltanz vorgeführt, den sie in der Schule gelernt hat. Sie war mit einer Freude und Aktivität dabei, mit der ich sie schon lange nicht mehr erlebt habe. Sie sang laut mit, wo sie konnte und bei Liedern, die sie von früher kannte, wollte sie unbedingt im stehen tanzen. Am Ende war sie…
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01Sep 2022 by admin No Comments
Auf gepackten Koffern

Auf gepackten Koffern

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die letzten Vorbereitungen für die NCL-Jahrestagung laufen. Die Präsente für die Betreuer sind besorgt, unser Wuffi ist bei einem lieben Ersatzfrauchen untergebracht. Isabella sitzt bereits auf gepacktem Elsa-Koffer und großer Spieletasche. Die Nacht wird bestimmt spannend, da sie es kaum erwarten kann, dass es losgeht. Auf der Tagung stehen u.a. der Informationsaustausch zu Hilfsmitteln und Familien-Reha sowie das Thema Achtsamkeit auf dem Programm, aber auch die Ärzte werden wieder vor Ort sein. Ich denke, wir werden einiges mitnehmen.
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05Aug 2022 by admin No Comments
Wieder vereint

Wieder vereint

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Am Dienstag ging es auf große Fahrt, um Isabella wieder aus Wulsbüttel abzuholen. Wir waren bereits eine Stunde zu früh vor Ort, nutzten die Zeit, um unsere Gliedmaßen wieder in Form zu bringen und genossen die ländliche Ruhe, bevor wir unser Prinzesschen wieder in Empfang nehmen durften. Pünktlich 11 Uhr ging es zur Unterkunft. Zeitgleich mit unserem Ankommen kam Isabella aus dem Haus gerollt. Sie wusste gar nicht, ob sie uns erst richtig begrüßen oder uns ihre neuesten Errungenschaften zeigen sollte. Schließlich durchwühlten ihre Betreuerinnen ihr Gepäck, bis Isabella alles hatte, was sie brauchte und beruhigt ins Auto steigen konnte. Wirklich mitteilsam ist sie leider nicht, was ihre Ausflüge und Erlebnisse betrifft. Glücklicherweise gab es von unseren Betreuerinnen ein kleines Logbuch. Neben täglichen Fotos gibt es darin zu jedem Tag…
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24Jul 2022 by admin No Comments
418 Kilometer …

418 Kilometer …

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
... liegen derzeit zwischen Isabella und uns. So groß war der räumliche Abstand noch nie. Ich bin nach wie vor überrascht, von der Entschlossenheit Isabellas, an dieser Freizeit teilzunehmen, aber auch unglaublich stolz auf sie, dass sie den Schritt gewagt hat. Gehört es doch zur Entwicklung dazu, sich abzunabeln. Ich werde ihr jeden dieser Schritte ermöglichen, auch wenn mich Unruhe, Unsicherheit und Angst begleiten. Das Packen, die letzte Nacht und die heutige Fahrt verliefen erstaunlich entspannt. Das Ankommen war einfach nur toll. Noch bevor Isabella ausgestiegen war, standen beide Betreuerinnen am Auto und hießen sie willkommen. Viele Helfer und Helferinnen brachten das Gepäck ins ihr Zimmer. Nur am Ende, als es ans Verabschieden ging, hätte sie gern ein Stück von uns dabehalten. Ich hoffe, Isabella kann die Zeit entspannt genießen…
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03Jul 2022 by admin No Comments
Noch 21x Schlafen

Noch 21x Schlafen

Alltag, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Trotz der Migräne- und Übelkeitsattacken ist Isabellas Vorfreude auf ihre erste geplante Freizeitreise ohne Familie - dafür mit 2 Betreuerinnen nur für sie - ungebrochen. Seit Wochen werden immer neue Packlisten geschrieben und wenn es nach ihr ginge, würde sie ihr komplettes Zimmer einpacken. 😅 Zur besseren Übersicht musste heute ein Kalender bis zur Abfahrt gebastelt werden. Dort wurden alle bekannten Termine vermerkt: Wann die Einzelfallhelferinnen Isabella besuchen, die Koffer gepackt werden, wir Schwimmen gehen, die Sommerferien beginnen und - der für Isabella wohl wichtigste Termin - wann wir ihre Betreuerinnen kennenlernen. Für mich wird es ein Riesensprung in eisige Gewässer mit Untiefen, v.a. mit Blick auf die letzten Wochen und Monate. Andererseits würde ich ihr die Reise nie wegnehmen, außer es ist nicht vertretbar. Dieses Stück Normalität würde ihr…
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