„Nasentest“

„Nasentest“

Alltag
Bei Isabella sind die Corona-Schnelltests die "Nasentests". Weil ich einmal beinahe einen vergessen hätte, fragt sie mich inzwischen jeden Tag, ob wir nicht wieder einen Test machen müssen. Dabei mag sie sie gar nicht. Bevor wir starten können, muss ich ihr das Gefühl geben, dass sie die Kontrolle hat, darum frage ich: "Mit welchem Nasenloch soll ich anfangen?" Zur Sicherheit stopft sich Isabella die Finger in die Nase und überlegt "Mit dem oder mit dem?", dabei zieht sie sich mit dem entsprechenden Finger immer das Nasenloch lang. Ein Anblick für den ich sie knutschen könnte. Wenn sie genug Mut für das Stäbchen gesammelt hat und das Startzeichen gibt, geht es immer ganz schnell und Isabella hält super still.
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„Ich will U-Bahn fahren“

„Ich will U-Bahn fahren“

Unterwegs
Anfang der Woche kam von unserem Orthopäden der Anruf, dass wir die Verordnungen für die Kompressionssoftorthese und die Einlagen abholen können. Kaum hörte dies Isabella, kam der Ausruf, dass sie mal wieder U-Bahn fahren wolle. Gesagt, getan. Mit Unterstützung unserer Einzelfallhilfe stapften wir bei Sonnenschein und fast 30°C zur U-Bahn. Für Isabella dauert dieser Weg inzwischen eine halbe Stunde. Tapfer kämpfte sie sich vorwärts und klärte bereits auf halber Strecke ab, dass sie den Knopf des Fahrstuhls drücken würde. Der Einstieg in die U-Bahn ist immer kritisch, klappte aber prima: Es gilt mit Rollator und Isabella über die Stufe zu kommen, auf die umstehenden Menschen zu achten und Isabella schnell zu einem Platz in Sicherheit zu bringen, bevor die U-Bahn losfährt. Den Rollator sollte man auch festhalten. Ich durfte ihm…
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Ein Stück Freiheit

Ein Stück Freiheit

Arztbesuche/Hilfsmittel
Von Isabella schon lange ersehnt und immer wieder nachgefragt, wurden diese Woche endlich die schon lange geplanten Umbaumaßnahmen abgeschlossen. Isabella kommt jetzt wieder ohne Angst auf den Balkon. Obwohl sie den Balkon sehr liebt, vermied sie es die letzten Monate lieber, um nicht über die große Stufe zu müssen. Überglücklich ging es den ersten Tag immer wieder raus und rein. Im Flur wurden an vielen Stellen Handläufe angebracht. Damit kann sich Isabella jetzt festhalten, wenn sie die Wohnungstür öffnen oder ihre Jacke anhängen möchte, kann sich aber auch über den ganzen Flur hangeln. Es ist so wunderbar anzusehen, wie glücklich Isabella über die Anpassungen ist. Immer wieder kichert sie vor sich. Jedem werden die Neuerungen gezeigt und erklärt. Wehe, jemand zeigt da nicht das richtige Interesse. Ich hoffe, die nächsten…
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Voller Power in die neue Woche

Voller Power in die neue Woche

Alltag
Bei Isabella gibt es nur Top oder Flop: Am Wochenende noch war sie ausgeknockt, heute powerte sie schon wieder durch. Nach der Schule ging es mit Einzelfallhelferin und mir zum Blumencenter. Dort wurde der Einkauf für die Sommerausstattung unseres Balkons nachgeholt, nachdem er am Wochenende ausfallen musste. Drache Basti war mit dabei und durfte auf der Hinfahrt sogar die ganze Zeit quasi nebenher fliegen. Nachdem wir endlich alles zusammen und die Kasse gemeistert hatten, waren wir alle k.o. Isabella bekam ein Eis und wir Begleiterinnen holten kurz Luft. Plötzlich kam Isabella auf die Idee, den Weg vom Gartencenter nach Hause zu laufen. Die Einzelfallhelferin und ich waren nicht recht überzeugt, aber sie ließ sich nicht davon abhalten. Ich wurde schließlich mit dem Einkauf nach Hause geschickt. Isabella und ihre Einzelfallhelferin…
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Ein Herz für Mama

Alltag
Glücklicherweise durften wir heute nach Hause gehen, obwohl die Nacht ab 2:30 Uhr zu Ende war und Isabella noch immer Kopfschmerzen hatte. Aber sie hat wieder gegessen, ihre Medizin genommen und alles ist im Bauch geblieben. Ich bin dankbar, dass die Ärzte unsere Einstellung teilten. Nach meiner kleinen Auszeit auf Hunderunde präsentierte mir Isabella ein eigens für mich gestecktes Herz und wartete sehnsüchtig darauf, dass ich endlich bereit zum Playmobilspiel war. Für Isabella fing damit ihr Wochenende an. Als wir den morgigen Ablauf besprachen und ihr klar wurde, dass morgen bereits wieder Montag ist und die Woche losgeht, protestierte sie heftig. Es dauerte eine Weile, bie sie den Umstand annehmen konnte und leider beendeten wir den Tag wieder mit Kopfschmerzen. Auf ein Neues und eine hoffentlich bessere Woche!
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Im Krankenhaus

Im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Wochenendausflug führte uns heute leider ins Krankenhaus. Bereits am Freitagabend begann Isabella zu erbrechen und bekam Kopfschmerzen. Nachdem wir unser ganzes Notfallprogramm abgespult hatten, sich aber keine Besserung zeigte, beschlossen wir noch nachts ins Krankenhaus zu fahren. Während der Fahrt beruhigte sich Isabella auf einmal, wurde müde und entspannte sich. Selbst die Tablette, die wir ihr kurz vor Fahrantritt verabreicht hatten, blieb drinnen. Normalerweise tritt beim Autofahren eher der gegenteilige Effekt ein. So fuhren wir noch ein Stündchen durch das nächtliche Berlin. Zu Hause ging es sofort ins Bett und ich war froher Hoffnung, dem Migränestatus entkommen zu sein. Nach ruhiger Nacht holte uns die Realität ein. Isabella erwachte und fing sogleich wieder an zu Erbrechen. Es ließ sich durch nichts unterbinden und wurde schnell blutig. Anders als sonst…
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Ungezieferplage

Ungezieferplage

Alltag
Bei uns ist nicht nur der Wurm drin, wir haben eine Ungezieferplage... Nachdem ich am Mittwoch einen positiven Schnelltest hatte, wurde ich vom Arbeitgeber erstmal nach Hause geschickt. Da half auch die doppelte Impfung nicht. Glücklicherweise bekam ich sehr schnell einen Termin für einen PCR-Test, wurde jedoch bis zum Ergebnis in Quarantäne gesetzt. Klingt erstmal nach entspannten Tagen, tatsächlich gab es jede Menge zu organisieren. Besonders tragisch ist, dass unser Großer sein erstes Treffen mit seinem Familienbegleiter absagen musste. Ich war so glücklich über seine Eigeninitiative und wie er die Planung in die Hand genommen hat. Inzwischen wird es zur schlechten Gewohnheit, dass die positiven Dinge immer ausfallen. Kommende Woche startet zudem sein Schülerpraktikum. Ein schlechteren Zeitpunkt für Quarantäne könnte es nicht geben und er war ganz niedergeschlagen. Isabella dagegen…
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Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Alltag, Bauchgefühle
Die aktuelle Schulwoche begann holprig: Isabella ist motorisch sehr unsicher. Immer öfter bekommt sie ihre Beine nicht gehoben. Der Kopf geht weiter, Isabella aber bleibt stehen. Das Auszubalancieren und ein Umfallen zu verhindern ist schwer, da das Ganze schnell abläuft und Isabella steif wie ein Brett umkippt. Immer öfter komme ich an meine körperlichen Grenzen. Auf unserem Weg zum Schulbus müssen wir insgesamt 24 Stufen nach unten laufen. Ein Treppengeländer gibt es nur an einer Seite, auf dieser geht Isabella. Auf der anderen Seite stützt die Person, die sie begleitet. So gesichert kommt Isabella gut voran, geht jedoch von Stufe zu Stufe zunehmend nach vorn gebeugt. Auf Ermahnungen, sich gerade zu halten, reagiert sie unwirsch oder ignoriert sie. Leider verfehlt sie dadurch immer mal wieder die folgende Stufe und rutscht…
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Schrecken Halluzinationen

Schrecken Halluzinationen

Alltag
Immer wenn ich denke, wir haben die Situation halbwegs im Griff, setzt NCL einen drauf. Isabella hatte bereits Halluzinationen. Einmal in Form einer Frau, die uns im Bad beim Waschen begleitete, mehrfach in Form einer bösen Hexe, die uns im Hausflur verfolgte. Immer sind die Erscheinungen für Isabella bedrohlich und auch für mich ist die Situation spooky. Anfang dieser Woche sah Isabella mitten in der Nacht einen Geist über ihrem Bett. Sie war regelrecht starr vor Angst, machte nur immer wieder die gleichen stereotypen Bewegungen, so dass ich mir nicht sicher war, ob sie sie überhaupt unter Kontrolle hatte. Allerdings war sie ansprechbar. Weder Licht noch Ansprache, ruhige Musik oder Hörspiele halfen. Isabella lag zusammengekrümmt, mit zusammengekniffenen Augen im Bett und flüsterte "Ich habe Angst". Immer wieder fragte sie "Wann…
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